Condividiamo insieme sulla diagnosi della sindrome del colon irritabile

Buongiorno. Oggi mi trovo qui perché mi era venuta in mente l'idea di vedere se esistesse un qualche forum online/chat di persone che hanno l'IBS, con cui potermi confrontare. Ed eccomi qui.

Sono 8 anni che soffro di questa condizione, ne avevo 16 quando è iniziata e prima di allora la mia vita era a posto dal punto di vista dell'alimentazione e dell'intestino. Una mattina poi, ho fatto colazione ad un bar e, probabilmente, nel tramezzino che ho mangiato qualcosa era andato a male. Da lì in poi il disastro.

Ho provato diversi farmaci negli anni, molti dei quali mi sono stati indirizzati allo stomaco, (mai avuto problemi con quello) e che dunque mi hanno peggiorato, e sono stato seguito da una sfilza di medici e primari. Nei primi anni, ma ancora oggi, dipende dalla persona da cui vai, la mia situazione è stata liquidata con la solita "è stress, sei ansioso". Dopo 8 anni che ho questa condizione mi sono voluto convincere di questo, e ad oggi lavoro sullo stress, sulla gestione del mio mondo interno e relazionale, e per di più sono seguito da un nutrizionista. Ho sviluppato una percezione migliore, riesco anche a capire quando le reazioni dell'intestino sono dovute all'emotività.

Ma allora, cos'è cambiato? In parte nulla. Devo essere sincero: questa società non riconosce questa problematica, non ci sono sostegni di alcun tipo dal punto di vista lavorativo e sono ancora qui a chiedermi che lavoro potrò fare (e ne ho fatti di diversi, ma ho quasi sempre dovuto mollare per questa condizione). Sono stato costretto a fare un'università online, per non dover andare in presenza. Ogni mattina i miei disturbi proseguono fino alle 14/15 del pomeriggio e non posso mai organizzare nulla, né prendere appuntamenti o fare piani. Devo decidere la giornata in base a come va la mattina, dunque qualunque evento o impegno io abbia anche a distanza di giorni non fa che gravare su questo.

Non mi sento un ragazzo normale, e non lo sono. Questa condizione si è presa gli anni migliori della mia vita, l'adolescenza. Ho perso gran parte delle persone che mi circondavano all'epoca perché mi sono dovuto rinchiudere in casa. Ad oggi ho imparato ad essere più aperto su questa condizione, e ne parlo anche con le persone che conosco. Ma per quanto io possa essere capito o sostenuto, è inevitabile, perché mi ritrovo comunque a relazionarmi con persone che questa condizione non la hanno e la capiscono fino a un punto. Grava su tutti, non soltanto su di me.

Credetemi se vi dico che ho fatto di tutto in questi 8 anni. Mi sono interessato anche alla psicologia, ho indagato me stesso nei minimi dettagli, non ho fatto altro che dedicare ogni giorno allo studio di questa problematica, ai modi per affrontarla.

Sono riuscito a tirare avanti togliendo QUALUNQUE tipologia di farmaco. Abituando il mio corpo al riposo e alla ripresa in autonomia, ma spesso richiede dai 2-3 giorni fino ad una settimana. Nessun lavoro accetterebbe queste condizioni.

Nonostante i continui richiami dei medici sull'alimentazione e sul fatto di non togliere le cose, mi sono fatto una dieta da me. Ho setacciato alimento per alimento e se non fosse stato per questo..

Ad oggi, quando ho portato la dieta che mi sono creato al mio nutrizionista, questo mi ha confermato addirittura che ho fatto bene. Questo per farvi capire che, anche dal punto di vista medico, esistono infiniti pareri e infinite procedure che possono o non aiutare. E io, la pelle per provarne di nuove, non ce l'ho più.

Adesso l'unica cosa che è cambiata nella mia dieta è stato il fatto di aumentare la quantità di pesce, che prima era quasi del tutto assente, ma non per via dell'IBS, più per un fatto di organizzazione.

Mangio il minimo indispensabile per sopravvivere: carne bianca, carne rossa ben cotta, insalata prettamente verde (niente parti bianche, fermentazione ridotta al minimo), zucchine (un salvavita), piselli, fagiolini, pane tostato, acqua naturale, riso basmati..

Tiro avanti in questo modo, ma dirvi che riesco sarebbe mentire a me stesso. Mi sveglio ogni giorno demotivato, completamente. Se ho un impegno che non posso evitare sono costretto ad alzarmi 2-3 ore prima. Per contrastare l'ipersensibilità viscerale giro continuamente con le frequenze bianche sparate nelle orecchie o lascio uno schermo sempre in riproduzione in una stanza. Vivo in un regime di controllo vero e proprio, non per volontà, per costrizione, e tutto ciò non fa che peggiorare la mia situazione, ne sono consapevole, ma qui altro non funziona. E se faccio un passo falso, se vado troppo lento, se non sono organizzato secondo le mie necessità fisiche, il panico e le crisi sono alle porte.

Per ironizzare, a questo punto credo che l'unico modo di respirare davvero sia quello di avere la possibilità di fare un lavoro da casa o avere abbastanza denaro da permettermi di non dovermi interfacciare con una società che non ha percezione di questo. E mi chiedo, dato che molte persone soffrano di questa problematica, perché non ci siano cambiamenti radicali nel sistema. Vorrei che la medicina approfondisse. E penso che chi soffra di questa sindrome si debba fare al contempo medico e paziente di sé stesso: io tengo traccia di tutto, documento ogni sintomatologia, ogni quantità. Non come un'ossesione perché, vi ripeto, negli anni ho lavorato anche al lato psicologico della cosa e, credetemi, anche qua le soluzioni, per quanto sono disposto ad ammettere che siano efficaci in alcune situazioni, non bastano mai. Niente eguagliarà mai il rispetto che soltanto una persona che soffre in questo modo può darti. Mi trovo molto in sintonia con le persone che stanno male, che hanno difficoltà di qualunque genere. Percepisco un'umanità in tutto questo che è diventata la mia unica speranza.

Non sono una persona che si piange addosso. Se le cose funzionano e vanno bene, lo riconosco. Ed è importante dirlo, perché per chi soffre di questa sindrome il confine tra immaginazione/stress e condizione concreta è veramente sottile. Trovo per giunta demotivante il dover sempre dimostrare a qualcuno che stiamo male davvero, che qualcosa non va. Il mio periodo di buio ha inizio sempre, e dico sempre, dopo uno squilibrio intestinale.

Non posso permettermi di avere l'ansia per un esame, un evento importante e anche bello della mia vita. Al contempo devo sopravvivere tra uno stato di indifferenza e realismo (che mi evitano false credenze, speranze, e preservano la mia salute, il mio spazio) e uno di emotività, per non rischiare di perdere la persona che sono.

Così è veramente difficile. Anche chi vuole fare lo sforzo di comprenderti e starti accanto prima o poi si stanca, perché siamo diversi nel profondo, non li biasimo. Ci sono realmente delle differenze.

Ad oggi vi dico, personalmente, che spero soltanto che tutto questo dolore abbia un senso. E, a mani basse, consiglio vivamente a tutti di trovarsi una passione, un qualcosa che vi permetta di lottare, di curarvi quantomeno dentro. Di respirare.