«Non sempre possiamo scegliere ciò che ci accade, ma possiamo scegliere come affrontarlo», Emmanuel racconta la sua esperienza con la spondilite anchilosante

Buongiorno Emmanuel, hai accettato di raccontare la tua esperienza per Carenity e ti ringraziamo per questo.

Per prima cosa, potresti presentarti?

Mi chiamo Emmanuel. Oggi convivo con una spondiloartrite grave, una malattia che mi ha portato all’invalidità, ma che non mi ha mai impedito di vivere intensamente. Al contrario, mi ha insegnato a vedere la vita in modo diverso, a pensare all’essenziale e a trovare forza dove altre persone vedrebbero dei limiti. Vivo con Lise, Garance, i due figli grandi di Lise e tre gatti.

Sono autore, appassionato di scrittura e di condivisione di esperienze di vita vera. Ho pubblicato due libri: “La vie à grandes enjambées” ("La vita a grandi passi" in italiano), che ripercorre il mio percorso di resilienza, e “30 jours pour toi”( "30 giorni per te" in italiano), una guida per imparare a conoscersi meglio e ad andare avanti nonostante le tempeste.

Lo sport, e in particolare l’atletica leggera e la corsa, occupa un posto essenziale nella mia vita. È il mio modo personale di continuare a lottare, a superare i miei limiti, a dimostrare che, anche con il dolore, il movimento rimane possibile.

Amo le sfide, la natura, i momenti semplici con le persone che amo e tutto ciò che permette di sentirsi vivi. Attraverso i miei libri, i miei progetti e le mie interazioni, cerco di trasmettere un messaggio: non sempre si sceglie ciò che ci accade, ma si può scegliere come viverlo.

Puoi raccontarci i primi segni della malattia e cosa hai provato di fronte a certi dolori inspiegabili?

In realtà, ho sempre fatto sport e sono stato un po’ pazzo quando ero giovane, e questo mi ha salvato… e allo stesso tempo ha complicato le cose. I primi dolori sono stati davvero attribuiti allo sport quando ero bambino o adolescente. E fino al punto in cui non riuscivo quasi più a camminare né a stare in piedi, è andata così. Anche di fronte alla diagnosi, la mia mente era talmente condizionata da non riuscire a crederci.

I dolori li ho sempre avuti, in realtà. Quindi, per quanto riguarda i primi sintomi, ero troppo giovane per ricordarmene davvero.

Come hai vissuto il percorso medico prima che ti venisse diagnosticata la spondilite anchilosante?

A ripensarci, in realtà, è stato orribile.

Se anche un solo medico avesse espresso un minimo dubbio, in qualsiasi momento della mia vita… Oggi non sarei dove sono. Perché sono gravemente disabile, per tutta la vita, e questo non cambierà mai. Le saldature non si sciolgono. E nemmeno le deformazioni si risolvono. Ho otto costole deformate o saldate, il bacino saldato al sacro e quattro vertebre che sono diventate quadrate. Sai che forma ha di solito una vertebra? Beh, le mie sono quadrate e saldate tra loro. E non ti parlo nemmeno del resto.

Quindi, a causa di questa assenza di diagnosi, oggi mi trovo qui! Sono sinceramente incazzato! E lotto perché nessuno si ritrovi nella mia situazione ancora oggi, perché non succeda di nuovo!

Cosa hai provato il giorno in cui hai finalmente avuto un nome da dare alla tua malattia?

Uno strano mix di sollievo e vertigine. Sollievo, perché finalmente veniva dato un nome ai miei dolori, a quel corpo che mi tradiva da anni. Vertigine, perché capivo anche che quella parola mi avrebbe accompagnato per tutta la vita. Era allo stesso tempo una fine e un inizio: la fine dell’incomprensione, l’inizio della lotta.

Quali sono state le conseguenze più difficili da accettare nella tua vita quotidiana?

La perdita di autonomia.

Dover imparare a dire: «Oggi non posso», mentre ero sempre stato attivo, iperattivo (magari qualcuno sarà anche contento di questo, lol).

Perdere il lavoro, la mia carriera… Essere invalido è stato uno shock all’inizio, ma anche un passaggio obbligato per ritrovare il mio equilibrio. Ciò che mi ha colpito di più è la stanchezza costante, quell’usura invisibile che non si vede ma che grava su tutto: il corpo, il morale, le relazioni.

Come hai affrontato i limiti imposti dal corpo, il dolore e la stanchezza costanti?

Ho imparato ad ascoltare piuttosto che a forzare.

A capire il mio corpo invece di subirlo.

Il dolore è diventato un linguaggio, la stanchezza un segnale, e non più un nemico.

Ho costruito la mia vita attorno alle mie capacità, e non ai miei limiti.

