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Convivere con la sclerosi multipla

Sclerosi o cosa?

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avatar exit

Ex membro

Modificato il 25/02/17 alle 10:55

Salve a tutti sono Michela e ho 29 anni. A fine settembre ho iniziato ad accusare dolore alla coscia destra che però si calmava col movimento. Dopo un mesetto ho avuto dolori anche al ginocchio e caviglia piede con sensazione di calore/bruciore che si calmavano in poco tempo, poi ho avuto la stessa cosa all'altro ginocchio e quando stavo seduta partivano i dolori alle cosce. Dopo ho avuto una lombosciatalgia (a detta della guardia medica) e ho fatto 3 punture di Muscoril e voltaren.... Il tutto sembrava passare ma appena ho iniziato mi è comparsa nausea con conati inappetenza sonnolenza concentrazione aalterata fotofobia e sfogo cutaneo poi progredito successivamente (tipo punti rossi alcuni più grandi altri meno, pruriginoso un po' ovunque e attualmente non li ho più oppure me ne viene qualcuno ogni tanto ma è come se fossero rimasti lì xké ho cmq i puntini colore della pelle). Dopo qualche giorno ho notato febbricola che saliva e scendeva da sola anche tante volte al giorno e fastidio enorme alla luce di casa con senso di svenimento orecchie attappate e dolori alle spalle e dietro alla nuca, con intorpidimento e dolore, peso sopra la testa e sopra le tempie. Andando avanti ho iniziato ad avere diarrea non tutti i giorni con meteorismo e scricchiolii alle articolazioni anche schiena collo e testa. Sentivo anche senso di peso alle braccia ma anche a inizio tibia con a volte ginocchio compreso. Ho vibrazioni interne come fossero i nervi infiammati e calore/bruciore, spasmi muscolari e sensazione di bolle ma non so se siano sempre spasmi ma più piccoli e concentrati in più punti o meno.
Altri sintomi che ho avvertito e avverto sono mani spesso fredde brividi di freddo anche intenso da non scaldarmi con niente, la febbre non l'ho più misurata per ansia e paura ma ho avuto altre due volte 37.5, pelle rossa al tocco, a volte faccio fatica a deglutire, occhi irritati, alternanza di stanchezza pesante a leggera a quasi niente, tremori mani a volte bocca amara con dolore alla pressione in molti punti sopratutto di schiena e torace. Infine ho notato che già da prima mi venivano fitte al torace che non mi lasciavano dormire poi mi è venuto più forte e ora di nuovo ce l'ho da 3 giorni e se premo mi fa malissimo... Brucia e sembra irradiarsi fino al braccio sx... Ho aritmie già viste al ps. Mi sto spaventando a morte.... Ora il bruciore sembra interessare un po' tutto il corpo sopratutto se mi gratto.

Ho già eseguito esami del sangue avevo qualche valore di poco sballato ma avevo fatto cortisone poi ho fatto ecografia addome tutto ok rx torace rilevato lieve ispessimento e risonanza al bacino per sospetta sacroileite ma non c'è niente se non una cisti e un lieve versamento intrarticolare. Ho fatto esami autoimmuni ccp ana celiachia e poco altro tutto negativo a parte globuline Alfa aumentate.

Mi è stato detto di avere forte contrattura muscolare con fibromialgia ma a me sembra eccessivo per come sto in pochi mesi tra l'altro.... Qualcuno sa aiutarmi??? Sto malissimo e sono terrorizzata...

Premetto che i dolori dietro la schiena non li ho più come l'inizio anzi sembrano venirmi come per la postura altrimenti ho poco e niente. A volte quando cammino ho senso di pesantezza e lieve sbandamento. Al ps ho anche avuto senso di vista doppia.

Dimenticavo.... All'inizio (non proprio ero al ps) Mi si irrigidivano i muscoli di gambe e braccia e quando devo fare un prelievo non riesco a rilassare il braccio mai successo in vita mia)

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Ex membro

09/03/17 alle 14:50

Scusate mi intrometto ma mi ha risposto un altro neurologo dicendo che la mia sintomatologia è complessa ma nulla fa pensare a SM e non dovrei fare indagini su ciò... Spesso la Fibro viene chiamata in causa e per capire se è quella devo vedere se fanno effetto gli antidepressivi. Continuo però a chiedermi xké tutti sti sintomi in 3 mesi????


Sclerosi o cosa? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-sclerosi-multipla/sclerosi-o-cosa-1113 2017-03-09 14:50:34

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Marina

09/03/17 alle 18:46

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Marina

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@ nirvanella78

nirvanella, sei una roccia, quindi ti sei ripresa rispetto all'anno scorso, adesso stai in piedi. Bisogna che resisti perché sei giovane. Hai delle persone vicine? Quello è importante.

