https://www.carenity.it/static/themes-v3/default/images/it/header/fibromialgia.jpg

Pazienti Fibromialgia

12 risposte

183 visualizzazioni

Tema della discussione

1


Pubblicato il

Salve a tutti. È da tanto che vi leggo. Mi ero ripromesso di non andare sui sociali (così il medico che mi ha diagnosticato "il mostro").

Chiedo anticipatamente venia se sarò un po' lungo e dettagliato, ma è per fornire un quadro preciso dalla mia attuale e difficile situazione esistenziale.

Sono un ragazzo di 44 anni, sposato e padre di due bellissime bambine. Sono un ferroviere. L'hanno scorso mi hanno diagnosticato la sindrome fibromialgica. 

L'inferno in terra, praticamente. I sintomi: acufeni, mandibola rigida (andato da Gnatologo e messo bite), dolori che fluttuano agli arti inferiori e superiori, alle volte simmetrici, dolori lt dx viso, dolore muscolo temporale lt dx viso (è iniziato tutto da lì), oppressione al petto da non consentire una normale Respirazione (visita cardiologica nella norma), dolori retrosternali, cefalea muscolo tensiva. Sono disperato. Ho letto le varie esperienze sul sito ed ho capito che non se ne esce più. Ero dinamico sportivo (10 km di corsa alla domenica), partita a calcetto settimanale, passione per la recitazione con una compagnia teatrale. Tutto questo si è interrotto quel maledetto aprile del 2018. Quello che chiedo è questo: sono l'unico uomo che si è beccato questo mostro di sindrome? O ce ne sono di altri in questo sito? Non ce la faccio più. Mentre vi scrivo piango a dirotto. Sto pensando seriamente che se continua a peggiorare, di farla finita. Perché questa non è più vita. Mi piacerebbe avere un confronto con chi, sfortunatamente, è passato prima di me. La prox. settimana avrò un appuntamento con un secondo reumatologo che si occupa di Fibro, anche se non mi illudo più di tanto. Sono attento all'alimentazione, eliminando carboidrati, zuccheri, solanacee. Più verdura e frutta. Grazie per chi vorrà rispondermi. È dura, molto dura. 

Inizio della discussione - 06/05/19

Sintomi della fibromialgia
1


Pubblicato il

Ciao sono rosaline

Mi è stata diagnosticata la fibromialgia da circa 4 anni ma probabilmente era da molto più tempo che ne soffrivo ma nessuno ne capiva niente.

insieme alla fibromialgia ho tutta una serie di patologie osteo-articolari che mi danno ulteriori problemi e dolori e ho capito anche dall'esperienza che sto facendo con carenity che bisogna imparare a conviverci non sarà facile non sarà definitivo perché tu sai di essere stato diverso e il passato ritorna con un grande grande nostalgia.

ma il mondo è grande e vedo che per questo ci sono tante cose che si possono fare anche da seduti anche camminando lentamente anche facendosi aiutare.

La vita non è sempre uguale anch'io sto cercando strade nuove musica arte pittura i social mi aiutano molto non c'è bisogno sempre di viaggiare con i piedi ma anche con la fantasia

Il mostro più grande da sconfiggere la depressione bisogna riconoscerlo in tempo si toglie energia speranza la possibilità di essere lo stesso felici.

Abbiamo i nostri cari che sono una grande risorsa e non vogliono vederci stare male.

Ogni nostra Gioia è una gioia per loro.

Buona serata

Rosaline πŸ’š

Sintomi della fibromialgia
1


Pubblicato il

@Rosaline mille grazie per il conforto e per l'analisi filosofica del tuo pensiero. Tu hai ragione al 1000x1000. Il mio problema, quello che più mi devasta tra i tanti sintomi, è l'acufene. Ora non se rientra tra i sintomi del "mostro" ma è devastante. Ieri sera per la prima volta, dopo essere stato colpito dal mostro, ho ripreso la bicicletta ed ho percorso 15 km (sono stato sempre uno sportivo, calcio ogni giovedì, corsa sul lungomare della mia città ogni domenica, gare podistiche, ecc..), poi ho fatto una sauna presso un centro estetico ed incredibile i muscoli si sono rilassati come non mai, tant'è che la mia sudorazione puzzava tanto come non avevo mai riscontrato in tutta la mia vita terrena. A riprova, secondo me, di quanto il mio corpo sia, forse, intossicato ed infiammato. Questo mi ha fatto riflettere. Infatti ho deciso di acquistare un pacchetto mensile di 4 sedute. Ma ripeto è già dura gestire la sindrome, ma il sintomo dell'acufene è quello più impossibile per la sopportazione fisiologica umana. E meno male che il mio otorino (dopo aver eseguito tutti gli esami del caso) dice che tutto va bene. Sarà questo tempo di mer.. qua in Puglia che l'ha fatto aumentare? Ora ti saluto, sto per prendere servizio ed ancora grazie per avermi risposto. Non hai idea di quanto mi abbia fatto bene. Un abbraccio fortissimo. 

