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Pazienti Fibromialgia

29 risposte

324 visualizzazioni

Tema della discussione


anonymous avatar Membro Carenity
Pubblicato il
Buon consigliere

Salve a tutti, in realtà a me non è mai stata diagnosticata la fibromialgia, ma credo di avere tutti i sintomi. vorrei un consiglio

Inizio della discussione - 25/01/18

fibromialgia

anonymous avatar Membro Carenity • Animatore della community
Pubblicato il
Buon consigliere

Ciao @pseudonimo nascosto‍ e grazie del tuo contributo. 

Puoi dirci di più sui tuoi sintomi? 

Qualcuno può aiutare il nostro membro o vuole condividere la sua esperienza? 

Grazie in anticipo. 

fibromialgia
4
anonymous avatar Membro Carenity
Pubblicato il
Buon consigliere

Ciao a tutti, io ho la fibro e mi è stata diagnosticata all'età di 13 anni, la mia esperienza è stata molto intensa se così possiamo dire, ho passato e sto passando moltissimo tempo in ospedale per tenere sotto controllo il dolore che attualmente è progredito al punto di non farmi più alzare dal letto e quando riesco mi muovo in carrozzina, i sintomi sono veramente tantissimi... vanno dal dolore diffuso a tutte le articolazioni, ai problemi cognitivi, ai disturbi all'apparato gastroenterico come ulcere e tantissimi altri ancora.

Ovviamente ciascuno li manifesta in modo diverso, io ho altre malattie ovvero hashimoto, un problema alla valvola ileoceca, uno al cardias e la malformazione arnold chiari che complicano parecchio tutta la situazione.

Comunque penso che il problema maggiore di questa malattia sia la sua invisibilità, perché le persone non capiscono cosa tu stia passando e non si accorgono del tuo dolore, così sei costretto/a ad affrontarla da solo/a e diventa sempre più difficile, per non parlare del fatto che non esista una vera cura alla causa di questa malattia tremenda

fibromialgia

anonymous avatar Membro Carenity • Animatore della community
Pubblicato il
Buon consigliere

Grazie della tua testimonianza @pseudonimo nascosto‍. Sarà utile per gli altri membri. Se qualcuno vuole condividere la sua esperienza sulla fibromialgia, può farlo in questa discussione. 

Vi ringrazio in anticipo. Buona giornata a tutte e tutti. 

fibromialgia
1
anonymous avatar Membro Carenity
Pubblicato il

Soffro di dolori diffusi ottundenti e soporiferi. Ho dolore dappertutto a partire dalla cute. Temo sempre di perdere tutti i capelli. Ho dolore al collo, alla pelle del viso, spesso blocco mandibolare, alle spalle, alle anche, glutei, stinchi e caviglie. Ginocchia doloranti con piccoli versamenti. Senza antidolorifici non cammino o barcollo. Ho sonno e stanchezza. Prendo ogni giorno tachipirina mille e integratori di magnesio potassio vitamine varie..... Mi sono curata a lungo con Lyrica e vari antidepressivi...

Ho anche colon irritabile. 

Sono stanca 😑 

Grazie per avermi consentito questo sfogo.

fibromialgia

anonymous avatar Membro Carenity • Animatore della community
Pubblicato il
Buon consigliere

Grazie del tuo contributo @pseudonimo nascosto‍. 

Siamo qui per condividere esperienze emoticon occhiolino 

Spero che qui troverai un po' di conforto e sollievo. 

Buona giornata. 

Un caro saluto. 

fibromialgia
2
anonymous avatar Membro Carenity
Pubblicato il

Grazie! Ciao Baptiste. Sì mi fa piacere trovare persone che sanno cosa significa soffrire di fibromialgia. Spesso anche le persone più vicine non sanno di cosa stai parlando. E sono molto deludenti e frustranti.

Oltre la sofferenza anche la solitudine per colpa di questa assurda malattia.

Buona giornata Bap, grazie.

Manola

fibromialgia
3
anonymous avatar Membro Carenity
Pubblicato il
Buon consigliere

Ciao a tutti, mi chiamo Sara ho 30 anni e lo scorso mese mi è stata diagnostica la fibromialgia.

Il mio calvario è iniziato nel settembre del 2017 con emicranie fortissime tutti i giorni, svenimenti, attacchi di panico. Da novembre ho cominciato ad avere delle fitte nelle giunture (ginocchia, gomiti, spalle, bacino) e dei formicolii e scosse in tutto il corpo finché sono rimasta completamente paralizzata tutto febbraio 2018. Fortunatamente un'amica che soffre da tanti anni di SFM mi ha consigliato di andare da un reumatologo, cosa che ho prontamente fatto. Ho trovato un medico d'oro che prontamente mi ha fatto il test dei tenderpoint, al quale sono risultata positiva a 13 su 18. Mi ha fatto fare tutte le analisi possibili e per escludere altre patologie. Purtroppo la terapia tradizionale consigliatami non posso farla perché ho un prolasso alla valvola mitrale, quindi la prossima settimana farò una visita iridologica e inizierò una cura omeopatica.

Ad oggi la cosa più difficile per me è accettare i miei nuovi limiti. Però col tempo sto imparando a capire dove arrivano le mie energie e non andare oltre. Ogni giorno cerco di concentrarmi sulle cose che posso fare e comincio ad abituarmi a lei.

Un'altra cosa che purtroppo mi fa soffrire è l'indifferenza di alcune persone. Vi racconto cosa mi è successo qualche giorno fa: era una mattina in cui stavo veramente male, non riuscivo a muovermi bene. Qualcuno suona alla mia porta, era il postino. Abito al primo piano di una palazzina, quindi cerco di fare la rampa di scale nel minor tempo possibile. Arrivata nel pianerottolo chiedo se posso avere il pacco, mi è stato detto un secco no. Dopo aver aspettato il tanto di paralizzarmi, ho dovuto dire che stavo veramente male e che avevo urgente bisogno di tornare a casa. Mi è stato lanciato il pacco nelle mani. Ma la cosa peggiore è che quando ho detto che stavo male, la mia vicina ha riso a squarciagola. Vi sembra normale?

Grazie per avermi fatto sfogare! Sento di non essere sola!

fibromialgia
1
anonymous avatar Membro Carenity • Animatore della community
Pubblicato il
Buon consigliere

Ciao @pseudonimo nascosto‍ e grazie mille del tuo contributo. Non sei sola. La nostra comunità è qui per ascoltarti e condividere consigli con te. 

Un caro saluto. 

fibromialgia
2
anonymous avatar Membro Carenity
Pubblicato il
Buon consigliere

Grazie Baptiste! Condivido il pensiero di Manola, è bello leggere le esperienze di altri che affrontano la malattia perché ci si aiuta a vicenda e perché ci si può capire davvero. Grazie a tutti!

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