Mieloma multiplo e cicli di chemio

Caro Cionest65@ , mai e poi mai farei polemica su un argomento così delicato, importante per tutti e, soprattutto, per noi. Nè, tantomeno (e chi mi conosce sa) io evito di confrontarmi ( o peggio, denigro) con chi la pensa diversamente, il diverso da me, anzi lo considero una ottima occasione di ricerca e, nel caso, di crescita. Ho sempre combattuto ( e combatto) le ideologie, da felice ateo e profondamente laico, quindi assolutamente aperto a tutti. Magari la frase che tu hai scritto  " non penso che fanno tutti il trapianto semplicemente perche vi docono che e meglio" non può non essere interpretata con una (velata) critica a "bere ciecamente" cosa ci si propone .."semplicemente". E lo confermi con il tuo richiamo a medicine e case farmaceutiche e terapie alternative a quello che attualmente è un protocollo accettato dalla comunità scientifica. Iniziamo: terapie? ottimo, sono e saremo tutti felici.. quali proponi? Dove sono state proposte e che risultati scientifici hanno raggiunto? Notizie per favore, sono cose troppo importanti  per tutti. medicine? quali (stesso discorso di cui sopra)... Sai oggi le nostre orecchie sono piene di parole (quelle si davvero  "idee cazzare irresponsabili e superficiali") di persone che affermano che il covid non esiste ed è una invenzione di bill gates, di soros o delle big pharm, oppure che sono contro il vaccino perchè ci iniettono microchips... ecco queste le mie difficolta di ascolto.... attualmente, che si sappia e dove qualora vi siano le condizioni possibili, il protocollo terapeutico che passa dall'autotrapianto staminale è un protocollo internazionale riconosciuto.. se ce ne sono altri siamo tutte orecchie, ed immagino che il moderatore di questo spazio concordi con la mia "fame" di notizie.

Il problema e proprio in quello che dici , nel senso parli di protocolli internazionali riconosciuti . ma sei sicuro che a livello internazionale i protocolli riconosciuti non siano viziati da interessi di case farmaceutiche ? che denigrano ho addirittura vietano cure alternative ?  faccio solo domande un conto e la scienza , un conto riconosciuta da chi ? il tuo discorso parte male , conosco ricercatori  che non si appoggiano solo a tutto quello che viene riconosciuto dalla medicina o scienza tradizionale , al di fuori c'e tutto un mondo che viene studiato cure alternative valide ma che non vengono riconosciute , uno scienziato un medico deve guardare i risultati .Due righe sul vaccino tachipirina e vigile attesa da dove vengono dalla scienza ? ormai politica interessi e medicina sono una cosa sola , sai quanto costano certe terapie per il nostro male ? ci sono medicine o terapie che hanno piu di 50 anni costano uno sproposito , dicono che le medicine devono coprire i costi di ricerca , dopo 50 anni saranno pagati i costi di ricerca non pensi , allora ho il problema o la situazione si guarda a 360 gradi limitarsi a vedere solo quello che ci fa comodo ci fa vedere qualcosa che non ha niente a che fare con la realta .

Si io sto usando cure alternative  , ci sono i risultati sono tutti dimostrabili ,gli esami lo dimostrano  e sto documentando tutto  vedremo alla lunga , il problema e che ,il fatto che io stia meglio e il tumore sia regresso  senza terapie , a qualcuno fa storcere il naso , non ho intenzione di fare il trapianto , visto che sono riuscito a fare regredire il tumore , vedremo!! Le scelte che sto facendo sono sulla mia vita , semplicemente perche la vita e la mia , se ottengo risultati saro felicissimo per me e sarei felicissimo di condividerli , mi rendo conto che per accettare discorsi diversi bisogna avere una mente aperta e non avere preconcetti e pregiudizzi io non ho da insegnare o consigliare niente a nessuno , ma e un dato di fatto che io sto meglio , ma i medici non lo accettano perche seguo un percorso alternativo questo mi da molto fastidio , perche il medico o dottore in quanto tale dovrebbe essere contento dei miei miglioramenti indifferentemente da come possanno essere possibbili non pensi ? 

