«Il dolore sa bene come farsi sentire»: la lotta di Cécile contro la fibromialgia

Buongiorno Cécile, hai accettato di raccontare la tua esperienza per Carenity e ti ringraziamo per questo.

Per prima cosa, potresti presentarti?

Mi chiamo Cécile. Ho 41 anni. Sono mamma di una ragazza che presto compirà 18 anni. Sono educatrice specializzata e attualmente lavoro nel settore della protezione dell'infanzia.

Mi è stata diagnosticata la fibromialgia nel 2023 e sono considerata lavoratrice disabile dal 2024.

Oltre al mio percorso professionale, ho creato uno spazio di espressione sul dolore cronico per far capire che il dolore è un po' come un iceberg: le persone si permettono di avere uno sguardo critico sulla parte che vedono, senza nemmeno immaginare tutta la sofferenza e tutte le difficoltà di cui non si parla o di cui non percepiscono l'importanza.

Puoi raccontarci come sono comparsi i primi sintomi intorno al 2014 e cosa provavi all’epoca?

Sembrava tutto molto caotico e, allo stesso tempo, sembrava seguire una logica che non capivo: i sintomi apparivano e scomparivano, spingendomi a consultare professionisti della salute, a sottopormi a esami che non evidenziavano nulla.

Un momento erano dolori e tremori alle mani, poi disturbi intestinali sempre più invalidanti, sensazioni di bruciore, punture, formicolio, prurito… e poi dolori articolari alle ginocchia, alle caviglie. Una sola o entrambe… Niente aveva un nesso con il resto.

Mi sono presa commenti di ogni tipo perché ero “sempre di cattivo umore” o perché “mi ascoltavo troppo”. Io avevo solo la sgradevole sensazione che il mio corpo avesse deciso di fare di testa sua e che avessi perso il controllo.

Anche dal punto di vista psicologico era tutto complicato: dovevo gestire i disagi causati dal mio corpo e resistere alle osservazioni un po’ pungenti, senza sapere cosa avessi.

Durante le prime visite, quali messaggi o spiegazioni ti sono stati dati dai professionisti sanitari e come li hai vissuti?

Ho avuto a che fare con medici specialisti che mi parlavano senza mezzi termini della mia salute mentale, carente dal loro punto di vista:

“È tutto in testa”,

“Ha pensato di consultare uno psicologo?”,

“Non si va dal medico per ogni piccolo malanno”,

“Perda 5/10 kg e torni a trovarmi”…

Le prime volte si risponde e/o ci si ribella. Ci si dice che è il medico a non capire nulla.

Alla decima volta, si subisce e si lascia la visita, vergognandosi di non essere riusciti a farsi ascoltare.

Oppure si dubita e ci si chiede se i professionisti non abbiano ragione, se non si abbia un problema diverso da quello per cui ci si è rivolti a loro: un problema psicologico.

Quando hai iniziato a dubitare o a scoraggiarti, al punto da abbandonare le cure mediche?

Sapevo che c’era un problema, almeno a livello intestinale, vista l'intensità degli attacchi che avevo, ma ho smesso di andare dal medico perché non ne potevo più di affrontare medici che mettevano in dubbio la mia salute mentale, senza avermi vista nei momenti peggiori.

Si sottovaluta la violenza della risposta “È tutto in testa”. E sospetto che sia il modo più appropriato, per un professionista, di dire: “non so come descrivere a parole i tuoi disturbi”.

Preferivo stare male piuttosto che andare alle visite da cui uscivo chiedendomi (in lacrime) se fossi pazza. E rivivere la scena della visita dicendomi che forse non ero riuscita a esprimermi in modo da far capire le mie difficoltà e i miei dolori.

Mi sono sentita molto frustrata e arrabbiata durante quel periodo. Così ho smesso di confrontarmi con i medici per ritrovare un po’ di serenità.

Dovevo affrontare le persone che mi circondavano, che pensavano semplicemente che, quando si è malati, il medico te lo dice. E se non ti dice nulla, è perché non sei malato e devi fartene una ragione.