La respirazione, la sofrologia, il movimento, e a volte semplicemente il silenzio, mi hanno permesso di ritrovare un equilibrio tra l'accettazione e l'andare avanti.

Quali sono i malintesi o i pregiudizi sulla spondilite anchilosante che vorresti correggere?

Il malinteso più grande è che la gente non immagina che si possa avere dolore tutti i giorni, con un'intensità di questo tipo. Quando dico che mi fa male, non si tratta di un leggero fastidio alla schiena o di un disagio passeggero. È come se avessi dieci distorsioni contemporaneamente, in dieci articolazioni diverse — e che rimanessero ogni giorno, ogni notte, senza tregua. Per molti è inconcepibile. La loro mente non riesce a immaginare che un dolore del genere possa essere costante, che si possa sopportare, che si possa conviverci. Allora, per riflesso, alcuni minimizzano: «Non stai esagerando un po’, no?» o «Ma sembri in forma!»

Ecco il problema: la spondilite non si vede. Niente gesso, niente cicatrici, nessun segno esteriore che spieghi la stanchezza o la lentezza. Eppure, dentro, è un fuoco continuo. Ogni gesto è misurato, ogni respiro a volte doloroso, ogni notte una lotta contro le rigidità.

Quello che vorrei far capire, è che non ci si abitua a questo dolore. Si impara a gestirlo, a aggirarlo, a vivere nonostante. Si impara a sorridere mentre si soffre, a continuare ad andare avanti quando ogni movimento costa fatica. La malattia ci insegna ad adattarci continuamente, a fingere a volte, solo per esistere « normalmente » in un mondo che non capisce l’invisibile.

Quindi no, non è «solo un mal di schiena». È una battaglia quotidiana, silenziosa, estenuante, eppure piena di coraggio. Perché nonostante tutto, ci rialziamo. Perché abbiamo imparato a convivere con l’impossibile.

In che modo la sofrologia, la respirazione e la corsa ti hanno aiutato a convivere meglio con la malattia?

La sofrologia mi ha insegnato a creare spazio tra il dolore e me stesso, a non definirmi più attraverso il dolore, e questa è la cosa migliore. La respirazione è diventata la mia sfida quotidiana: è ciò che mi riporta alla calma quando tutto si fa teso. E la corsa è il mio grido di libertà. È il momento in cui, nonostante la malattia, torno a sentirmi pienamente viva. Ogni falcata è una vittoria su tutto ciò che non posso più fare. È incredibile!

Certo, io non andrò al campionato di Francia, perché non corro veloce! E allora? Vado avanti, ed è questo che conta!

La corsa è diventata per lei un simbolo di libertà. Può spiegare cosa rappresenta ogni chilometro?

Ogni chilometro è una vittoria intima. Non è solo una distanza percorsa, è un messaggio che mando al mio corpo: «Vedi, ce la facciamo ancora.» Quando si convive con una malattia come la spondilite, tutto diventa una lotta: infilarsi le scarpe, uscire, respirare nonostante il dolore al torace, andare avanti quando ogni falcata tira un po’ troppo forte.

Quindi sì, ogni chilometro è un simbolo. Quello della resilienza, del movimento nonostante tutto. È un modo per riprendere il controllo su un corpo che spesso mi è sfuggito. Quando corro, non penso più a ciò che non posso fare. Non penso più alle costole incollate, alle articolazioni rigide, alla stanchezza cronica. Penso solo a quel respiro che mi anima.

La corsa mi ha insegnato a trasformare il dolore in energia. È un momento di assoluta libertà, in cui ritrovo me stesso, senza etichette, senza diagnosi, senza limiti. Ogni chilometro è un dialogo tra la malattia e la mia volontà, tra la fragilità e la forza. E quando arrivo alla fine di una sessione, non è stanchezza che provo, ma un'immensa gratitudine: quella di avere ancora la possibilità di andare avanti.

Quali strategie o abitudini quotidiane ti permettono di riprendere il controllo della tua vita nonostante la malattia?

Organizzo le mie giornate in base a ciò che il mio corpo mi permette, e non il contrario. Vado avanti al mio ritmo, mi concedo il riposo senza sensi di colpa e tengo sempre in mente un obiettivo, anche piccolo. Pratico la respirazione consapevole,scrivo molto, mi muovo appena possibile. E soprattutto, scelgo di essere protagonista della mia vita, anche quando non assomiglia a ciò che avevo immaginato.

Dopodiché, ciò che scandisce maggiormente la vita è la vita stessa: il ritmo scolastico, in realtà. Ma è proprio questo che bisogna dire alle persone: se non diventano PROTAGONISTI, non ce la faranno.

Il tuo libro “La vie à grandes enjambées” racconta il tuo percorso di resilienza. Cosa ti ha spinto a scrivere questa testimonianza?

