“Il mio cervello è diventato il mio peggior nemico”: convivere con il long Covid e l’encefalomielite mialgica

Buongiorno Gaëlle, hai accettato di raccontare la tua esperienza su Carenity e ti ringraziamo di cuore.

Puoi presentarti in poche parole?

Soffro di tiroidite di Hashimoto e di sindrome dell’ovaio policistico sin dall’adolescenza. Sono sempre stata una persona che si stanca più facilmente della media, ma sono riuscita ad adattarmi e a convivere con queste patologie.

Ho conseguito la laurea in ingegneria della qualità in microbiologia, con specializzazione in ambito ospedaliero. Ho esercitato questa professione fino al 2018.

In quel periodo ho sviluppato una neuropatia delle piccole fibre e mi sono state diagnosticate carenze idiopatiche di vitamine B12 e B9. Per un anno, in mancanza di una diagnosi precisa, ho attribuito tutto ciò a un burn-out, pensando che i miei sintomi fossero psicosomatici.

Mi sono quindi rivolta all’École des Hautes Études de Santé Publique di Rennes per conseguire un master in ingegneria sanitaria, convinta che ciò mi avrebbe permesso di realizzarmi maggiormente sul lavoro.

Tuttavia, ho dovuto rassegnarmi a interrompere questo percorso di studi a metà strada, poiché il mio corpo lottava contro delle polineuropatie diventate insostenibili.

Una volta formulata la diagnosi grazie a una biopsia cutanea, ho presentato una domanda di invalidità e mi è stato riconosciuta un'invalidità superiore all’80%.

Ho quindi dovuto dimettermi dal mio incarico di ingegnere della qualità, mio malgrado.

I miei dolori neuropatici si sono attenuati a partire dal 2020, poiché il mio cervello sembrava riuscire a «bypassare» il dolore.

Tuttavia, nel settembre 2020 ho contratto il Covid, che si è trasformato in long Covid, seguito poi da una riattivazione del virus di Epstein-Barr (EBV) nell’ottobre 2021.

Sono stata costretta a smettere di lavorare fino all’inizio del 2022.

Successivamente, sono riuscita a riorientarmi nel settore dell'aviaione e a lavorare con un contratto a tempo indeterminato part-time presso una compagnia aerea, come assistente di volo a terra / addetta agli scali.

Purtroppo, le mie condizioni di salute sono progressivamente peggiorate fino al punto che, nel giugno 2025, non riuscivo più ad alzarmi dal letto, proprio mentre ero in ferie e avevo in programma di andare in vacanza.

Da allora, purtroppo, non sono mai riuscita a riprendere la mia attività lavorativa.

Quando e come sono comparsi i primi sintomi, in particolare per quanto riguarda il Covid lungo?

Una settimana dopo aver contratto il Covid, nel settembre 2020, ho cercato di alzarmi dal letto e sono caduta direttamente a terra.

Il mio cuore, stando in piedi, batteva a più di 180 bpm e provavo una sensazione costante di ipossia. I miei dolori neuropatici sono ricomparsi con maggiore intensità e sono rimasta estremamente affaticata per diversi mesi.

Ho quindi sviluppato una sindrome da tachicardia ortostatica posturale una sindrome da attivazione mastocitaria.

Con molta perseveranza, sono riuscita a riprendermi mese dopo mese, ma purtroppo ho contratto una mononucleosi, che mi ha nuovamente costretta a letto per sei mesi, con gravi sintomi epatici. Si sono riattivati anche tutti i sintomi del long Covid.

Dal mio letto, il mio desiderio più grande era quello di poter tornare a lavorare, nonostante i dolori, nonostante la stanchezza e nonostante l’incertezza legata a una possibile guarigione.

Ho attinto alle mie risorse e ho trovato la forza di seguire un corso di formazione per riorientarmi nel settore dell'aviazione, presso una compagnia aerea.