Vorrei parlare con te se è possibile. ..Grazie io sto facendo vtd ma sto malissimo 

@Gionest65 vorrei parlare con te se è possibile io sto facendo vtd ma sto malissimo. .Grazie

@Cionest65 , come immaginavo, non troppo difficile d individuare, ... e comunque sono felice per te e per la tua (nostra) malattia, anche perchè come dici tu è la vita tua ed è giustissimo, corretto, eticamente ineccepibile che uno possa decidere della propria vita, del proprio corpo... come ad esempio l'eutanasia, o il diritto all'aborto o qualsiasi altra scelta si voglia fare... tranne qualcosa che tocchi o influenzi la libertà e la salute dell'altro, il diverso da se:  è l'unico limite invalicabile per cui io combatterò sempre. Quindi, appunto, segui la tua terapia alternativa e se hai risultati buoni come sta avvenendo, rendi pubblico ( cioè agli altri) il tuo  percorso, non tenerlo nascosto o, peggio, dirlo solo "in privato". Ma, se uno chiede giustamente libertà, poi deve accettare la libertà dell'altro e non offenderlo dicendo che chi segue la terapia che la "medicina ufficiale" (va bene cosi?.. che poi è attualmente la scienza ufficiale , eh si mi dispiace, si chiama scienza da qualche, purtroppo pochi, secoli) siano soggetti che non vogliono vedere a 360°, o che non conoscono gli interessi politico-economici o peggio siano pieni di preconcetti e pregiudizi... la terapia si misura sui risultati.. scientificamente che come ovviamente sai, significa con risultati numericamente attendibili, ripetibili nella generalità dei casi, con risultati sufficientemente stabili. Quindi ben venga la tua terapia, renderla a conoscenza di tutti noi sai quanto sarebbe importante, tanto non devi brevettarla e fare concorrenza con le Big Pharma e  quindi la puoi rendere pubblica. Ah a proposito di libertà degli altri... tu puoi anche non farti il vaccino, ma se prendi un mezzo pubblico e vai a lavorare insieme ad altri non puoi essere elemento di maggiore pericolo, perchè come la sempre richiamata costituzione esprime, l'interesse pubblico ( e quindi la salute pubblica) è sempre un valore maggiore rispetto all'interesse privato del singolo... Quindi non fare pure, ideologicamente (preconcetto? pregiudizio?) il vaccino, ma non utilizzare cose e servizi che altri utilizzano... come d'altronde non andresti al bar sapendo che il barista non ha superato e non ha la tessera sanitaria, no? sicuramente sceglieresti un altro esercente.

