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Parliamo di diagnosi: quanto tempo vi ci è voluto per scoprire di che malattia soffrite?
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Sara_B
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Sara_B
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Ultima attività il 17/08/26 alle 07:31
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Sara
Sara_B
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Sara_B
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Ultima attività il 17/08/26 alle 07:31
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CisoRock
CisoRock
Ultima attività il 17/06/26 alle 10:54
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Paziente, Neuropatia motoria multifocale con blocchi di conduzione dal 2026
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@Sara_B oltre 10 anni e 10 mila euro in visite private e trattamenti inutili. Inizialmente si dava colpa a 2 ernie tra la c7 e la c8 dove passano i nervi deputati al movimento delle dita. Tutte le ho provate. Da subito feci un elettromiografia e sempre questo tipo di esame - dieci anni dopo - mi diede l'esito ovvero la Neuropatia Multifocale Motoria. Anche la qualità del medico che la esegue ha un suo peso. Il penultimo per esempio me ne fece una che tutti gli specialisti che incontrai mi dissero che questo doveva smettere di fare questo mestiere. Quindi è importante indirizzare chi ha problemi del genere dal medico giusto. Ovvero condividere il proprio percorso anche con chi sta bene, che non si sa mai. Quando ti capita ne esci pazzo, più di dieci anni con tremori e movimenti involontari. Un po' sulle ernie si concentrarono e un pò sul fatto che ho mio fratello con il Parkinson in età giovanile. E quindi ogni volta che cambiavo neurologo...avanti con la Tac con liquido di contrasto ed altri esami per vedere se ce l avevo anche io. Poi vai da un neurochirurgo a Brescia per vedere di operare ste ernie, che ti punge la punta delle dita e ti dice "se senti dolore non è affare mio, devi andare in un centro per i disturbi del movimento." 8 anni in giro per l ernia e non c'entra un cazzo? Si. Ma vuoi dire che tutte le visite neurologiche nessuno è venuto in mente che se fosse colpa di nervi schiacciati avrei perso anche il tatto? E non una visita neurologica ma tipo 7-8 e senza contare fisioterapisti e altri specialisti. Cioè devo farmi 250 km per farmi pungere un dito e sentire sta diagnosi? SI. Auguri a tutti se vi servono nomi di professionisti bravi io ne ho un paio da suggerirvj.
Luisiana
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Luisiana
Ultima attività il 18/08/26 alle 23:36
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@Sara_B ci è voluto del tempo. parecchi anni
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Giuliana Merli
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Luchetto99
Luchetto99
Ultima attività il 09/05/26 alle 13:31
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Paziente, Disturbo schizoaffettivo dal 2026
1 commento pubblicato | 1 nel gruppo Buono a sapersi
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Salve a tutti! Se consideriamo il tempo da cui sono iniziati a comparire i sintomi più gravi della malattia, fino al giorno della diagnosi, credo siano passati circa 3 anni. Un certo grado di malessere l'ho percepito in tutto il mio arco di vita, ma ho passato in particolare 2 anni in cui i miei sintomi si sono moltiplicati. Per cui, al CSM, gli sono voluti 2 anni per osservare i sintomi, in cui versavo in condizioni pessime e rifiutavo di farmi curare, più 1 anno di colloqui per cercare di osservare più da vicino il problema. Risultato: disturbo schizzoaffettivo. Spero di essere stato d'aiuto. Ciao !
Sara_B
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Sara_B
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Ultima attività il 17/08/26 alle 07:31
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Sara
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ClaudiaBusbani
ClaudiaBusbani
Ultima attività il 28/07/26 alle 10:17
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Paziente, Malattia di Castleman dal 2026
Altra malattia: Sindrome di Sjogren-Larsson
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@Sara_B Buongiorno a tutti, nel mio caso è da un anno che stiamo "investigando" e l'ematologo mi ha appena diagnosticato la malattia di Castelman, per non avere dubbi dovrò fare una biopsia il mese prossimo...purtroppo essendo una malattia rara ci sono pochi trattamenti disponibili...vedremo, io resto comunque fiduciosa 😊
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Claudia Busbani
Marilicia
Marilicia
Ultima attività il 19/07/26 alle 06:37
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Paziente, Fibromialgia dal 2026
Altre malattie: Spondilite anchilosante, Artrosi + 1 altra malattia
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@Sara_B mah...nel 2003 quando il reumatologo scrisse sulla dimissione ( tra le altre cose) sindrome fibromialgica,nessuno la prese in considerazione. C erano malattie più importanti che attiravano l attenzione.
E chissà se fosse tutto correlato?
Fatto sta che per circa 15 anni sono stata curata per qualcosa d altro che somigliava alla fibro.
Dal 2016 sono "ufficialmente" fibromialgica yeeeeee!!!👏👏👏👏👏
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Sara_B
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Sara_B
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Ultima attività il 17/08/26 alle 07:31
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ce60d20
ce60d20
Ultima attività il 15/08/26 alle 18:37
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Paziente, Tremori essenziali dal 2026
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@Sara_B dopo una prima diagnosi assurda (sindrome rarissima e dovrei essere già morto 😁), la diagnosi, una volta escluso il Parkinson, è clinica e abbastanza semplice
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Sara_B
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Sara_B
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Ultima attività il 17/08/26 alle 07:31
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Sara
Sara_B
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Sara_B
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Sara
MILLETTA
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Ultima attività il 03/08/26 alle 20:03
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MILLETTA
Sara_B
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Ultima attività il 17/08/26 alle 07:31
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bp_deso91
Ultima attività il 17/08/26 alle 07:26
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Ciao e buongiorno. Personalmente ho visto 2 medici in totale ma con il primo sono stato 8 anni senza diagnosi e sotto farmaci. Il secondo medico che ho visto dopo un episodio maniacale intenso, mi ha diagnosticato il disturbo bipolare affettivo tipo 1. É stato un sollievo da una parte dare un nome e cognome al mio disturbo perché questo non solo mi ha fatto sentire meno solo, ma anche perché così sono stato in grado di informarmi, confrontarmi con altri aventi lo stesso disturbo , e questo mi ha fatto comprendere molte cose che prima ignoravo. Anche il primo medico é stato molto utile perché mi ha prescritto farmaci che mi hanno reso funzionale durante quegli 8 anni ma l' ultimo sicuramente ha avuto e sta avendo un impatto più significativo ancora sulla mia vita.
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Sara_B
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Sara_B
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Ciao a tutti!
Come state oggi? 😀
Per arrivare a una diagnosi e quindi a una cura, i medici seguono procedure rigorose.
Tra domande, analisi cliniche e altri esami, i tempi per la diagnosi possono sembrare lunghissimi. Inoltre, a volte la diagnosi può essere incerta e i pazienti si trovano in una situazione di "mancanza di diagnosi".
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