Ho ricominciato a lavorare a partire da giugno 2022 al 50%, poi ho aumentato progressivamente il mio orario di lavoro ogni anno, fino a raggiungere il 70% nel giugno 2025.

A partire dall’autunno 2023 ho avvertito una vera e propria svolta in termini di stanchezza.

Era indescrivibile, e ancora oggi è molto difficile da spiegare a chi non lo vive in prima persona.

Lavoravo tre giorni e mezzo alla settimana e, nel resto del tempo, ero «in stato comatoso», in senso letterale e figurato. Era come se mi venisse iniettato continuamente un potente anestetico direttamente nel cervello.

Riuscivo ancora a fare la spola in treno tra Brest e Parigi per vedere il mio ex compagno, che all’epoca viveva a Parigi, ma ogni volta tornavo un po’ più esausta. Tra l’altro, nel dicembre 2023 ho contratto nuovamente il Covid.

Nella primavera del 2024 mi sono separata dal mio ex compagno e, dopo l’estate del 2024, la mia vita si riduceva ad andare al lavoro tre giorni e mezzo alla settimana e a rimanere a letto i restanti tre giorni e mezzo.

Nel maggio 2025, il mio corpo mi ha inviato dei veri e propri segnali di allarme. In un solo giorno ho sviluppato un’orticaria cronica che da allora non mi ha più abbandonata. Il mio sistema immunitario reagiva in modo esagerato a qualsiasi cosa.

Al lavoro non ero più me stessa: confondevo le date, cercavo costantemente le parole giuste, ero esausta. Mi sentivo persino pericolosa al volante quando andavo al lavoro la mattina o quando tornavo a casa la sera.

Dovevo assolutamente dormire durante la mia pausa pranzo, quindi i miei pasti erano frettolosi. La sera, tornando a casa, andavo direttamente a letto, a volte senza nemmeno avere la forza di alzarmi per mangiare.

Sentivo che se non mi fossi fermata, sarei finita letteralmente costretta a letto.

Si può imparare a gestire i dolori fisici col tempo, grazie alla neuroplasticità del cervello.

Ma quando il nostro cervello diventa esso stesso il nostro nemico, allora si va avanti vivendo in una sorta di torpore, quasi alla cieca.

Come si è svolto il tuo percorso fino alla diagnosi di encefalomielite mialgica?

Ho effettuato molto rapidamente delle ricerche sull’impatto neurologico e immunitario delle malattie post-infettive causate dal Covid o dall’EBV.

Ho esaminato attentamente numerose riviste scientifiche provenienti da diversi paesi. Mi sono inoltre soffermata sulle raccomandazioni dell’Alta Autorità Sanitaria relative al Covid lungo per capire cosa mi stesse accadendo.

Tuttavia, in quelle raccomandazioni non trovavo alcun riferimento ai reali effetti neurologici che percepivo su di me.

Ero in cura presso il reparto di medicina interna del CHRU di Brest e, purtroppo, la mia specialista mi diceva che si trattava di sintomi psicosomatici persistenti del long Covid. Secondo lei, il protocollo da seguire si basava sulla riabilitazione fisica e su una terapia cognitivo-comportamentale.

Ho seguito queste raccomandazioni per un certo periodo, arrivando persino a convincermi che la soluzione consistesse nell’aumentare progressivamente il mio orario di lavoro per combattere questo famoso «decondizionamento fisico».

Eppure, oggi questo termine mi sembra del tutto inadeguato per i pazienti affetti da questa patologia, poiché si tratta in realtà di un complesso collasso energetico-metabolico.

Fortunatamente, sono riuscita a mantenere uno spirito critico, a proseguire le mie ricerche in parallelo e a chiedere un altro parere diagnostico.

Mi sono quindi rivolta a un medico internista immunologo presso il CHU di Angers, rinomato per la sua specializzazione nei casi di Covid lungo.

