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COVID-19 & Farmaci Biologici: i pazienti condividono la loro esperienza

4 giu 2020 • 3 commenti

Carenity ha condotto un'indagine per misurare l'impatto della pandemia COVID-19 sull'accesso a informazioni specifiche, correlate al trattamento, per i pazienti affetti da malattie croniche sottoposti a terapia biologica. La terapia biologica (nota anche come bioterapia) è una forma di trattamento che utilizza prodotti biologici, o prodotti derivati da organismi viventi e processi biologici, con lo scopo di trattare malattie o di mantenere una buona salute (lieviti, microbi, geni, cellule, tessuti, ecc.). Viene utilizzata nel trattamento di malattie infiammatorie come la spondilite anchilosante, la poliartrite reumatoide e il morbo di Crohn, tra l'altro.

COVID-19 & Farmaci Biologici: i pazienti condividono la loro esperienza

721 pazienti hanno risposto alla nostra indagine

721 pazienti sottoposti a bioterapia in Francia, Germania, Italia, Regno Unito e Stati Uniti hanno partecipato alla nostra indagine condotta dal 2 aprile al 26 maggio 2020. 

Gli intervistati sono per lo più donne (79%) con un'età media di 49 anni.

La maggior parte degli intervistati soffre di spondilite anchilosante (43%), poliartrite reumatoide (26%), morbo di Crohn (17%), artrite psoriasica (16%) e psoriasi (13%). 

La maggior parte degli intervistati sta assumendo inibitori del TNF, che includono farmaci come etanercept (ENBREL), infliximab (REMICADE), adalimumab (HUMIRA), certolizumab pegol (CIMZIA) e golimumab (SIMPONI):

I pazienti sono rimasti in contatto con il loro medico durante la pandemia

Il 55% dei pazienti ha parlato con il proprio medico di COVID-19 e della terapia biologica. Più specificamente, il 28% ne ha parlato con il proprio medico nell'ambito delle cure abituali, il 19% ha contattato il proprio medico per parlarne, e l'8% ha fatto in modo che il medico si rivolgesse a loro per parlarne.

Per i pazienti che erano in contatto con il loro medico, alla maggioranza (72%) è stato consigliato di continuare la terapia biologica come di solito. Il 27% ha ricevuto l'ordine di interrompere immediatamente la terapia biologica se aveva sviluppato i sintomi del COVID-19 e il 25% di interrompere immediatamente la terapia biologica se era stato in contatto con qualcuno che aveva il COVID-19. Solo al 6% è stato detto di interrompere immediatamente la terapia biologica. 

Il 92% di questi pazienti che hanno ricevuto una guida specifica dal loro medico ha seguito questa guida alla lettera.

L'81% dei pazienti ha continuato la bioterapia come di solito durante la pandemia

Anche se la stragrande maggioranza dei pazienti ha continuato ad assumere il trattamento come al solito, quasi 1 paziente su 5 ha cambiato il modo di assumere la bioterapia. Di questi pazienti, l'8% ha addirittura interrotto del tutto il trattamento.



Molti pazienti hanno cercato di informarsi ulteriormente da soli sulla bioterapia e sul COVID-19

Oltre al medico che li cura per la loro malattia cronica, molti pazienti si sono rivolti ad altre fonti di informazione per informarsi sul trattamento biologico nel contesto del COVID-19. I pazienti che hanno discusso del COVID-19 e del loro trattamento biologico con il loro medico erano più propensi a consultare altre fonti di informazione per conoscere le bioterapie nel contesto del COVID-19 (79% vs. 68%), come i siti web sanitari come Carenity (41%), i siti web delle autorità sanitarie (33%), o un altro professionista sanitario (28%).

Mentre in generale i pazienti hanno riferito di sentirsi ben informati (71%), quelli che hanno parlato con il loro medico hanno avuto più probabilità di sentire di essere stati esposti a informazioni contrastanti relative all'uso dei loro farmaci biologici durante l'epidemia.

I pazienti condividono le loro preoccupazioni e cercano maggiori informazioni

Alcuni degli intervistati condividono le loro preoccupazioni durante l'epidemia di COVID-19:

"Sono preoccupato di dover affrontare una carenza di cure o di non riuscire più a sopportarle normalmente come faccio di solito, perché non riesco a vedermi vivere con il dolore che ho provato durante la quarantena. Ho anche paura dei rischi di infezione legati al mio trattamento. Ho paura del mondo esterno".
(Paziente maschio di 26 anni con spondilite anchilosante in Francia)

"Mi preoccupo di non sapere al 100% se posso andare al lavoro... e se sono davvero un paziente a rischio e se sì, perché?"
(Paziente femmina di 50 anni con spondilite anchilosante in Spagna)

"Non ci sono dati sufficienti sulle persone che assumono farmaci biologici che hanno contratto COVID-19 e sui loro risultati. Siamo così pochi rispetto alla popolazione in generale. Ho ottenuto informazioni contrastanti dai siti di social media sulle risposte dei medici a riguardo".
(Paziente femmina di 53 anni affetta da artrite psoriasica negli Stati Uniti)

"Sono preoccupato per l'assunzione di un'iniezione immunosoppressiva in un momento in cui il virus è così attivo e colpisce negativamente le persone con immunità ridotta. Significa che bisogna stare molto attenti e prendere ogni precauzione".
(Paziente maschio di 72 anni con artrite reumatoide nel Regno Unito)

 
Gli intervistati hanno anche condiviso le ulteriori informazioni che vorrebbero sapere, ponendo domande del tipo:
  • Quali sono i rischi precisi per i pazienti affetti dal virus e che assumono una terapia biologica?
  • Cosa succede se contratto il COVID-19?
  • Cosa devo fare per proteggermi durante la quarantena?
  • Posso tornare al lavoro in sicurezza?
  • Come continuare a proteggermi quando finisce il confinamento?

 

Indagine condotta da Carenity su 721 pazienti cronici sottoposti a bioterapia in Francia, Germania, Italia, Regno Unito e Stati Uniti.

Siete preoccupati per l'impatto del virus sulla vostra salute dopo il deconfinamento? Qual è stata la vostra esperienza con la terapia biologica durante e dopo il confinamento?

Sentitevi liberi di condividere i vostri pensieri e le vostre opinioni qui sotto!

avatar Courtney Johnson

Autore: Courtney Johnson, Community Manager UK / US

Courtney è Community Manager per le piattaforme di Carenity nel Regno Unito e negli Stati Uniti. Il suo ruolo è quello di facilitare la discussione e rispondere alle domande dei membri anglofoni di... >> Per saperne di più

Commenti

Mariajosea
il 05/06/20

Sta bello però manca un altra terapia dei immunosoppressori che e i farmaci de última generazione come il otezla, che non se ne Parla in questo articolo. 

                           Grazie.   

                             Maria Josè Alabadi

Filomena24
il 05/07/20

Buon pomeriggio buona domenica faccio terapia biologica x cancro recidivo al polmone non ho avuto alcun problema l'ospedale ha funzionato e si organizzato x il. Covid facendo arrivare i farmaci a casa si va avanti sperando che tutto finisca presto

Anche se la vedo molto difficile 

irene67
il 18/07/20

@Mariajosea io uso questo farmaco da 2 anni, era scomparso tutto ma con la pandemia è ricomparsa

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