Ma purtroppo non è così semplice. E il sostegno si affievolisce col tempo. E parli sempre meno del tuo malessere e dei tuoi sintomi.

Il tuo problema di salute diventa un po' il tuo giardino segreto.

Cosa ti ha spinta, nonostante tutto, a consultare un reumatologo quando i dolori articolari si sono intensificati?

Nel 2021, avevo dolori in quasi tutte le articolazioni ed era un po' presto, secondo me, per l'artrite o l'artrosi.

Non riuscivo proprio a immaginare di continuare a invecchiare in quel modo e mi sono detta che forse un reumatologo mi avrebbe ascoltata un po' di più. Mi sono persino preparata per la visita: rimanere concreta, dimostrare l'impatto sulla vita quotidiana, descrivere il dolore facendo esempi.

Gli ho quindi esposto il mio problema: dolori un po' ovunque di cui non riuscivo a trovare la causa, o le cause.

Il reumatologo mi ha prescritto diversi esami per determinare se si trattasse piuttosto di artrite reumatoide (una malattia che si vede dagli esami) o di qualcos’altro, senza specificare cosa.

Ho aspettato un po’ prima di fare gli esami perché lavoravo e tutti questi esami rappresentano un costo che difficilmente potevo permettermi da mamma single.

Come hai accolto la diagnosi di «polialgie idiopatiche diffuse» e cosa hai capito (o non capito) di questa denominazione in quel momento?

È piuttosto buffo… Non avendo capito la diagnosi, ho chiesto cosa significasse, e il reumatologo mi ha risposto:

“Significa che ha dolore in punti che possono cambiare e non si sa perché. Prenda un appuntamento in un centro di trattamento del dolore e non provi ad andare da un altro reumatologo, perché la diagnosi sarà la stessa.”

Dato che il reumatologo non era tanto loquace, me ne sono andata con una risposta che per me non era tale.

E poiché la diagnosi era esattamente il motivo per cui ero andata da lui, non ho colto l’importanza delle sue parole e non ho preso provvedimenti presso il centro di terapia del dolore.

Ricordo bene di essere uscita confusa da quella visita, senza sapere se dovessi esserne soddisfatta o meno.

Puoi parlare dell’episodio degli intorpidimenti significativi, fino al ricovero in ospedale e al sospetto di ictus?

Dato che non avevo intrapreso alcuna azione, gli attacchi si susseguivano uno dopo l’altro e mi sentivo piuttosto impotente, perché potevo avere intorpidimenti e formicolii fastidiosi, soprattutto quando lavoravo. Oscillavo tra irritazione e preoccupazione.

Poi, nel febbraio 2023, è iniziata una crisi piuttosto insolita: giorno dopo giorno, il mio corpo si intorpidiva, fino a quando tutta la parte destra del corpo (gli arti e la sensibilità cutanea) era intorpidita, il che mi ha spaventata.

Ho chiamato il 118, si temeva un ictus, e sono stata portata pronto soccorso con urgenza, il che ha rafforzato la mia paura.

Durante l’auscultazione, il medico ha premuto sui punti sintomatici della fibromialgia, chiedendomi se avessi ricevuto una diagnosi. Piangevo dal dolore.

Ho risposto che avevo ricevuto una diagnosi, ma non quella di fibromialgia. Non riuscendo a ricordarla, ho cercato nel mio telefono il documento che indicava “polialgie idiopatiche diffuse” e che consigliava di rivolgersi a un centro per la cura del dolore.

Il medico del pronto soccorso mi ha quindi informato che si trattava di due nomi diversi per la stessa patologia, che ero in piena fase di crisi e che dovevo assolutamente andare al centro per il trattamento dei dolori.

Così ho intrapreso le pratiche necessarie.

In che modo questa visita al pronto soccorso ha segnato una svolta nel tuo percorso, in particolare con l'emergere della parola "fibromialgia"?