Mia madre, medico di base, ha preparato un'impegnativa, sebbene inizialmente fosse lei stessa molto scettica quando accennavo a una possibile encefalomielite mialgica post-infettiva. Non ne aveva mai sentito parlare nel corso della sua carriera né aveva mai incontrato pazienti così gravemente colpiti in termini di affaticamento fisico, cognitivo ed emotivo.

Credo che questo specialista del CHU di Angers mi abbia letteralmente salvata.

Fin dal primo appuntamento, mi ha spiegato che il mio quadro clinico corrispondeva effettivamente a un’encefalomielite mialgica post-virale (Covid o EBV, forse entrambi), associata a una sindrome da attivazione mastocitaria significativa.

Per lui non c’era alcun dubbio.

Mi ha subito spiegato che, se non volevo peggiorare ulteriormente, dovevo assolutamente mettermi in malattia. E nel profondo lo sapevo già: avevo raggiunto un vero e proprio punto di rottura energetica, con una serie ininterrotta di malesseri post-sforzo che si protraeva ormai da mesi.

La diagnosi definitiva è stata infine formulata all’inizio di giugno 2025.

A seguito di questa diagnosi clinica, sono stata indirizzata al centro per le malattie rare dell’AP-HP Henri-Mondor a Créteil, dove sono stata presa in carico dal neurologo esperto di EM in Francia.

Lì ho effettuato esami molto approfonditi:

• analisi del sangue approfondite,
• una biopsia muscolare,
• e una PET-RM cerebrale che ha evidenziato ipometabolismi in diverse aree del cervello, segni indicativi di EM.

Devo ancora sottopormi, a fine maggio, a test cognitivi in regime di day hospital, prima di ricevere un resoconto completo previsto per l’inizio di giugno 2026.

Il percorso diagnostico è stato estremamente lungo, poiché nella mia regione, in Bretagna, nessuno è realmente specializzato in questa malattia neuro-immunitaria.

D’altra parte, una volta indirizzata verso gli specialisti giusti ad Angers e poi a Parigi, la diagnosi è stata formulata in meno di un anno.

Purtroppo, il monitoraggio rimane molto complicato. Vivendo a Brest, i viaggi di andata e ritorno verso Parigi o Angers sono estremamente faticosi, e i miei genitori sono costretti ad accompagnarmi.

Quali difficoltà hai incontrato nel riconoscimento o nella gestione della tua malattia?

È stato un vero e proprio percorso ad ostacoli, una doppia sfida da affrontare.

Oltre a una malattia estremamente invalidante che, come una sanguisuga, mi attanagliava il cervello, era molto difficile ottenere assistenza medica, un ascolto comprensivo e l’indirizzamento verso specialisti competenti.

Onestamente, per fortuna mia madre è un medico, perché è stata lei a orientarmi verso altri medici, e non il mio internista.

Ne sono rimasta profondamente traumatizzata, perché ho avuto la sensazione di essere stata maltrattata dal punto di vista medico per diversi anni dalla mia internista presso il CHRU di Brest.

E ora che questa diagnosi è stata finalmente formulata, lei si rifiuta di continuare a seguirmi o di indirizzarmi al centro di riferimento neuromuscolare del CHRU di Brest.

Secondo le sue stesse parole: «Sono io quella specializzata nel monitoraggio del long Covid. Se io non so cosa sia l’encefalomielite mialgica, allora nessun specialista del CHRU lo potrà sapere.»

Oggi, le uniche possibilità di essere seguita si trovano fuori dalla Bretagna, ad Angers e a Parigi.

Trovo questa situazione profondamente ingiusta e vergognosa.

Come si manifesta oggi la malattia nella tua vita quotidiana?

Oggi mi sento come «rinchiusa» nel mio stesso corpo, ma soprattutto immersa in una sorta di torpore, con l’impressione che il mio cervello sia diventato il mio peggior nemico.