Dayhospital
Eccomi qua, sono le 7.00, sono il 3º ad arrivare nel reparto di ematologia per la mia chemio di routine. Subito dopo arrivano altre due persone, moglie e marito, mi sorridono, buon giorno, buon giorno, mi guardano un po' smarriti, non ho molta voglia di parlare, lei mi si avvicina mi chiede come funziona la fila, gli spiego gentilmente, che tra un po' viene l'infermiera, ci da dei numeri per fare l'accettazione, lei mi ringrazia si siede accanto al marito, con loro hanno un librone azzurro pieno di fogli di esami clinici fatti. Parlano tra di loro sottovoce, mi sono simpatici, mi sono rivisto, io e Marcella il primo giorno di chemio, intanto sul corridoio sono arrivate altre 7, 8 persone. Nessuno di loro hanno chiesto chi era l'ultimo... l'infermiera si affaccia alla porta e chiede chi è il primo, prendo il mio numero che mi spetta, dopo di me, si avvicina un uomo grande e grosso, con la mascherina sotto il naso, si vede da lontano un miglio che è un prepotente. Cavolo non è lui il 4º, dico all'infermiera che il secondo è quel ragazzo di colore, poi ci sono io, il 4º quella coppia là, il prepotente, insiste, ma io sono deciso che non è lui, prendo il numero 4 e lo porto a quei signori smarriti, impauriti. Li invito ad accomodarsi con me nella sala d'attesa, dove c'è il display del conta code, che ci indica in quale stanza andare. Ci sediamo distanziati come da protocollo, tutti con la mascherina, dico alla signora, che in quella sala d'attesa devono rimanere solo i pazienti, mentre gli accompagnatori devono rimanere in corridoio. Il marito mi dice che si chiama Silvio, vengono da Porto San Giorgio, come me è affetto da mieloma multiplo, è molto impaurito da questa malattia, mi dice che secondo il medico è stato fortunato perché gli è stato diagnosticato in tempo. Che oggi è il suo primo giorno di chemio, mi tempesta di domande che cerco di rispondere con molta sincerità, ecco che che mi arriva un messaggio, guardo il cellulare, è Fausto che mi dice in bocca al lupo, sorrido mi emoziona anche un po', Silvio mi guarda sorpreso, mi dice è successo qualcosa? no, no, è solo un amico che si ricorda di me, in questo giorno, non immagini la carica che mi da quel messaggio, grazie Fausto amico mio. Silvio mi dice se io e Fausto ci vogliamo bene, gli dico che per me è il fratello che non ho più. Ecco che dal display appare n* 3, stanza due, le analisi, corro nella stanza due, trovo Lucia un un'infermiera giovane, carina, sorridente, mi dice Enzo siedi sulla poltrona, mi piace che mi chiama per nome, mi fa sentire bene, mi tranquillizza, mi fa sentire quasi un amico, intanto lei preparerà le provette per il sangue, ci appiccica delle etichette, porgo il mio braccio sinistro sul bracciolo della poltrona, scherzo un po' con lei delle mie vene ormai difficili da prendere, Lucia mi tasta il braccio scende fino al polso e al dorso della mano, mi dice che vuol provare con il braccio destro, ok è lei che comanda, che decide. Ma anche il braccio destro non è migliore del sinistro, decidiamo comunque per il sinistro, cerca di infilare l'ago ma la vena non ne vuole sapere, desolata e dispiaciuta mi dice che dovrà fare un altro buco, dai va bene non preoccuparti, sono io che sono difettoso, Lucia mi sorride, ecco che, preoccupata scende sul dorso della mano decide di provare lì, un attimo, questa volta è andata bene, il tubicino di plastica trasparente riempirsi di sangue rosso scuro, finalmente le mie provette si riempiono. Ecco fatto il primo step, mi lascia l'ago infilato sul dorso della mano che useremo in seguito per la miracolosa flebo, e una benda sul gomito del braccio sinistro dove sono stato bucato senza successo. Torno in sala d'attesa mi risiedo vicino a Silvio, mi guarda, mi dice perché due bende?, mi viene da ridere gli dico: vedi che ho i capelli bianchi, sono vecchio, e hai vecchi come me fanno sempre due buchi, ecco che sorride anche Silvio. Parliamo ancora un po' io e Silvio, mi racconta che è sposato da 25 anni, ha due figli all'università, sono bravi ragazzi, studiano con ottimi profitti, ne parla con orgoglio e occhi lucidi. Mi dice ma ti rendi conto, se mi succedesse qualcosa a me, sarebbe la fine, lo sfascio economico della famiglia. Cazzo come lo capisco, gli racconto la mia storia, del tumore inaspettato, che ho avuto a 50 anni, stessa situazione. Silvio sembra un po' più sollevato, (chissà mal comune mezzo gaudio?), mi sento di consigliarlo: lo consiglio di fare pulizia nella sua testa, di pensare di più a se stesso, insomma di volersi più bene, di fare una cernita di persone, di amici, di circondarsi di persone allegre, scartare le persone che si piangono addosso, quelle sempre tristi, magari saranno anche brave persone, ma tu non hai bisogno di portarti il peso degli altri, devi alleggerirti, passa più tempo con i figli, con tua moglie, non farti vedere triste in famiglia soprattutto con i figli, parla di tutto con tua moglie, spiegarle le paure che hai, dille magari che hai bisogno di lei, fate squadra tu e lei, che è cosi che si vince!!! Silvio mi sfiora una mano mi dice grazie. Ecco che sul display compare n* 4 stanza 1. Gli dico che è la sua visita. Corre sul corridoio, chiama la moglie ed entrano insieme, avrei voluto abbracciarli, cazzo di sto cazzo di covid, però quante emozioni uccide!!! Non voglio arrendermi, guardo