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Diabete: Discriminazione, vita professionale, dispositivi...cosa vogliono veramente i pazienti?

Pubblicata il 9 nov 2018 • Aggiornato il 4 dic 2020 • Da Louise Bollecker

Diabete: Discriminazione, vita professionale, dispositivi...cosa vogliono veramente i pazienti?

Quali sono le questioni che dovrebbero essere affrontate dai governi? Cosa volete far capire alle persone che non hanno il diabete? Dovrebbe essere cambiato qualcosa in Italia? I nostri membri hanno risposto alle nostre domande sulla Giornata mondiale del diabete, il 14 novembre. Ecco le soluzioni che propongono ed i risultati che li stupiscono.

diabete

Una malattia che non si vede

Come accade in numerose malattie che non si vedono esternamente, a volte è difficile essere capito e riconoscuto come malato quando si ha il diabete. Per @tiotte e @Danone16, dobbiamo parlare di più del diabete e sensibilizzare gli altri: "anche i consiglieri per ottenere una collaboratrice domestica non conoscono la nostra malattia". Lo Stato è anche accusato dai nostri membri: @damien45 deplora che i diabetici siano costretti ad andare dal medico per rinnovare le loro prescrizioni, così come l'eliminazione del pensionamento anticipato a tariffa piena.

Una stigmatizzazione insopportabile

@MOMOETSOSO ha rilanciato un dibattito che nelle ultime settimane ha stimolato la comunità del diabete, ovvero la necessità di controlli medici per mantenere la patente di guida: "Se tutti quelli a rischio dovessero farlo, non capisco perché le persone con problemi alla vista o all'udito, o con problemi cardiaci, non lo farebbero anche loro. @damien45 condivide la sua frustrazione con questa misura, che "richiede ai diabetici di sottoporsi a un esame medico per convalidare la patente di guida".

Allo stesso modo, dover dichiarare il proprio diabete alla prefettura ha un "sapore di stella gialla", espressione forte cui fa eco @pucesmart, che aggiunge che "così tante persone hanno un comportamento più o meno rischioso, attraverso l'assunzione di farmaci, droghe, alcool, ridotta acuità visiva, o comportamenti di guida non sicuri".

Discriminazione professionale

@damien45 nota anche il divieto di esercitare alcune professioni, citando l'esercito, la polizia, il subacqueo e l'aeronautica. Anche per @Lily81 è necessario iniziare ad affrontare la discriminazione professionale: l'urgenza è quella di "formare gli imprenditori a rispettare la legge quando viene richiesto una riorganizzazione". 

Un migliore rapporto tra medici e pazienti

Per @Totor644, è necessario "migliorare la qualità e la durata dei periodi di scambio tra pazienti e medici: più tempo per le consultazioni (30 minuti e non 10) e per il check-up annuale (scambi molto limitati durante il ricovero diurno, che dura non più di 4 ore)". Aggiunge che i pazienti stessi potrebbero aver bisogno di preparare meglio le loro consultazioni per renderle più redditizie e non sperimentarle come intervista per il rinnovo della prescrizione. @pucesmart denuncia l'inadeguatezza delle prescrizioni ospedaliere con i consigli medici che essi stessi raccomandano. Il suo esempio? Mentre i medici consigliano di mangiare pane integrale invece del pane bianco e fare esercizio fisico, quando sono ricoverati in ospedale, ai diabetici vengono serviti 20 grammi di panini bianchi e conchiglie di grano nelle loro camere.....

Materiale che potrebbe essere migliorato

Da parte sua, @Yvelise è interessata ai miglioramenti che i suoi dispositivi medici potrebbero subire: "Apprezzo ogni giorno la mia mini pompa per insulina POD di Dino Santé. Ma perché non potremmo pianificare un cambio di OmniPod, farlo funzionare senza batterie e ricaricarlo come tutti i dispositivi collegati con un cavo? Questo gli permetterebbe di essere costruito più piccolo e  sarebbe meno pesante da trasportare. » @bekkkara34 condivide la sua opinione sull'aspetto vincolante della malattia. Per il nostro membro @Grodge"La cura del diabete non sta in macchine e macchinette ma nella biologia. Quando si scoprirà come ricreare cellule beta ci sarà la soluzione per i malati"

>> Alcuni consigli per sapere quando e quanto spesso si dovrebbe misurare la glicemia è sempre disponibile

 

Pazienti delusi

@mitch30 e @fabach deplorano il fatto che che si tratti di denaro e profitto. Per loro, i laboratori, persino lo Stato, stanno ostacolando l'attuazione di nuovi trattamenti. @pucesmart deplora "la lentezza delle autorità pubbliche o dei laboratori o di entrambi per permetterci di beneficiare degli sviluppi della ricerca". @Michel.did, per parte sua, deplora il fatto che il diabete sia segnalato soltanto una volta all'anno. Disilluso, non crede nei miglioramenti nella sua vita quotidiana e continuerà ad andare "al CHU, aspettare due ore per vedere il medico 5mn e ottenere la mia prescrizione di 6 mesi".