Eppure, in passato mi aveva sempre aiutata a mantenere il controllo sui miei dolori, anche quelli più inimmaginabili da sopportare.

Nonostante tutto, mi considero ancora fortunata di poter:

• guidare un po’,
• andare alle visite mediche,
• camminare ogni giorno sul tapis roulant in casa,
• rimanere in piedi circa 7 ore al giorno senza essere completamente costretta a letto,
• sviluppare il mio lato artistico,
• e trovare, grazie ai social network, un vero slancio di solidarietà e di mutuo aiuto.

Ho anche avuto la fortuna di confrontarmi con medici affetti anch’essi da EM, il che mi ha aiutata enormemente a sentirmi compresa e meno sola di fronte alla malattia.

Quali sono stati i principali sconvolgimenti nella tua vita personale e professionale?

La mia vita personale e professionale sono attualmente in pausa, spero solo per un breve periodo.

Voglio davvero mantenere viva la speranza di stare meglio. Non riesco ancora a rassegnarmi a dire addio alla «me di prima». Ci riuscirò mai? Non esiste un manuale di istruzioni per questo.

Ho appena compiuto 37 anni e ho ancora tanti progetti profondamente radicati dentro di me.

Mantenere viva la speranza di stare meglio, di acquisire maggiore autonomia, di ritrovare un compagno e di avere un figlio mi permette di restare in modalità "guerriera" e di andare avanti ogni giorno.

Lavorando nel settore sanitario, come hai vissuto il passaggio dal ruolo di professionista a quello di paziente?

È stato estremamente difficile per me passare dallo status di operatrice sanitaria, che ogni giorno attraversava i reparti ospedalieri passando davanti alle camere dei pazienti, a quello di paziente bloccata da un giorno all’altro in una stanza d’ospedale.

Come unica compagnia c’erano l’orologio di fronte a me, la lavagna, una televisione che non accendevo mai e quella parete bianca, così fredda.

Avendo lavorato diversi anni nel sistema sanitario, ne conoscevo già le lacune: la carenza di personale, i mezzi finanziari insufficienti per garantire una qualità delle cure ottimale, ma anche le numerose segnalazioni di eventi indesiderati gravi evitati per un soffio — errori terapeutici, errori diagnostici, situazioni di tensione permanente nei reparti.

Avevo trascorso ore a discutere con gli operatori sanitari di queste problematiche.

Quindi passare dal ruolo di professionista a quello di paziente è stato profondamente destabilizzante.

Con il tempo, tuttavia, questo mi ha permesso di fare un mio personale bilancio e una profonda introspezione sulla mia vita.

Dopotutto, ora ho tempo… molto tempo.

Come valuti oggi la gestione delle malattie complesse come l’EM in Francia?

Trovo ancora inaccettabile che nel 2026, la Haute Autorité de Santé (HAS) non riconosca ancora l’encefalomielite mialgica (EM) come malattia neurologica, mentre è riconosciuta e classificata tra le malattie neurologiche gravi dall’OMS fin dal 1969, alla stregua della sclerosi multipla, ad esempio.

Senza questo riconoscimento ufficiale, non esisterà né una vera e propria guida alle buone pratiche destinata agli operatori sanitari per diagnosticare questa malattia in Francia, né una reale dinamica di formazione.

Finché non ci sarà un forte impulso proveniente dal Ministero della Salute e dall’HAS, l’Ordine dei medici e numerosi professionisti non si sentiranno sufficientemente coinvolti.

È giunto il momento che gli specialisti, in particolare i medici internisti e i neurologi, ricevano una formazione in tutta la Francia per poter diagnosticare i pazienti, che ancora oggi sono migliaia a vivere un vero e proprio percorso diagnostico senza fine.

In Francia ci manca tutto ciò che serve per la presa in carico dei pazienti affetti da EM/SFC:

• professionisti formati,
• centri specializzati,
• e strutture in grado di assistere i pazienti più gravemente menomati da questa malattia.

