«La mia psoriasi non è mai riuscita a ottenere il visto per entrare nella mia testa»: la testimonianza di Phildu

Ciao Phildu, hai accettato di raccontare la tua esperienza su Carenity e ti ringraziamo di cuore.

Puoi presentarti in poche parole e raccontarci la tua esperienza con la psoriasi?

Io sono Phildu. Ho sessantotto anni, ma attenzione: il motore è quello originale e la carrozzeria è ancora classificata come «belloccia» (almeno, lo specchio me lo conferma ogni mattina).

Nella vita, odio il vuoto. Così ho deciso di riempire al massimo la mia casa e il mio cuore. Risultato finale:

• Sposato con una donna eccezionale, che si è ampiamente meritata la medaglia della pazienza per avermi sopportato in tutti questi anni.
• Papà di cinque figli. Sì, cinque! Abbiamo anche provato a mettere su una squadra di basket, ma hanno preferito crescere e spiccare il volo. Beh… quasi tutti: ce n’è ancora uno che a casa!
• Nonno di quattro nipotini, e persino bisnonno, giusto per aggiungere un po' di nobiltà al mio curriculum.

Insomma, sono il capo di una tribù allegra, un appassionato che ama condividere e un vecchio che si rifiuta di invecchiare sul serio.

Benvenuti nel mio mondo, mettetevi comodi, si parte!

Quando sono comparsi i primi sintomi e come è stata fatta la diagnosi?

Tutto è iniziato nel 2022. Fino a quel momento andava tutto bene, poi, all’improvviso, la mia pelle ha avuto un folle attacco di gelosia. Una riacutizzazione pazzesca di psoriasi, il tipo di riacutizzazione che ti fa sentire come se avessi condiviso il letto con una colonia di pulci iperattive.

Di fronte a questo tripudio di placche e prurito, il mio medico di base ha dato un’occhiata, si è grattato la testa (ma lui sta bene, lui non ha la psoriasi), e ha decretato che la cosa andava oltre le sue competenze da mago di quartiere. E via, direzione: lo specialista!

E lì ho scoperto la mia bella situazione dal dermatologo. Il verdetto è arrivato, molto poetico su carta: psoriasi a gocce. Allora, detto così, ti immagini qualcosa di leggero, una dolce rugiada mattutina… In realtà, è più come se un imbianchino un po’ maldestro avesse scosso il pennello pieno di vernice rosa sulle mie braccia e sulle mie gambe!

La diagnosi è stata quindi formulata in modo molto ufficiale, con la lente d’ingrandimento e al millimetro quadrato. Da allora conviviamo, ma io gestisco questa bestia con filosofia… e con la crema, tanta crema.

Come si manifesta oggi la psoriasi nella tua vita quotidiana?

Oggi, la mia convivenza con la psoriasi è un po’ come il tempo in Bretagna: mutevole, piena di sorprese e che richiede una buona dose di adattamento!

Il lato positivo è che le famose «gocce» dell’annata 2022 stanno finalmente iniziando ad attenuarsi. Le cicatrici si stanno lentamente sbiadendo, e stavo quasi ricominciando a ritrovare la mia pelle liscia come la seta. Ma sarebbe troppo semplice tutto fosse finito qui…

In realtà, il mio corpo ha adottato il concetto del «un passo avanti, due passi indietro». Non appena la signora Psoriasi decide di rifarsi viva e di regalarmi una nuova riacutizzazione, oplà! Il pittore pazzo riprende il pennello, ed eccomi di nuovo cosparso di nuove goccioline freschissime. È il principio del rifornimento delle scorte, ma in versione cutanea.

Nella mia vita di tutti i giorni, questo si traduce in un piccolo rituale ben rodato. Passo le mie giornate oscillando tra il sollievo di vedere i vecchi puntini fare i bagagli e la suspense di scoprire dove decideranno di mettere le tende i prossimi.

Insomma, tra le sessioni di applicazione intensiva di crema e l’analisi delle mie nuove zone pruriginose, non mi annoio mai. È una vera e propria opera d’arte in continua evoluzione!

Quali sono gli aspetti più difficili da affrontare con questa malattia, fisicamente o psicologicamente?

La cosa più difficile di questa malattia? È che non ha alcun tempismo, né alcun rispetto per il mio status di bel ragazzo!

Per fortuna, per ora, la mia psoriasi ha avuto la delicatezza di risparmiare il mio viso da playboy. Ha preferito concentrarsi esclusivamente sugli arti: braccia e gambe. In pratica, ha scelto le zone strategiche del prêt-à-porter.