Uno sforzo individuale da fare?

Per @herminatine83, la soluzione non verrà dalle autorità pubbliche, ma dai pazienti stessi. Il membro raccomanda che questi ultimi siano gli attori della loro malattia, al fine di sentirsi meglio: "i diabetici vedono l'insulina troppo come una soluzione miracolosa quando dovrebbero curare la loro dieta". Si tratta di una semplice questione di abitudine: "cercate di prestare attenzione alla vostra dieta ogni giorno e non di tanto in tanto, e vedrete che la vostra emoglobina glicata starà meglio".
Anche i nostri membri ambasciatori italiani sono d’accordo con questo fatto. @giupipino‍ ci dice questo "Quindi svegliamoci, e non facciamoci gabbare dal sistema che ci vorrebbe tutti cronicamente ammalati per lucrare sulle "cure" che, molto generosamente, ci forniscono". Per @EUREKA"Chi ha il diabete deve stare molto attento a quello che mangia per mantenersi in salute. L’obiettivo principale è quello di evitare picchi di zucchero nel sangue".

>> Per vedere come adattare la sua dieta con il diabete, unitevi alla discussione dedicata

Allora, ti unisci al dibattito?
Cosa ti sconvolge nella gestione del diabete?
Cosa deve essere migliorato?

Carenity

avatar Louise Bollecker

Autore: Louise Bollecker, Community Manager France

Community manager di Carenity in Francia, Louise è anche Content Manager per proporre ai membri degli articoli, video e testimonianze. Il suo obiettivo è di portare la voce dei pazienti per far capire meglio la loro... >> Per saperne di più

31 commenti

rosamare
il 04/01/19

C'è ancora tanta strada da fare per inserire i diabetici nella scuola.e ne lavoro senza discriminazioni!Buon cammino!

Grodge
il 07/01/19

@EUREKA,  ti faccio notare che è stato Tronoantonio a scrivere di una pillola miracolosa, non io, che non credendo a pillole miracolose, ho espresso il mio scetticismo con il modo condizionale della mia domanda: “quale è la pillola che ti STAREBBE liberando dall’insulina?”.  

Comunque la dieta è fondamentale per chi è divenuto diabetico di TIPO II perché obeso per sindrome metabolica, non per chi come me ha il diabete di tipo I, malattia autoimmune che non è assolutamente legata all’obesità: io sono sempre stato magro ed asciutto (1,80 di altezza x 67 kg di peso).

Quindi non commettere grossolani errori confondendo malattie diversissime per origine e gestione.

Come diabetico di tipo I mi sento gravemente danneggiato e leso da quelli come te che confondono patologie che hanno ben poco in comune. 

Grodge
il 07/01/19

Il pregiudizio più grosso che pesa sui diabetici di tipo I (completamente  insulinodipendenti per malattia autoimmune) è l’idea infondata che essi possano lavorare per decenni come i sani senza con ciò danneggiarsi fisicamente nel corso degli anni. La speranza di vita di un diabetico di tipo I è di più di 11 anni più corta di quella di una persona sana (come risulta da una indagine scozzese). Quindi i diabetici di tipo I dovrebbero aver diritto ad andare in pensione 11 anni prima dei lavoratori sani, se la giustizia, i diritti umani e la costituzione che sancisce il diritto alla salute non sono solo parole vuote! 