Eppure disponiamo di eccellenti neurologi, immunologi e ricercatori nel campo biomedico che non chiedono altro che risorse sufficienti per portare avanti le sperimentazioni cliniche, comprendere i meccanismi di questa patologia, identificare i biomarcatori e, forse un giorno, trovare una cura.

A volte mi chiedo: che fine ha fatto il paese dell’Istituto Pasteur?

La nostra malattia comporta un deterioramento della qualità della vita talvolta ancora più grave rispetto ad alcune patologie neurologiche ampiamente riconosciute. Inoltre, in Francia siamo moltissimi a esserne affetti, compresi bambini molto piccoli che a volte sono costretti a lasciare la scuola a causa della malattia.

Da quando si è verificata l’esplosione dei casi di long Covid e delle assenze per malattia di lunga durata, nulla sembra davvero muoversi.

Il governo vuole risanare le casse della CPAM, ma forse sarebbe ora di affrontare finalmente i problemi alla radice, lavorando sulle cause piuttosto che limitarsi a gestirne le conseguenze.

Secondo te, quali sono i principali ostacoli al riconoscimento dell’EM, in particolare da parte di istituzioni come l’HAS?

Penso che si tratti innanzitutto di un problema istituzionale, e di qualcosa di tipicamente francese.

La fibromialgia è stata riconosciuta dall’HAS solo di recente, dopo una lunga battaglia. Per quanto riguarda l’encefalomielite mialgica, ciò che ancora oggi costituisce un ostacolo è anche il fatto che si tratti di una malattia basata principalmente su una diagnosi clinica, spesso formulata per esclusione, in assenza di un biomarcatore chiaramente identificato fino ad oggi.

La medicina francese tende ancora a frammentare il corpo in base alle specializzazioni — una malattia corrisponde a una specializzazione del medico — piuttosto che considerare il paziente nella sua totalità.

In altri paesi, come il Canada, la medicina funzionale è molto più sviluppata.

In Francia, ho l’impressione che l’Ordine dei medici rimanga molto conservatore, poco aperto al cambiamento e restio ad alcuni approcci più olistici.

Eppure, la medicina funzionale, la microbiologia e la biologia molecolare rappresentano probabilmente una parte del futuro nella gestione delle patologie multisistemiche emergenti, in particolare quelle legate all’epigenetica e al nostro ambiente, come l’aumento dei tumori o delle malattie autoimmuni.

Infine, ritengo che per le istituzioni sia più semplice considerare questa malattia come psichiatrica o «psicosomatica» piuttosto che riconoscerne pienamente la realtà biologica.

Ciò implicherebbe infatti l’attuazione di un vero e proprio piano di ricerca clinica, con ingenti risorse finanziarie da stanziare nell’arco di diversi anni.

Quali misure sarebbero necessarie per migliorare la formazione e la gestione dei pazienti?

Per migliorare la formazione degli operatori sanitari, è necessario innanzitutto che questa malattia sia riconosciuta nero su bianco.

L’encefalomielite mialgica (EM) deve essere riconosciuta dall’HAS, dall’Ordine dei medici, e insegnata nelle facoltà di medicina nell’ambito della neurologia, e non della psichiatria.

Solo a questa condizione la presa in carico dei pazienti affetti da EM potrà diventare realmente più qualitativa, con meno errori diagnostici e meno maltrattamenti medici.

Se finalmente ottenessimo dati epidemiologici affidabili sui casi diagnosticati in Francia, forse il governo prenderebbe coscienza del vero e proprio scandalo sanitario che si sta consumando da anni.

La EM non è una malattia nuova. È sempre esistita, poiché si tratta di una malattia post-virale, che può essere scatenata in particolare dalla mononucleosi, dalla malattia di Lyme, da alcuni enterovirus o da altre infezioni.

Ma oggi gode di una visibilità molto maggiore, poiché il mondo intero è stato colpito dal Covid.

