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Convivere con la sclerosi multipla

Sclerosi o cosa?

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avatar exit

Ex membro

Modificato il 25/02/17 alle 10:55

Salve a tutti sono Michela e ho 29 anni. A fine settembre ho iniziato ad accusare dolore alla coscia destra che però si calmava col movimento. Dopo un mesetto ho avuto dolori anche al ginocchio e caviglia piede con sensazione di calore/bruciore che si calmavano in poco tempo, poi ho avuto la stessa cosa all'altro ginocchio e quando stavo seduta partivano i dolori alle cosce. Dopo ho avuto una lombosciatalgia (a detta della guardia medica) e ho fatto 3 punture di Muscoril e voltaren.... Il tutto sembrava passare ma appena ho iniziato mi è comparsa nausea con conati inappetenza sonnolenza concentrazione aalterata fotofobia e sfogo cutaneo poi progredito successivamente (tipo punti rossi alcuni più grandi altri meno, pruriginoso un po' ovunque e attualmente non li ho più oppure me ne viene qualcuno ogni tanto ma è come se fossero rimasti lì xké ho cmq i puntini colore della pelle). Dopo qualche giorno ho notato febbricola che saliva e scendeva da sola anche tante volte al giorno e fastidio enorme alla luce di casa con senso di svenimento orecchie attappate e dolori alle spalle e dietro alla nuca, con intorpidimento e dolore, peso sopra la testa e sopra le tempie. Andando avanti ho iniziato ad avere diarrea non tutti i giorni con meteorismo e scricchiolii alle articolazioni anche schiena collo e testa. Sentivo anche senso di peso alle braccia ma anche a inizio tibia con a volte ginocchio compreso. Ho vibrazioni interne come fossero i nervi infiammati e calore/bruciore, spasmi muscolari e sensazione di bolle ma non so se siano sempre spasmi ma più piccoli e concentrati in più punti o meno.
Altri sintomi che ho avvertito e avverto sono mani spesso fredde brividi di freddo anche intenso da non scaldarmi con niente, la febbre non l'ho più misurata per ansia e paura ma ho avuto altre due volte 37.5, pelle rossa al tocco, a volte faccio fatica a deglutire, occhi irritati, alternanza di stanchezza pesante a leggera a quasi niente, tremori mani a volte bocca amara con dolore alla pressione in molti punti sopratutto di schiena e torace. Infine ho notato che già da prima mi venivano fitte al torace che non mi lasciavano dormire poi mi è venuto più forte e ora di nuovo ce l'ho da 3 giorni e se premo mi fa malissimo... Brucia e sembra irradiarsi fino al braccio sx... Ho aritmie già viste al ps. Mi sto spaventando a morte.... Ora il bruciore sembra interessare un po' tutto il corpo sopratutto se mi gratto.

Ho già eseguito esami del sangue avevo qualche valore di poco sballato ma avevo fatto cortisone poi ho fatto ecografia addome tutto ok rx torace rilevato lieve ispessimento e risonanza al bacino per sospetta sacroileite ma non c'è niente se non una cisti e un lieve versamento intrarticolare. Ho fatto esami autoimmuni ccp ana celiachia e poco altro tutto negativo a parte globuline Alfa aumentate.

Mi è stato detto di avere forte contrattura muscolare con fibromialgia ma a me sembra eccessivo per come sto in pochi mesi tra l'altro.... Qualcuno sa aiutarmi??? Sto malissimo e sono terrorizzata...

Premetto che i dolori dietro la schiena non li ho più come l'inizio anzi sembrano venirmi come per la postura altrimenti ho poco e niente. A volte quando cammino ho senso di pesantezza e lieve sbandamento. Al ps ho anche avuto senso di vista doppia.

Dimenticavo.... All'inizio (non proprio ero al ps) Mi si irrigidivano i muscoli di gambe e braccia e quando devo fare un prelievo non riesco a rilassare il braccio mai successo in vita mia)

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Ex membro

03/03/17 alle 21:55

@Mirko93 ricambio gli auguri e spero che tutti e 2 presto arriveremo a soluzione... Io sono disperata sono ansiosa di mio ma questa situazione mi sta distruggendo


Sclerosi o cosa? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-sclerosi-multipla/sclerosi-o-cosa-1113 2017-03-03 21:55:50
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Ex membro

04/03/17 alle 08:19

@Michi22

Buongiorno Michi, si mi rivedo tanto nei tuoi sintomi, cosi come rivedo me nella paura di non capire cosa si abbia pur stando tanto male.