avanti anche se sento che il mio corpo invecchia inevitabilmente, la memoria a volte mi volta le spalle, la stanchezza la sento più spesso ma non mi arrendo, non faccio più le scale a due a due, se no mi arriva il fiatone, che stia invecchiando davvero? Cazzo ma la testa è quella di un uomo di 40 anni, sempre pronto allo scherzo, alla battuta. Grazie a Dio non soffro di solitudine, ho tanti amici che mi cercano, che li cerco, per parlare , per il burraco, insomma sono sono presenti. A questa età penso che il conto in banca non è così importante come a 30 anni, quando ho quel giusto per campare dignitosamente, mi sento fortunato. Già davvero sono un uomo fortunato, anche se ho combattuto, e combatto tuttora con la salute, si perché tutte queste gambe tese che la vita mi ha messo di fronte, mi hanno fatto capire quanto la vita e bella, quanto la vita è una FIGATA. Sono fortunato anche perché il buon Dio, mi ha dato sempre i mezzi per capire e superare le difficoltà, mi ha fatto capire che ci sono cose molto più importanti del denaro, dell'invidia, delle arrabbiature, delle litigate. Ho imparato a cercare il meglio dal peggio, si il meglio dal peggio!!! Vi assicuro che c'è basta cercarlo!!! Non voglio sembrare invincibile o presuntuoso, ma non ho più paura in una ricaduta della malattia, so che sarò capace insieme ai medici di superare anche questa, so che non ho scelta, e quando non hai scelta ti impegni di più, ti affidi ai medici, alla scienza, alla fede. Devo andare avanti!!! Display n* 3* stanza 1la visita corro trovo la mia dottoressa preferita, mi fa le solite domande, finché mi prende, la saturazione e la pressione, mi visita spalle, cuore ecc. Va tutto bene, i risultati delle analisi sono già arrivati, vanno tutti bene. C'è solo di aspettare per la chemio, torno in sala d'attesa cerco Silvio, non lo vedo penso che lo avranno chiamato per qualche visita, trovo Serenella, una vecchia amica che veniva a ballare con noi quando stavamo bene, la trovo smarrita sulla sedia a rotelle, mi dice con un filo di voce di sedermi lì fianco a lei, cavolo non ne avevo molta voglia, infatti lei poverina, mi racconta tutte le sue ultime sventure, mi dice che è tanto che non vede più Mario, che non vede Luigi, Anna.... ma dai Serenella che vai a pensare... avranno cambiato giorno, mi guarda con i suoi occhi piccoli, incavati nelle orbite, ma ancora vispi, noi veniamo sempre di lunedì, e lei viene tutti i lunedì non li ha più visti. Serenella perché non provi a pensare che hanno cambiato giorno o sono guariti!! Lei mi dice: vedi Enzo, è un po' come stare in fila, tu in fila, non puoi sorpassare, non puoi arretrare, non puoi spostarti a destra o sinistra, devi rimanere lì ad attendere, cazzo gli dico non ci sto lì infila, senza fare nulla, aspettare che? Allora penso che finché sono in fila, devo fare qualcosa che mi piace, mi viene voglia di mandare un messaggio a Fausto, di dirgli che va tutto bene, ho voglia di un buon caffè al bar dell'ospedale con mia moglie finché lei si gusta una sigaretta, ho voglia di mandare un messaggio a Maurizio, a Luke a Gianfranco, al mio nuovo amico speciale Mario e sua moglie Angela. Mi ripropongo di fare una passeggiata, di mettermi pantaloni colorati con maglia colorata, di sorridere alle persone, di salutare sempre con buon giorno e buona sera, tutte le persone che incontro, mi mangerò un gelato, mi farà stare bene. Mi tolgono i brutti pensieri. Ok va bene, poi voi penserete che tanto quando è sera i pensieri ti ritornano, dovrai pur farci i conti, si che ci faccio i conti, come tutti quando ti sdrai a letto, fai un po' il reso conto della giornata , ringrazio Dio per come di solito mi fa passare le giornate serene, mi viene in mente magari le persone che sono mancate li nella sala d'attesa, hanno o avenano tutti la mia stessa patologia, chissà se tra in po' anche io sarò così su una sedia a rotelle, andare tutti i lunedì anziché ogni 28 giorni, mi sono dato degli obbiettivi, in modo che la mia scadenza come lo yogurt sia più in la possibile. Be' almeno questi brutti pensieri mi viene solo la sera prima di addormentarmi, di giorno ho altro da fare, lì a volte allungo la mano sul cuscino, trovo Marcella che dorme, mi rasserena è il momento che Morfeo, mi prenderà le braccia. Ecco sul display n* 3 stanza 2 tocca me corro si sta per andare a casa ancora un oretta, mi prendo subito le mie due pillole di Tachipirina, sempre Lucia scherza con me, mi dice che vuole divertirsi a farmi altri buchi sul braccio, quasi quasi gli dico "vaffanculo", non faccio in tempo nemmeno a pensarlo che lei mi dice: Enzo di la verità, mi vi stavi per mandare a quel paese, cavolo Lucia come sei intelligente, scoppiamo a ridere, mi mette la solita flebo, si allontana va da altri pazienti. Io metto le mie cuffiette ascolto Renato Zero mi addormento, rilasciato sulla poltrona, dopo un po' sento che la mia flebo suona ecco è finita, ora solo la puntura sulla pancia, ed esco salutando contento, cerco Silvio, lo volevo salutare, ma ha finito prima di me. Adesso c'è solo aspettare la lettera che arriva quasi subito, me la porta la mia dottoressa preferita, la convocazione è tra 28 giorni con tutta la terapia da seguire. Sono stanco ma sono contento, un messaggio a Fausto e ad Alice che è andato tutto bene. Non vedo lora di togliere la mascherina.

