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Pazienti Rettocolite ulcerosa

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Tema della discussione

Membro Carenity
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Buongiorno a tutti, 

Sono nuovo del forum, mi presento sono un ragazzo di 33 anni che oggi gli hanno diagnostico la retto colite ulcerosa, vado avanti da 10 anni, mi sono comunque curato con Mesalizina e Topster, ho studiato e mi sono informato su diete che seguo da anni. Avreste dei consigli su come comportarsi per cercare di mantenere la malattia stabile o quantomeno che nn degeneri?

Più che altro perché faccio il Regista e lavoro fuori città e questo stà diventando un problema. 

P. S. Anche libri, combinazioni di cibi, farmaci sperimentali o qualsiasi informazione che posso non conoscere. 

Grazie per l'aiuto in anticipo. 

Inizio della discussione - 05/05/19

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Membro Carenity
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Salve a tutti, mi sono appena iscritta, io so di avere la rettocolite ulcerosa da piu di 10 anni ma e sempre stata in forma lieve e i sanguinamenti sporadici e li tenevo a bada con la schiuma rettale colifoam che ormai non esiste più... Ora mi hanno prescritto topster ma in farmacia non si trova perché a loro dire le indistrin che fabbricavano le bombolette a pressione è fallita e non ne hanno ancora trovata una che prenda il suo posto... Nn so se anche voi avete difficoltà ra reperire il farmaco ..  dalla diagnosi non ho piu fatto una rettoscopia.. odio quell'esame e non ho nessuna voglia di farlo .. nel tempo ho sempre avuto periodi di forti colori soprattutto in estate e nei cambi di stagione alternati da periodi con forti dolori reumatici che interessavano tutto il corpo... Ora dopo mesi di questi dolori mi è tornata la colite... È da marzo che mangio pasta in bianco e faccio attenzione all'alimentazione, sto prendendo il cortisone perché c'è sangue ma un po' smette e un po' ricomincia... Non riesco a far cessare il tutto, per due mesi ho anche assunto la mesalazina ma sto sempre nella stessa situazione.... Avete consigli su cosa assumere come fermento lattico o medicina???? Il mio medico curante è gastroenterologo ma non si aggiorna credo perché nn mi propone mai nulla di nuivo ed efficace. Per fortuna non ho una forma grave ma vi assicuro che sono sintomi comunque dolorosi e alla lunga invalidanti.... Grazie mille

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Membro Carenity
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Ciao Rinashity,io soffro di rettro/colite urcerosa da febbraio di quest'anno.Uso le supposte di Topster 3mg(1 alla sera),2 pastiglie di Pentacol 1200,fermenti lattici 1 bustina solubile di Dicoflor plus,1 capsula di Bio carbone plus.Da aprile a seguito di feci con muco e sangue nonostante la cura uso anche cortusone 25mg al giorno che sto scalando di 5 mg ogni settimana.Da aprile sto molto bene e il mio terrore è quello del momento in cui il dr mi dirà di diminuire o eliminare la cura.Terrore perché non voglio rivivere i momenti in cui seppur senza dolore alcuno facevo le feci con muco e sangue😪😪😪.La colonscopia comunque ritengo tu la debba fare.Non è assolutamente dolorosa è solo fastidiosa la preparazione del giorno precedente l'esame.

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Membro Carenity
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Capito. Allora sara' meglio che vada da un gastroenterologo serio.. ciao sì magari mi da qualche medicina in più... Pentacol 800 l'ho preso  2 GG per 2 mesi ma nn ho risolto granche'... I crampi, gli spilli e la sensazione  di gonfiore persiste... Le due colonscopie fatte da me dieci anni fa son state dolorisissime... Mi sembrava di esplodere.... Poi nn mi hanno dato neanche un minimo di sedativo essendo io già ansiosa di mio... Magari ora la fanno in modo diverso... Va beh.. tanto prima o poi dovrò farla!! Grazie mille per i consigli! Un abbraccio

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Membro Carenity
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Cara Rinascity,

Mia figlia ha una RCU di grado severo.Ti consiglio di affidarti a un gatroenterologo serio che faccia servizio in un ospedale.Poiché ,questa è una malattia cronica; dovrai essere seguita nel corso del tempo.Non so dove tu abiti,a Napoli per esempio,vi sono al cardarelli ,al policlinico e al monaldi, buoni specialisti.Hai la strada intramoenia oppure l'ambulatorio che richiede tempi più lunghi.Non devi avere paura.Oggi la colonscopia non è più dolorosa come una volta,  fatti coraggio.Devi essere seguita,perchè quando ti capita la fase attiva,da sola, pui andare in corto circuito e si ammala la psiche.Nel frattempo oltre al mesavancol,puoi usare pentacol supposte ,la sera,o schiuma rettale. A mia figlia il medico fece fare queste analisi:VES,EMOCROMO,FERRITINA SIDEREMIA CALPROTECTINA QUANTITATIVA Recati poi in ambulatorio e sarà poi il medico a darti la terapia e ad approfondire il discorso.

Ti saluta affettuosamente Pittorik

Ciao

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Membro Carenity
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Per quanto riguarda la calprotectina è ovvio che mi riferivo alla calprotectina fecale.

Ciao.

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Membro Carenity
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Ciao Rinaschity,

una  cosa non mi è chiara, ma in questi 10 anni, chi ti ha curato?,,Sei andata avanti da sola?Non credo che tu non abbia più fatto dei controlli, se è cosi penso che tu abbia sbagliato.

Ciao

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Membro Carenity
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Si sono andata avanti da sola. A parte che erano circa 8 anni che non vedevo sangue.  Poi già qnd mi e stata diagnosticata non e che mi han dato grandi cure.. a parte supposte e schiume rettali... Per fortuna non ho una situazione severa e son sempre riuscita a tebert a bada i sintomi... Certo passo da coliti che durano magari qualche mese a dolori reumatici checdueano altrettanto e son portati dalla malattia... Sinceramente sono contro i farmaci presi senza vera necessità... Ora andrò a farmi una bella visita e vedremo che cosa mi diranno.. grazie per i consigli.

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Membro Carenity
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Prima della visita ti consiglio quelle analisi che ho detto e  aggiungi anche la PROTEINA C REATTIVA .Chiedi se è attivo un ambulatorio per le malattie infiammatorie cronicheintestinali.È meglio.Non è detto che tu debba prendere farmaci per sempre.Ma non puoi curarti da sola.Va' tranquilla.

Ciao

Pittorik

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Membro Carenity
Pubblicato il

Grazie mille. Cercherò un ambulatorio nella mia città.