Ti capisco quando dici che prima stavi bene, facevi una vita normale e poi una notte qualcosa ti sveglia e ti fa cambiare anche i giorni che vengono. Ne so qualcosa nel senso che a me è venuta una forma attacchi di panico progressivi che non mi mollavano più e anche io restavo paralizzata per un ora al giorno. Per mesi e mesi. Alla fine gli antidepressivi hanno avuto la meglio, e mi sono ripresa, pur restando uno stato d'ansia generalizzato, e ovviamente questo dolore cronico a collo, mandibola e orecchio, sfibrante fino all'ossessione.

Però io ho 50 anni. Non è giusto perché tu sei troppo giovane.

Vabbè, l'importante, come dici tu, fare le cose con calma, non importa se sembriamo dei bradipi o se dobbiamo prendere dieci farmaci per tutte le nostre cose che non funzionano.

L'importante è seguire un protocollo, trovare un medico giusto, e, come dicevo alla Michi che ogni tanto la vediamo che compare in ogni post perché è alla ricerca assidua di risposte al suo improvviso malessere che non le da tregua, beviamoci un po' di birra o di vino se preferisci, spero tu possa berlo, e facciamoci una risata con qualcuno che abbiamo vicino.

Ciao e grazie della tua risposta

 


Sclerosi o cosa? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-sclerosi-multipla/sclerosi-o-cosa-1113 2017-03-09 18:46:35

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09/03/17 alle 18:52

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@Pasquina

pasquina, ma adesso dopo tutte queste peripezie come stai adesso. Stai in piedi riesci a camminare?

Quanti anni hai? Forza anche te, abbi fiducia e affidati ai farmaci giusti che ti vengono dati e mai lasciarsi andare!!!!!

Ciao e beviamoci tutti una bella birra! (sempre che possiate berla, spero) o vino magari!


Sclerosi o cosa? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-sclerosi-multipla/sclerosi-o-cosa-1113 2017-03-09 18:52:20

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@Michi22

il tuo "scusate se mi intrometto" mi ha fatta sbudellare dal ridere. La conversazione l'avevi iniziata tu! Se il neurologo é così sicuro che tu non abbia la sclerosi multipla va bene. Scusa se ho insinuato il dubbio ma da come parlavi e senza esami clinici approfonditi poteva anche essere. Io sto alla larga dagli antidepressivi per mia scelta e cercherò di non prenderli mai. Ti auguro di fare chiarezza e stare abbastanza bene al più presto. Auguri! Ciao cara


Sclerosi o cosa? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-sclerosi-multipla/sclerosi-o-cosa-1113 2017-03-09 19:31:35
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09/03/17 alle 19:44

@ nirvanella78

Ahahahah lo so però stavate parlando tra di voi e mi è andato di scriverlo.

Cmq è un consulto online mi fido fino ad un certo punto vedremo il reum che dice mercoledì. Sicuro qualcosa c'è e io insisto che solo Fibro a me non sembra. Grazie per il conforto


Sclerosi o cosa? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-sclerosi-multipla/sclerosi-o-cosa-1113 2017-03-09 19:44:01
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09/03/17 alle 20:30

Ciao Marina ho 49 anni si ora cammino con le cure ci sono riuscita di nuovo camminare mi stanco presto però vado per fortuna 


Sclerosi o cosa? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-sclerosi-multipla/sclerosi-o-cosa-1113 2017-03-09 20:30:47

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10/03/17 alle 07:57

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ciao pasquina! Mi fa piacere che sei tornata a camminare. Io son 13 anni che convivo con la sclerosi multipla. Fortunatamente al giorno d'oggi abbiamo diverse terapie che ci aiutano. Coraggio che ti sei ripresa! Sei tra amici qui. Puoi parlare finché vuoi. Siamo qua per questo. Ciao ciao


Sclerosi o cosa? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-sclerosi-multipla/sclerosi-o-cosa-1113 2017-03-10 07:57:46

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che sollievo sentire che camminate! Cristo santo. Andate dappertutto e respirate i profumi degli alberi che proprio in questi giorni stanno fiorendo.

La malattia ha un suo perché talvolta, quando ci costringe a riconsiderare il valore di esistere, e quando soprattutto ci spinge a star meglio e a combattere per non perdere l'equilibrio.

Ciao a tutte


Sclerosi o cosa? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-sclerosi-multipla/sclerosi-o-cosa-1113 2017-03-10 16:06:41
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10/03/17 alle 17:30

La malattia a me ha già rotto le @@

Nella vita ne ho avute troppe...Ora manco so cosa ho... Mi sono stancata


Sclerosi o cosa? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-sclerosi-multipla/sclerosi-o-cosa-1113 2017-03-10 17:30:18

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nirvanella78

11/03/17 alle 13:59

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la voglia di volare é più forte della paura di cadere. Io penso così. Se non riesco a camminare mi faccio portare in carrozzina così fanno un po' di ginnastica mamma, fidanzato, amici... La volontà é forte. Cercate di uscire che sta arrivando la bella stagione. Ciao a tutte


Sclerosi o cosa? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-sclerosi-multipla/sclerosi-o-cosa-1113 2017-03-11 13:59:53
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