Sintomi della fibromialgia
1


Pubblicato il

Buongiorno Paolo

Purtroppo le mie parole nascono dal comprendere la tua esperienza perché la sto vivendo anch'io quindi posso capirti ci vuole tanta forza ma non una forza la forza che avevamo prima la forza muscolare la forza interiore .

Non rinunciare ai tuoi sogni solo che nei sogni i muscoli non sono previsti bisogna soprattutto fare i conti con le risorse che abbiamo a disposizione ed saperle dosare  nel corso della giornata le mie amiche ridono Io sono quella delle piccole pause faccio una cosa bella e poi faccio una pausa Faccio un lavoro faticoso e poi faccio una pausa e loro ridono.

Buona giornata.

Rosaline πŸ’š

Sintomi della fibromialgia
1


Pubblicato il

@Rosaline mille grazie per le tue preziose parole di conforto. Hai, da come scrivi, una grande forza. Il problema maggiore da gestire non sono propriamente i dolori (che cerco di gestire al meglio) ma gli acufeni, che sono devastanti e che non danno tregua. Vorrei non rinunciare ai miei sogni, che sono quelli di veder crescere le mie piccole, accompagnarle a scuola, essere presente alle loro Prima Comunione, Cresima, 18mo compleanno, ecco questi sono i miei sogni. Come farò ad arrivare in quel periodo conciato in questa maniera? È difficile, ma ci proverò. Un abbraccio forte (non tanto, altrimenti ci facciamo male. πŸ˜‰

Sintomi della fibromialgia

Pubblicato il

Caro Paolo.

Non sono esperta di acufeni posso immaginare quanto sia difficile conviverci,

Ti vorrei però portare la mia esperienza quando all'inizio della malattia ero nel pallone più totale di grande aiuto mi è stato lo yoga e la meditazione insieme al training autogeno hai mai provato?

Continuo a praticarli saltuariamente anche utilizzando YouTube ci sono molti esperti che si possono seguire a casa comodamente nel proprio letto,

la gestione della respirazione è molto molto importante per l'equilibrio psicofisico.

Ricambio l'abbraccio.

Buon pomeriggio.

Rosaline πŸ’š

Sintomi della fibromialgia

Pubblicato il

@Rosaline grazie dei preziosi consigli, che sicuramente seguirò. Ottima la dritta di eseguirli da casa. Per la Respirazione hai ragione me ne ha parlato il mio istruttore in palestra, consigliandomi di lavorare di diaframma perché lo sente bloccato. Non finirò mai di ringraziarti. Un abbraccio dolce. πŸ˜‰

Sintomi della fibromialgia

Pubblicato il

Caro Paolo.

Io sento che tu sei un guerriero e non ti fermerai.

Meglio la rabbia della depressione che fa soffrire soprattutto anche chi ti vuole bene,

Buona serata

Rosaline πŸ’š

Sintomi della fibromialgia

Pubblicato il

@ ci sono anche io come maschietto e ne soffro da 26 anni durante i quali ho fatto un lungo e faticoso pellegrinaggio tra medici e non, senza alcun risultato e se za diagnosi certa 

Sintomi della fibromialgia

Pubblicato il

Ecco un altro maschio con questa ‘bella’ sindrome’... anche io ho spesso acufeni e nn c’è modo di curarli devi solo aspettare che passino. Poi i dolori e la stanchezza sono all’ordine del giorno e nn dico che mi ci sono abituato ma ormai li accetto e faccio quel poco che riesco se ci riesco altrimenti sto a letto. Purtroppo mia moglie ancora nn riesce a fidarsi di quello che gli racconto x quanto riguarda i miei problemi e spesso mi dice che sono solo pigro e che nn ho voglia di fare ma nn è così... nn le chiedo di capire xchè è impossibile ( nn ci capisco neanche io) ma se si fidasse di me mi aiuterebbe... invece. Comunque la storia è questa teniamo duro. Ciao a tutti.