Fisicamente, la cosa più dura è questa folle voglia di grattarmi che a volte mi prende in pubblico. Devo fare uno sforzo enorme di autodisciplina per non sembrare un orso che si strofina contro un tronco d’albero in mezzo al salotto.

E dal punto di vista morale, c’è anche il dilemma dell’abbigliamento nelle belle giornate. Quando il sole fa capolino a La Rochelle, ho una scelta:

• o faccio da modello per le nuove «gocce» della collezione estiva indossando pantaloncini e maglietta;
• oppure mi travesto da agente segreto con cappotto e pantaloni lunghi a 30 °C per nascondere il tutto.

Insomma, psicologicamente è un allenamento intensivo per imparare a distogliere lo sguardo dal termometro e ad accettare le mie braccia e le mie gambe in versione «dalmata».

Per fortuna il mio morale è d’acciaio temprato, perché con le mie braccia e le mie gambe che fanno le star, ho parecchio da fare!

Lo sguardo degli altri ha avuto un impatto sulla tua autostima o sulla tua vita sociale?

Lo sguardo degli altri? Diciamo che ha soprattutto rafforzato il mio senso dell’autoironia, la mia propensione alla battuta e il mio talento naturale per il bluff!

Quando vai in giro con braccia e gambe ricoperte di piccole macchioline rosa, attiri inevitabilmente gli sguardi. All’inizio noti subito quel famoso sguardo di traverso, un po’ curioso e un po’ preoccupato, del vicino di spiaggia o del passante che sembra chiedersi se non sia appena uscito da un’epidemia di varicella gigante o da un attacco di zanzare mutanti particolarmente agguerrite.

Ma sinceramente, a 68 anni, dopo essere sopravvissuto a cinque figli, alle riunioni di condominio e alle gioie della vita familiare XXL, non è certo uno sguardo un po’ insistente a minare la mia autostima! Il mio capitale di «bel ragazzo» ne ha già passate di peggiori.

Quindi, nella mia vita sociale, ho sviluppato una tecnica molto efficace: l’attacco preventivo con l’umorismo. Quando vedo qualcuno che fissa un po’ troppo a lungo le mie braccia o le mie gambe, a volte mi viene voglia di dirgli:

«Non preoccuparti, è solo il mio lato leopardo che viene fuori. A quanto pare, quest’anno va molto di moda! »

Oppure:

«È un tatuaggio in rilievo… il tatuatore si è lasciato un po’ prendere la mano con i dettagli.»

Onestamente, col tempo ho capito una cosa: lo sguardo degli altri spesso dice più sulle loro paure che sulla mia pelle.

Quindi, invece di nascondermi, ho deciso di trasformarlo in un punto di forza. Questa malattia mi ha costretto a sviluppare ancora più fiducia in me stesso, ad accettare il mio corpo così com’è e a mostrare i miei segni senza abbassare lo sguardo.

Dopotutto, le opere d’arte più belle hanno sempre del rilievo… e un po’ di carattere.

Hai mai riscontrato incomprensioni o pregiudizi riguardo alla psoriasi?

Oh, i pregiudizi? Ne ho incontrati di tutti i tipi! È lì che ti rendi conto che la gente ha un’immaginazione sfrenata quando si tratta di psoriasi e dermatologia.

Il classico per eccellenza è quel famoso passo indietro di tre metri quando qualcuno vede le mie braccia. Leggi subito il panico nei loro occhi:

«Mio Dio, ma è contagioso? Mi verranno quelle macchie se gli stringo la mano?»

A volte mi viene voglia di rassicurarli dicendo che non è la peste bubbonica, è solo la mia pelle che esagera un po’ e si rinnova alla velocità della luce. Se solo il mio conto in banca potesse moltiplicarsi così in fretta, sarei miliardario!

L’altra grande specialità sono i «medici improvvisati» del supermercato o del bancone. Ognuno dà il suo piccolo consiglio miracoloso:

«Ah, ma sei stressato, vero? Dovresti bere una tisana alla camomilla mentre fai la verticale, purifica!»

«Hai provato l’olio di fegato di merluzzo spremuto a freddo nelle notti di luna piena?»

«È una questione di stile di vita, mangia meno pomodori!»

Insomma, secondo le leggende metropolitane, la mia psoriasi sarebbe o una malattia altamente radioattiva, oppure il risultato di un eccesso di emozioni perché mi sono perso un episodio della mia serie preferita.

Di fronte a tutta questa incomprensione, il mio rimedio migliore rimane un grande sorriso. Li lascio alle loro certezze e vado per la mia strada.

Dopotutto, è piuttosto lusinghiero avere una pelle che fa parlare così tanto la gente!