In realtà, la prima cosa che mi ha motivato è stata... niente. Non ho scritto per fare un libro, ho scritto per me, come un diario personale, su consiglio della mia psicologa. Non avrei mai pensato di scrivere così tanto, e soprattutto che fosse letto da altri. Poi, il bisogno di dare un senso a tutto ciò che avevo vissuto. E soprattutto, il desiderio di trasmettere. All’inizio della mia malattia, mi sarebbe piaciuto leggere la testimonianza di qualcuno che mi dicesse: «Puoi uscirne in un altro modo». Così ho voluto essere quella voce, onesta, senza veli, ma piena di speranza.

Quali messaggi o emozioni desideri trasmettere ai tuoi lettori attraverso questo racconto?

Prima di tutto, vorrei che i miei lettori sentissero che la speranza esiste, anche quando tutto sembra perduto. Che, nonostante il dolore, la stanchezza, le perdite, c’è sempre una strada, a volte diversa, ma comunque una strada. Il mio libro non è una storia di vittoria eroica o di guarigione miracolosa. È una storia di esseri umani, di vita con i suoi alti e bassi, i suoi momenti di abbandono e i suoi slanci di coraggio. Racconto ciò che non si vede: le notti insonni, la solitudine, la paura, ma anche le piccole vittorie, alzarsi una mattina senza piangere dal dolore, riuscire a correre qualche chilometro, osare di nuovo sognare.

Ciò che voglio trasmettere è l’idea che la resilienza non è una performance. Non è una facciata di forza che mostriamo al mondo, è una scelta che facciamo, spesso in silenzio, di non arrenderci. Attraverso le mie parole, vorrei che le persone si sentissero comprese, che si riconoscessero, che si dicessero: «Anch’io provo questo». Voglio dire loro che non sono sole.Che anche quando si convive con il dolore, rimane la luce, il senso e questa capacità di amare la vita in modo diverso.

E poi, in fondo, vorrei che questo libro lasciasse una semplice traccia: quella di un uomo che, nonostante i colpi del destino, ha scelto di continuare ad andare avanti, non per dimostrare qualcosa, ma perché è andando avanti che si ritrova la pace.

Guardando al tuo percorso oggi, quali consigli o parole di incoraggiamento potresti dare a chi convive con una malattia invisibile?

Innanzitutto, direi loro: avete il diritto di essere stanchi, di soffrire, di dubitare, ma non dovete vergognarvi. Vivere con una malattia invisibile significa lottare contro qualcosa che gli altri non vedono, ed è proprio questo che rende questa lotta così difficile. I giudizi, l’incomprensione, frasi del tipo «Ma non sembri malato» finiscono per pesare quasi quanto il dolore stesso.

Direi loro anche che non bisogna cercare di essere «come prima». Quel tempo appartiene al passato, e va bene così. Il vero coraggio non è fingere che non sia successo nulla, ma reinventare la propria vita con questo nuovo corpo, questo nuovo ritmo, questa nuova versione di sé. Arriva un momento in cui bisogna smettere di lottare contro la malattia per iniziare a conviverci. È un percorso lungo, ma è lì che inizia la pace interiore.

Non lasciate che nessuno definisca i vostri limiti al posto vostro. Alcune giornate saranno pesanti, altre più leggere. Accettate entrambe. E soprattutto, mantenete un progetto, un sogno, un obiettivo, anche minuscolo. Sono queste piccole cose che danno senso ai giorni difficili.

Credo profondamente che la malattia non distrugga tutto. Rivela. Mette in luce ciò che c'è di più forte, di più vero in noi. Quindi sì, il percorso è duro, ma può anche essere bello. Siete molto più forti di quanto pensiate, anche se, a volte, lo dimenticate.

Vuoi dire qualcos'altro per concludere?

Se dovessi dire un'ultima cosa, sarebbe questa: non abbandonate mai l'idea che la vita possa ancora essere bella, anche in mezzo al caos. La malattia mi ha portato via molte cose: la mia carriera, parte della mia mobilità, a volte i miei sogni di un tempo. Ma mi ha anche insegnato a guardare il mondo in modo diverso, ad assaporare i momenti semplici, ad amare la lentezza, a ridare valore ad ogni respiro.

Oggi non cerco più la perfezione né la prestazione. Cerco solo di vivere in modo autentico: di essere presente, di sentire, di trasmettere ciò che ho imparato, che è possibile trasformare il dolore in significato, lo scoraggiamento in coraggio e la sofferenza in condivisione.

La vita, anche se ammaccata, anche se dolorosa, rimane un'avventura. E se le mie parole, i miei passi o i miei libri possono aiutare anche solo una persona a rialzare la testa, allora tutto questo percorso, anche se è stato difficile, è valsa la pena di viverlo.

Un grande grazie a Emmanuel per la sua testimonianza!

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