EUREKA
il 08/01/19

Ciao  @Grodge‍  , Pillole Miracolose ?  di miracoloso c'è solo il suo Business per quelli che ci credono hai miracoli.  Domanda: Quindi non commettere grossolani errori confondendo malattie ?  Nessuno qui vuole confondere, anzi .... io personalmente Non prendo nota di " statistiche" Non sono consone, sono errate, dipende il chi , come , dove e quando  si fanno, Non hanno nulla di scientifico, sono solamente, semplicemente numeri , niente altro che dati buttati giù. Le statistiche Non hanno Mai funzionato.  Poi spiegami il perchè un Diabetico 1 non può Lavorare o deve lavorare meno addirittura 11 anni ? Motivo? perchè?  Tu vedi solo la  Tua patologia?  pensa ad altri utenti che... veramente stanno peggio con Grandissimi dolori, patologie Gravi ecc.ecc.  li mandiamo in pensione  30 anni prima ? Magari e dico Magari sono ignorante , ignoro la patologia.  Comunque per tua informazione molta gente è (voce del verbo essere)  Guarita dal diabete 1 basta farsi un giretto , perdere del tempo a leggere le varie storie di diabetici 1 , informarsi anche se non è tempo perso per queste cose.

Tu ... Ti senti Danneggiato ? da Me ? in che modo ? in che % "percentuale " statisticamente ovvio

per l'ennesima volta Ripeto...   Albero senza Vento non si... muove.  Da buon intenditore ...poche Parole !   

io i miei miracoli me lo sono costruiti da solo , dandomi da fare "

io sono la pianta

io ho fatto la parte del Vento" 

io ho fatto in modo che si muovesse

con questo non voglio assolutamente dire che certi utenti non facciano nulla , magari pensano che.........

By Eureka ! 

Grodge
il 08/01/19

Mi riferivo a questo studio (leggete almeno la conclusione):

Estimated life expectancy in a Scottish cohort with type 1 diabetes, 2008-2010.

Livingstone SJ1, Levin D1, Looker HC1, Lindsay RS2, Wild SH3, Joss N4, Leese G5, Leslie P6, McCrimmon RJ5, Metcalfe W7, McKnight JA8, Morris AD3, Pearson DW9, Petrie JR2, Philip S9, Sattar NA2, Traynor JP7, Colhoun HM1; Scottish Diabetes Research Network epidemiology group; Scottish Renal Registry.
Author information
 
Abstract
IMPORTANCE:
Type 1 diabetes has historically been associated with a significant reduction in life expectancy. Major advances in treatment of type 1 diabetes have occurred in the past 3 decades. Contemporary estimates of the effect of type 1 diabetes on life expectancy are needed.

OBJECTIVE:
To examine current life expectancy in people with and without type 1 diabetes in Scotland. We also examined whether any loss of life expectancy in patients with type 1 diabetes is confined to those who develop kidney disease.

DESIGN, SETTING, AND PARTICIPANTS:
Prospective cohort of all individuals alive in Scotland with type 1 diabetes who were aged 20 years or older from 2008 through 2010 and were in a nationwide register (n=24,691 contributing 67,712 person-years and 1043 deaths).

MAIN OUTCOMES AND MEASURES:
Differences in life expectancy between those with and those without type 1 diabetes and the percentage of the difference due to various causes.

RESULTS:
Life expectancy at an attained age of 20 years was an additional 46.2 years among men with type 1 diabetes and 57.3 years among men without it, an estimated loss in life expectancy with diabetes of 11.1 years (95% CI, 10.1-12.1). Life expectancy from age 20 years was an additional 48.1 years among women with type 1 diabetes and 61.0 years among women without it, an estimated loss with diabetes of 12.9 years (95% CI, 11.7-14.1). Even among those with type 1 diabetes with an estimated glomerular filtration rate of 90 mL/min/1.73 m2 or higher, life expectancy was reduced (49.0 years in men, 53.1 years in women) giving an estimated loss from age 20 years of 8.3 years (95% CI, 6.5-10.1) for men and 7.9 years (95% CI, 5.5-10.3) for women. Overall, the largest percentage of the estimated loss in life expectancy was related to ischemic heart disease (36% in men, 31% in women) but death from diabetic coma or ketoacidosis was associated with the largest percentage of the estimated loss occurring before age 50 years (29.4% in men, 21.7% in women).

CONCLUSIONS AND RELEVANCE:
Estimated life expectancy for patients with type 1 diabetes in Scotland based on data from 2008 through 2010 indicated an estimated loss of life expectancy at age 20 years of approximately 11 years for men and 13 years for women compared with the general population without type 1 diabetes.
Comment in
Mortality in type 1 diabetes in the current era: two steps forward, one step backward. [JAMA. 2015]
Type 1 diabetes still shortens life span, Scottish study finds. [BMJ. 2015]
PMID:
 25562264
 PMCID:
 PMC4426486
 DOI:
 10.1001/jama.2014.16425

P.S.: dal diabete 1 attualmente non si può guarire (il trapianto comporta l'assunzione a vita di devastanti farmaci antirigetto)

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