Come hai imparato, col tempo, a convivere con le riacutizzazioni e i periodi più difficili?

Beh, qui dovrò deluderti: baro alla grande. La mia grande tecnica segreta per gestire i momenti difficili è semplicemente… non averne!

Sì, lo so, è quasi sfacciato, ma ho una fortuna da pazzi. Da me, il buon umore è un’opzione di serie che va mai in panne. Quindi, quando il signor Psoriasi decide di organizzare la sua festicciola annuale sulle mie braccia e sulle mie gambe, il mio cervello, invece, guarda altrove e si mette a fischiettare una canzoncina.

Certo, quando spuntano le chiazze, prude, ci vogliono fette di pane imburrate di crema e mi sembro un dalmata in fase di muta. Ma da lì a definirlo un «periodo difficile», francamente, no.

Dopo aver superato le tempeste della vita, cresciuto cinque figli e sopravvissuto a riunioni di condominio esplosive durante la mia carriera, non saranno certo un paio di chiazze rosa a minare la mia quotidianità!

Quindi, il mio modo di affrontare le riacutizzazioni è molto semplice: le ignoro educatamente. Metto la crema sulle zone colpite, sfoggio il mio sorriso più bello e continuo a vivere a mille all’ora.

La psoriasi si sarà anche insediata sulla mia pelle, ma non è mai riuscita a ottenere il visto per entrare nella mia testa!

Cosa ti aiuta di più a tenere alto il morale e ad andare avanti nonostante la malattia?

Per tenere alto il morale, il mio segreto è semplicissimo: ho un’agenda troppo piena per piangermi addosso! La mia vita è un vero e proprio vortice, e la psoriasi è solo un minuscolo dettaglio nel panorama generale.

Ciò che mi aiuta di più ad andare avanti è la mia arma segreta: la mia tribù. Con una moglie fantastica che tiene tutto sotto controllo e gestisce la casa con maestria, cinque figli che hanno il dono di farmi sentire giovane e una schiera di nipotini — senza dimenticare l’ultimo arrivato, il mio pronipote! — non ho assolutamente tempo per piangermi addosso.

Quando sei a capo di un reggimento del genere, devi dare l’esempio!

E poi, quando non sono impegnato con la famiglia, ho le mie altre passioni per tenere in allenamento il cervello. Tra le mie sessioni intensive di “parrucchiere” sui miei bonsai, i cruciverba da risolvere — o da inventare per far scervellare gli altri — e i miei progetti di scrittura, le mie giornate da 24 ore sono quasi troppo corte.

Insomma, la mia migliore terapia contro la malattia è semplicemente la vita stessa.

Di fronte a un programma così pieno di risate, spunti di riflessione e progetti, la mia psoriasi ha capito subito che non era l’ospite d’onore, ma solo un parassita appollaiato sulle mie braccia e sulle mie gambe.

Sono io a dettare le regole, e con il morale che ho, la festa non finirà presto!

Quale messaggio vorresti trasmettere a chi convive con la psoriasi, ma anche al grande pubblico?

Smettila di fissare il termometro o di sentirti a disagio davanti allo specchio. Non siamo malati, siamo semplicemente delle edizioni limitate con motivi in rilievo!

Non lasciare mai che quelle piccole macchie ti rovinino la vita o ti dicano cosa indossare. Se hai voglia di mettere dei pantaloncini o una maglietta, mettili. Il buon umore rimane la migliore delle terapie.

La vita è troppo bella — e troppo breve — per passarla a nascondersi a causa di un attacco di “zelo” della nostra pelle. Sii orgoglioso del tuo aspetto, ne ha viste di tutti i colori!

E poi, per favore, metti via i tuoi manuali di medicina medievale!

No, la psoriasi non si prende stringendo la mano. Non è contagiosa. E no, non è nemmeno perché non ci si lava. Con quanto costano le nostre creme idratanti, probabilmente abbiamo la pelle più pulita e coccolata del quartiere!

Quindi, la prossima volta che vedi qualcuno con delle macchie rosa sulle braccia o sulle gambe, non indietreggiare di tre metri con gli occhi sgranati. Sorridici piuttosto!

E se sei davvero curioso, chiedici semplicemente qual è il nostro segreto per avere un look leopardato così alla moda.

Vuoi aggiungere un’ultima cosa?

Insomma, che tu abbia la pelle liscia o una pelle da dalmata, l’importante è quello che hai nella testa e nel cuore.

Quindi, coltiviamo il buon umore: è ancora l’unico rimedio che funziona sempre… e senza ricetta!

Un grande grazie a @phildu per la sua testimonianza!

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Abbi cura di te!