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Sindrome di Peutze-jeghers
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Pac2021
Ciao a tutti..a me è stata diagnosticata all età di 2-3 anni ora ne ho 27…c’è un gruppo di persone con la stessa sindrome?
mi farebbe molto piacere avere con loro un contatto.
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Pac2021
@AntonioG in quale centro fa i controlli?
Paolanic
@Pac2021 ciao, così presto? Forse per le macchie sulle labbra?
Pac2021
@Paolanic ciao
si ero sempre anemico e mi hanno salvato in tempo rimuovendo un polipo di grosse dimensioni.
AntonioG
@Pac2021 fino all'età pediatrica, anche oltre, diciamo fino a 23 anni, seguivamo un bravissimo gastroenterologo endoscopista, giovane, oggi avrà circa 40 anni, in giro per l'Italia in base ai suoi incarichi di lavoro. Siamo stati molte volte all'Umberto I a Roma, a Gubbio, al Sant'Orsola e al Sant'Andrea a Roma nel 2020. Poi poiché non ci può più seguire ora siamo seguiti dal Pascale di Napoli.
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ElvyM92
Migliore commento
Ciao a tutti...a mio figlio è stata diagnosticata questa sindrome a poco meno di un anno dato che ci siamo accorti di un polipetto nell'ampolla rettale. Mio marito ha la stessa sindrome scoperta a 5 anni.
Questa è una patologia piuttosto rara e sarei contenta di avere contatti con qualcuno (magari anche in età pediatrica) per confrontarci su controlli e percorsi da seguire. Noi siamo seguiti al Policlinico di Napoli.
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Violetta
Buon consigliere
@ElvyM92 Ciao sono Violetta,grazie per essere intervenuta,mio figlio ha 12 anni , siamo seguiti all'ospedale Microcitemico di Cagliari.Se ti fa piacere , c'è un gruppo su fb dove poter intervenire e scambiarsi informazioni.A presto🤗
ElvyM92
@Violetta Ciao Violetta, sono contenta di interagire e sentirmi meno sola, da mamma puoi capirmi. Come si chiama il gruppo su Fb? Graziee
Violetta
Buon consigliere
@ElvyM92 Buongiorno🙂,il gruppo si chiama:Sindrome di Peutz-Jeghers.Ci scriviamo lì,forse è più semplice.Buona giornata🤗
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Violetta
Buon consigliere
Buonasera a tutti, vorrei sapere se nel gruppo c'è qualcuno che conosce la sindrome di Peutze-jeghers o conosce qualcuno con questa malattia..Vorrei conoscere una testimonianza ,perché è stata diagnosticata a mio figlio.Grazie in anticipo