sai sul vaccino non capisco tante cose , primo se uno è vaccinato perche dovrebbe temere uno non vaccinato , due ormai sta saltando fuori ovunque un vaccinato infetta tanto quanto un non vaccinato , mi parli i preconcetti , do pregiudizi , e valutare le cose in base ai risultati sono pienamente d'accordo , guardiamo i numeri ma non quelli che ci danno quei 4 venduti dottori tv  giornalisti virologi del sistema , guardiamo i numeri veri , oggi ci sono piu persone che stanno male per il vaccino effetti collaterali gravi e anche morti , di gente che stava benissimo , mi sta bene che uno rischia di volontà sua se già malato vuole essere piu sicuro rispettabilissimo . ma la gente che sta male o muore per il vaccino è gente che stava bene e chi ha detto che sarebbero state male col covid?

Vaccino spero sappiate che è in fase di test sarà approvato nel 2023 e state facendo da cavia è un dato di fatto non un mio punto di vista .Per questo il governo non lo mette obbligatorio ma vigliaccamente e indirettamente lo obbliga , io vorrei avere risposte per quello che dico , che non siano se non ti vaccini ti intubano e muori , perchè a intubarli sono stati i dottori che hanno ammazzato gente che non andava intubata anche questo e certificatoci sono tante denunce per questo , allora di cosa stiamo parlando , se mi sbaglio su qualche passaggio illuminatemi non penso di essere la verità assoluta cerco solo di informarmi anche se in mezzo a una miriade di informazioni false non è semplice diciamo che a spegnere la tv diventa tutto un po piu chiaro .