Io sono di Palermo, perchè non provi a chiedere una visita qua giù?

Il mio reumatologo è molto bravo e lavora presso un'ospedale pubblico.


Sclerosi o cosa? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-sclerosi-multipla/sclerosi-o-cosa-1113 2017-03-04 08:19:17
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Ex membro

04/03/17 alle 08:33

@Lia1976 Problema che è difficile venire fino a là. Non hai un'email? Magari chiedo un consulto è meglio di niente...

Pensavo di andare a Milano se non risolvo niente...


Sclerosi o cosa? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-sclerosi-multipla/sclerosi-o-cosa-1113 2017-03-04 08:33:02
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Ex membro

04/03/17 alle 09:17

Posso chiedergli alla prossima visita il suo contatto mail e ti faccio sapere ?


Sclerosi o cosa? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-sclerosi-multipla/sclerosi-o-cosa-1113 2017-03-04 09:17:28
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Ex membro

04/03/17 alle 09:23

Per ora ho deciso di prenotare di nuovo al Maggiore e vedere che dicono... Chiedere se posso fare altri esami oltre ad ANA e CCP e boh. Grazie


Sclerosi o cosa? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-sclerosi-multipla/sclerosi-o-cosa-1113 2017-03-04 09:23:33

avatar Marina

Marina

04/03/17 alle 14:54

Buon consigliere

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Marina

Ultima attività il 27/08/20 alle 20:51

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99 commenti pubblicati | 15 nel gruppo Convivere con la sclerosi multipla


Ricompense

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@Lia1976

ciao Lia, posso chiederti per favore quali farmaci ti ha consigliato per la fibromialgia  il reumatologo di Palermo?

Anche io sono alla ricerca di un reumatologo bravo. Qui nel Veneto sembra che non sappiano neanche che cosa sia.

Ora a distanza di 4 anni ti senti ancora sofferente della fibro o si è assestata?

Ciao


Sclerosi o cosa? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-sclerosi-multipla/sclerosi-o-cosa-1113 2017-03-04 14:54:04
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Ex membro

04/03/17 alle 15:38

@marinapastrello

Però lia non ha solo fibro... E io ho paura che scoprano cosa mi succede quando è tardi... =( uff aiuto


Sclerosi o cosa? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-sclerosi-multipla/sclerosi-o-cosa-1113 2017-03-04 15:38:21
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Ex membro

05/03/17 alle 06:01

@marinapastrello

Allora...giustamente come dice Michi22 io non ho solo la fibro ma spesso il dolore di cui soffro maggiormente sembra essere a causa di questa.

A me hanno dato Cymbalta, lyrica e Sirdalud che è un miorilassante. 

Certamente va meglio rispetto a prima che nemmeno riuscivo più ad alzarmi dal divano, ma non sempre sto bene.

Ovviamente senz questi farmaci sarei a pezzi. Quindi, guarita no, ma meglio certamente si.


Sclerosi o cosa? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-sclerosi-multipla/sclerosi-o-cosa-1113 2017-03-05 06:01:15

avatar Marina

Marina

Modificato il 05/03/17 alle 16:46

Buon consigliere

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Marina

Ultima attività il 27/08/20 alle 20:51

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Lia,

si grazie, ho capito, quindi anche tu cymbalta  e lyrica, si gli stessi che ho preso anche io allora, prescritti dall'ospedale di Padova.  In effetti se non avessi preso quelli a quest'ora sarei ancora a pezzi.

per quanto si dica questi farmaci aiutano. Anche i miorilassanti fanno qualcosa, io avevo preso il flexiban per un mese.

Si certo tu hai una forma in via secondaria, ma ugualmente bisogna tenerla sotto controllo altrimenti lo stato di alterazione nervosa prende il sopravvento.

La fibromialgia è molto fastidiosa, addirittura si dice che è peggio della reumatite, almeno come sintomi percepiti.

Forza e coraggio, ti ringrazio per l'informazione.

Se vuoi scrivimi. Ciao ciao


Sclerosi o cosa? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-sclerosi-multipla/sclerosi-o-cosa-1113 2017-03-05 15:23:11
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Ex membro

05/03/17 alle 16:28

@Michi22 Ti ringrazio tanto Michi, si lo spero..posso immaginare la tua ansia,in questo caso posso solo augurarti di trovare un bravo medico al più presto che sia capace nel suo lavoro..io ho avuto fortuna poco tempo fa.


Sclerosi o cosa? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-sclerosi-multipla/sclerosi-o-cosa-1113 2017-03-05 16:28:48
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