Feedback sulla fibromialgia

@adaliza

Il cortisone non serve per la fibro anzi è sconsigliato... Logico che non ti abbia fatto niente.... Scusa se mi sono permessa

Neppure gli altri antinfiammatori  a me fanno qualcosa, come acqua  fresca!Infatti non prendo mai antidolorifici.  Quanto ad un aiuto economico purtroppo da noi la fibro non è ancora stata  riconosciuta come malattia invalidante,in molti stati lo è.Quindi nisba!

@adaliza

adalizia, grazie per avermi scritto, beh ormai dopo quasi 4 anni la fase acuta è un po' passata, però l'unico farmaco che posso proprio dire che ha iniziato a lavorare su tutti i sintomi che avevo e cioè i dolori, le fitte dappertutto, gli attacchi di ansia e panico, la tachicardia ecc.... è stato il Lyrica in pastiglie da 150 fino a 300 mg.  E' una specie di antidepressivo, ma viene usato per il dolore cronico.

Posso chiederti da quanto tempo hai queste fitte su collo e testa? E prima come stavi, ti è successo all'improvviso o avevi già una predisposizione?

A me è successo tutto su un colpo.

Ciao e grazie per l'attenzione

@Michi22 Si lo so... ma sai avolte ti rimane la speranza  che sia un'altra  malatia e provi qualcosa che non serve.

Debo propio acettare la mia diagnosi ??

@adaliza

Ti capisco... Però almeno sai che la fibro non è invalidante... Io ancora non so esattamente cosa ho... Dicono fibro ma a me non pare proprio

Se per invalidante  intendi una malattia  tipo artrite che ti blocca non lo è.Ma per invalidante si intende anche una malattia che interferisce con il lavoro e con la vita normale.E in questo caso lo è !

Credo che qualunque malattia che va ad interferire sulle nostre azioni di vita quotidiane normali(che sia stanchezza oppure dolore)e le rende più difficili di quello che dovrebbero essere.. si può già definire invalidante.. é sempre un peso..

Di fibro ci sono vari stadi. Conta molto poi se sia primaria o secondaria. Sono esperta purtroppo. Ci sono persone che non camminano più, altre che non riescono a lavorare. Io (che ho una primaria "in discreto compenso terapeutico", per usare le parole della mia reumatologa) ad es, non posso guidare per colpa delle vertigini. 

Faccio parte di molti gruppi in fb che uniscono malati di fibromialgia (c'è anche un'associazione ufficiale che si batte per il riconoscimento) e c'è gente che sta veramente male. 

Che sia una sindrome invalidante non può essere messo in dubbio. 

A me  ha cambiato totalmente la vita. E non in meglio ovviamente ?

X Emma .....buongiorno a tutti...ti capisco,  anche per me la fibro è invalidante, rischio di perdere il lavoro...dolori.. stanchezza infinita...io ho anche il lupus..dichiarato invalidante ma ora il problema più grosso è la fibro! !!

Potresti darmi il sito dell'associazione che si batte x questa malattia. ..ti ringrazio 

☺...

Ciao Patttt. Si chiama CFU Italia -comitato fibromialgici uniti. Ha tante pagine in Facebook. 

Siti web ancora no, è una associazione relativamente giovane. Per il 12 maggio (giornata mondiale della fibro) sta organizzando raccolte di firme e convegni  medici