« Non vogliamo sembrare malati » : Isa condivide il suo percorso con la rettocolite ulcerosa

Anni alla ricerca di un nome per la sua malattia

Isa soffriva di disturbi digestivi già da bambina, senza che questi compromettessero la sua quotidianità. Tutto cambia nel 2015-2016: compare una diarrea cronica che persiste per quasi un anno, senza alcuna spiegazione. Affronta l'esame di maturità con un tempo supplementare di un terzo rispetto a quello previsto, in condizioni di stanchezza e dolore che lei stessa descrive come una vera e propria sfida; una maturità di cui dice di essere ancora particolarmente orgogliosa.

Nel 2017, arriva un ricovero di una settimana, inizialmente dovuto a una sospetta appendicite, e rivela marcatori infiammatori elevati e ulcerazioni. Una gastroenterologa prende il tempo di visitarla approfonditamente, prima di trasferirsi in un'altra regione. Il passaggio di consegne al nuovo medico, però, non avviene nel migliore dei modi: da quel momento si comincia a parlare di «colon irritabile» e stress. Inizia così una vera e propria odissea diagnostica, che si concluderà solo nel 2022 con una diagnosi di rettocolite ulcerosa.

Ma il percorso non finisce qui: un trasloco la porta a consultare una nuova gastroenterologa che, ancora una volta, ipotizza una semplice sindrome del colon irritabile e le fa interrompere la terapia, provocando una grave riacutizzazione della malattia. Solo alla fine del 2024 viene finalmente avviato un percorso di cura più adeguato.

Una quotidianità organizzata intorno alla malattia

Isa al momento è seguita da un centro specializzato e ha riorganizzato la propria vita professionale e personale intorno alla sua patologia. Lavora ormai prevalentemente da remoto e, quando deve spostarsi, preferisce il treno, un mezzo di trasporto che apprezza proprio perché offre la possibilità di accedere ai servizi igienici. Una situazione ben diversa da quella vissuta durante i lavori svolti da studentessa, quando l'assenza di una diagnosi e la difficoltà di trovare bagni accessibili, soprattutto sui mezzi pubblici, rendevano ogni spostamento causa di ansia.

Racconta anche di una stanchezza cronica difficile da far comprendere alle persone che la circondano: notti di quattordici ore di sonno seguite da riposini pomeridiani indispensabili, una condizione ben lontana dalla semplice stanchezza passeggera. Una terapia a base di ansiolitici e antidepressivi, iniziata circa un anno fa e prescritta non per una depressione, ma per uno stato d'ansia che i suoi medici considerano legato alla malattia stessa, l'ha aiutata a uscire da un periodo di isolamento e angoscia costante.

Il peso della «disabilità invisibile»

Uno dei temi ricorrenti della conversazione è l'abilismo, ovvero il pregiudizio nei confronti delle persone che non «corrispondono» all'immagine che ci si aspetta di chi è malato. Isa racconta di sentirsi spesso dire frasi come «non sembri malata», anche da parte di operatori sanitari, perché si prende cura del proprio aspetto: si trucca e tiene le unghie curate anche durante le fasi acute della malattia.

Insiste su un punto fondamentale: prendersi cura di sé non è incompatibile con la malattia e non dovrebbe mai essere un motivo per mettere in dubbio la legittimità della sofferenza di una persona.

Parla anche delle conseguenze delle malattie croniche sulle relazioni personali: la difficoltà di parlarne per paura del giudizio altrui e il fatto che alcuni rapporti non resistano alla malattia, nemmeno durante i ricoveri ospedalieri.

Una terapia che deve fare i conti con altre complicazioni

La gestione della malattia di Isa è complicata da una sinusite cronica, che le impedisce di ricorrere ai corticosteroidi normalmente prescritti per la rettocolite ulcerosa, poiché questi farmaci rischierebbero di aggravare l'infezione. Segue quindi una terapia di mantenimento a base di mesalazina e trattamenti specifici durante le riacutizzazioni, ma non dispone di una vera e propria terapia del dolore, al di là dei comuni analgesici.

Spiega inoltre di essere generalmente più vulnerabile alle infezioni, con tempi di recupero decisamente più lunghi rispetto alla media.

Perché ha scelto di parlarne pubblicamente

Dopo aver esitato a lungo, anche perché le era stato consigliato di non parlare della propria malattia per timore che potesse danneggiare la sua carriera, Isa ha deciso di trasformare la sua esperienza in un'occasione di sensibilizzazione sui social network.

Il suo obiettivo è rendere le malattie croniche più comprensibili, sia per chi ne soffre sia per le persone che gli stanno accanto, in un sistema sanitario che considera ben attrezzato per gestire le emergenze, ma ancora poco preparato ad accompagnare i pazienti affetti da patologie croniche.

I suoi consigli per chi ha appena ricevuto una diagnosi

Isa conclude la conversazione con alcune raccomandazioni, che presenta come frutto della propria esperienza personale, piuttosto che come consigli medici validi per tutti:

Sull'alimentazione: contrariamente alla convinzione diffusa secondo cui «si può mangiare di tutto», consiglia di osservare le proprie reazioni ai diversi alimenti e di adattare di conseguenza la dieta, soprattutto durante le riacutizzazioni.

Sugli integratori: secondo lei, i probiotici e una particolare attenzione ai problemi di malassorbimento possono offrire un supporto aggiuntivo alle terapie mediche; un argomento che invita ad approfondire con il proprio medico.

Sullo stress: ridimensiona l'idea diffusa secondo cui lo stress sarebbe la causa della malattia, pur riconoscendo che le esperienze personali e i traumi possono aggravarne i sintomi.

Sulle persone che ci circondano: ritiene fondamentale circondarsi di persone comprensive, anche se queste persone dovessero essere poche, per affrontare una malattia ancora poco riconosciuta a livello sociale.

Sui diritti e le procedure amministrative: incoraggia a far valere i propri diritti (contrassegni per il parcheggio, accesso prioritario ai servizi igienici) e a sostenere, secondo le proprie possibilità, chi si impegna nella lotta contro l'abilismo.

In conclusione

La testimonianza di Isa ci ricorda che una malattia cronica non si riduce a una diagnosi: significa anche affrontare un percorso spesso lungo prima di essere presi sul serio, dover riorganizzare continuamente la propria quotidianità e imparare a convivere con lo sguardo degli altri, soprattutto quando il proprio aspetto non corrisponde all'immagine che comunemente si ha della malattia.

Scegliendo di parlarne apertamente, Isa spera soprattutto che altre persone che vivono situazioni simili possano sentirsi meno sole e che chi sta loro accanto trovi gli strumenti per comprenderle meglio.

Isa affronta regolarmente questi argomenti sui suoi social network, dove unisce la sensibilizzazione sulle malattie croniche al suo impegno femminista.

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