Per la nostra brutta ,malattia , rispetto e tanto dispiacere per tante persone che stanno lottando , non voglio sembrare cattivo ma c'e chi su questa sofferenza ci lucra  , a secondo voi i protocolli chi li fa ? certi sono vecchissimi e mai cambiati con i soldi che guadagnano con le terapie , io mi sto curando in maniera diversa , certo un ammalato e curioso ed interessato , ma pensi che chi ci cura e disposto a concepire un percorso diverso ? provaci o fai come dicono o ti arrangi questa non è liberta , il dottore in teoria dovrebbe essere a mia disposizione e se sto meglio esserne felice , ma se non fai come dice non sono tanto felice , non e che accettano tanto volentieri la tua liberta di scegliere , perche si sentono tirati in causa la prendono come un affronto personale , quando in teoria il risultato da percepire e la salute del pazziente , che poci hanno ancora a cuore , inludersi puo far stare piu tranquilli ma non migliora il nostro destino , avere il coraggio di sapere la verita non e per tutti , mi riferisco al fatto che mi hai suggerito di condividere in pubblico , purtroppo non la mia intenzione ra quella ma solo raccontare la mia esperienza , purtroppo troppe polemiche ho avuto tanti insulti mi e stato consigliato di lasciare alcune pagine facebook  ho aperto una mia pagina ma ho problemi a pubblicare , ci rinuncio penso alla mia salute sto sentendo delle persone in privato non cerco gloria e non voglio avere problemi , ormai e tutto controllato e filtrato , non ti puoi neanche immaginare lo schifo che c'e dietro io quando ho cominciato a informarmi la preoccupazione per il tumore è passata in secondo piano , comunque faccio gli augri a tutti forza e coraggio spero stiate meglio al di la delle cure ricevute , dico solo una cosa di tenere occhi e mente aperta quello che ci vogliono far credere non e sempre l'unica via di uscita questo è il mio modesto pensiero 

Cari membri @Agata65‍ @silvy57‍ @EnioDiGennaro‍ @lilianadinicola‍ @Marjon68‍ @RenatoMancuso‍ come state oggi? Avete visto questa discussione? Qual è la vostra esperienza a riguardo? Un caro saluto 

@Gionest65‍ ragazzi, io ho avuto mia mamma con qst malattia, aveva 58 anni quando lo ha scoperto per un banale dolore alla schiena , a fatto chemio con talidomide e Vdl. Se la portata via in due anni e mezzo qst brutto male. A un certo punto della sua malattia pensava che stesse guarendo tutte le analisi dava esito positivo , ma è durata pocco la gioia ,il male e tornato subito dopo più forte . Quello che posso dire è che se mia madre avrebbe fatto il trapianto di cellule staminali ancora oggi viveva . Ma nn lo ha fatto , e nn per sua scelta. E per scelta del dottor che gli ha detto che e troppo  vecchia alla sua età e nn resisterebe.  Fatte il trapianto ragazzi e unico modo per poter andare avanti con qst malattia

Io continuo il mio percorso con le mie cure alternative , danno buoni risultati  il tumore e quasi completamente regresso in circa 2 mesi , senza gli effetti collaterali dei farmaci , se non fosse per i dolori alla schiena io sto  bene ,  purtroppo per le lesiono ossee la situazione e più grave e più complicata ,non penso siano recuperabili  più di tanto si vedrà col tempo spero solo che si stabilizzino e si rinforzino per avere una vita normale , la mia paura piu grande e finire su una sedia a rotelle purtroppo il tumore e stato preso tardi ,e le ossa della schiena sono severamente compromesse , purtroppo e una brutta malattia bisogna combatterla a tutti costi , e non demoralizzarsi la parte mentale e importante anche se non facile , poi non siamo tutti uguali purtroppo , ci persone piu fragili , che dire forza e coraggio in queste circostanze non c'e tanto altro da aggiungere