È un po’ come se tutto fosse diventato reale all’improvviso: i dolori erano ascoltati, la diagnosi formulata era compresa da me e da chi mi circondava, almeno il concetto di malattia, perché la fibromialgia è difficile da spiegare.

Diventavo legittimata a raccontare quella quotidianità che tacevo la maggior parte delle volte. Ero diventata malata.

E questo ha sconvolto la mia vita di donna, di madre, di amica e di lavoratrice.

Ho dovuto reimparare tutto tenendo conto del mio corpo, proprio io, che mi concentro più che altro sul livello mentale.

Come si è svolta la conferma della diagnosi e la sua presa in carico da parte di un centro di valutazione e trattamento del dolore?

Prima dell’affidamento al centro, ho compilato un fascicolo che raccoglieva tutti i tipi di dolore avvertiti e il mio medico di base ha compilato un fascicolo specifico per mettere a confronto l’aspetto fisiologico e quello somatico.

Nel gennaio 2024, ho avuto un primo colloquio con un’infermiera valutatrice, che è diventata la mia referente per tutta la durata del percorso. Ho incontrato il medico algologo, che mi ha sottoposto ad alcuni test e ha diagnosticato una fibromialgia anarchica.

In sostanza, una malattia che fa quello che vuole e ci va giù pesante.

Ho ricevuto un elettrostimolatore fin dal primo giorno. Questo strumento ha lo scopo di aiutarmi a ridurre il dolore percepito. Mi sono state prescritte fisioterapia e fisioterapia balneare.

Ho incontrato anche la psicologa del reparto per poter parlare del peso della patologia nella mia vita. Una volta gettate le basi, le visite sono trimestrali e il follow-up terapeutico può essere mensile.

Dopo un anno, il medico mi ha proposto il ricovero con ketamina + mesoterapia per darmi un po' di tregua perché gli attacchi, piuttosto forti, si susseguivano molto in fretta.

Nonostante le spiegazioni dei professionisti, non ho raggiunto lo step del ricovero, perché la somministrazione di ketamina mi faceva paura, soprattutto senza risultati garantiti.

Oggi, in che modo la fibromialgia influisce sulla tua vita quotidiana personale e professionale, in particolare con un lavoro a tempo pieno e una disabilità riconosciuta?

Oggi ho la fortuna di poter ancora lavorare a tempo pieno, ma ho fatto delle scelte quando ho dovuto scegliere il mio nuovo posto di lavoro: niente grandi responsabilità, niente turni di reperibilità, niente lavoro nel fine settimana o con orari sfalsati, e la possibilità di lavorare da casa.

Il mio datore di lavoro è “handi friendly”, il mio superiore è attento a rispettare la mia disabilità e la mia grande stanchezza, i miei colleghi fanno del loro meglio per comprendere la mia realtà lavorativa e conviverci con benevolenza, e questo mi fa un gran bene.

Anche perché ho vissuto un'esperienza precedente in cui il mio datore di lavoro e alcuni dei miei ex colleghi consideravano la mia condizione di disabilità come una fonte di privilegio e non come una condizione che non avevo scelto.

Con il senno di poi, quale messaggio vorresti rivolgere alle persone che convivono con dolori diffusi, un percorso diagnostico senza fine o a cui viene ancora detto «è tutto nella tua testa»?

So che è dura. Il percorso può essere lungo. Si può persino avere l’impressione di perdere la testa.

Vi possono dire che siete ossessionati, che dovete lasciar perdere, pensare ad altro e smettere di ascoltarvi. Ma nessuno sa meglio di voi stessi cosa succede nel vostro corpo.

Il dolore sa come farsi sentire.

Se hai l'impressione che qualcosa non vada, devi cercare e trovare il professionista giusto, e prendere le distanze da quelli sbagliati.

Vuoi dire qualcosa per concludere?

Quando non si può vivere senza dolore, bisogna trovare il modo di conviverci.

Grazie mille a Cécile per la sua testimonianza! Cliccate su “Mi piace” e condividete le vostre riflessioni e domande con la community nei commenti qui sotto!

Abbiate cura di voi!