Come vive la malattia la tua cerchia di familiari, in particolare nella tua situazione in cui hai una madre medico?

La mia cerchia di familiari vive inevitabilmente la mia malattia con grande difficoltà. Non è semplice avere una figlia adulta malata, con limitazioni fisiche e cognitive, che torna a vivere con i propri genitori.

C’è inevitabilmente una parte di negazione, probabilmente per paura di non saper gestire una situazione così incerta, in una continua incertezza, senza conoscere realmente l’evoluzione di questa malattia.

Sono ben consapevole che, per una madre medico, una delle situazioni peggiori è non poter curare la propria figlia. E io stessa faccio ancora fatica ad accettare il termine «incurabile» associato alla malattia.

Fortunatamente, ho la fortuna di avere una cerchia di persone profondamente affettuose, che non mi abbandoneranno mai e che desiderano sinceramente che io stia meglio, che ritrovi una vita più sopportabile, che non sia più solo una questione di sopravvivenza.

La malattia fa anche una vera e propria selezione nelle relazioni, siano esse amichevoli o amorose.

Oggi, del resto, non ho l’energia necessaria per impegnarmi in una relazione di coppia.

Ho pochissima energia, ma ora so che la sto impiegando nel posto giusto, perché i pochi amici che mi circondano sono una ricchezza inestimabile. Il loro sostegno e il loro incoraggiamento mi aiutano, nonostante tutto, a continuare ad andare avanti.

Quale messaggio vorresti trasmettere ai pazienti e agli operatori sanitari riguardo al long Covid e alla EM?

Ai pazienti affetti da Covid lungo e da EM, vorrei dire: condivido profondamente la vostra sofferenza.

Ammiro la vostra lotta e comprendo quel senso di B ingiustizia, di B rabbia, di incomprensione, di isolamento, di angoscia e di torpore. Anch’io provo tutte queste emozioni.

Nonostante tutto, è importante non perdere la speranza. La ricerca sta avanzando molto rapidamente e oggi siamo milioni di persone coinvolte in tutto il mondo.

Insieme, grazie alla diffusione delle nostre testimonianze, con l’aiuto dei nostri cari e alla mobilitazione degli specialisti coinvolti nella ricerca su questa malattia — neurologi, microbiologi, immunologi e ricercatori biomedici — questa patologia finirà per essere pienamente riconosciuta dallo Stato.

Di fronte alla portata dello scandalo sanitario che si sta consumando in Francia, le autorità pubbliche dovranno, un giorno, mettere in atto un vero e proprio piano nazionale di finanziamento per la ricerca, la cura e l’assistenza dignitosa dei pazienti affetti da Covid lungo e da EM.

Penso in particolare a tutti quei bambini affetti da long Covid, spesso dimenticati e lasciati in balia di se stessi, così come ai loro genitori.

La mia ultima parola è rivolta agli operatori sanitari.

Ascoltate i vostri pazienti e siate benevoli.

Credo che non ci sia nulla di più competente di un operatore sanitario che rimanga umile per tutta la sua carriera, che riconosca di non sapere tutto, senza mai negare la malattia.

Un medico può non conoscere l’EM, ma può anche scegliere di informarsi presso esperti competenti e, soprattutto, di non abbandonare i propri pazienti né di psichiatrizzarli sistematicamente.

Errare è umano, ed è ancora più umano ammettere che non sappiamo tutto.

Dal momento in cui una diagnosi viene formulata da uno specialista che conosce l’EM, bisogna saper delegare ed evitare di ostinarsi a dire che questa malattia non esiste con il pretesto che non sia ancora riconosciuta dall’HAS o che sia esclusivamente psicosomatica.

È proprio in quel momento che le pratiche mediche diventano devianti e profondamente maltrattanti.

Un grande grazie a Gaëlle per la sua testimonianza!

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Abbi cura di te!