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Diabete: Discriminazione, vita professionale, dispositivi...cosa vogliono veramente i pazienti?

Pubblicata il 9 nov 2018 • Aggiornato il 4 dic 2020 • Da Louise Bollecker

Diabete: Discriminazione, vita professionale, dispositivi...cosa vogliono veramente i pazienti?

Quali sono le questioni che dovrebbero essere affrontate dai governi? Cosa volete far capire alle persone che non hanno il diabete? Dovrebbe essere cambiato qualcosa in Italia? I nostri membri hanno risposto alle nostre domande sulla Giornata mondiale del diabete, il 14 novembre. Ecco le soluzioni che propongono ed i risultati che li stupiscono.

diabete

Una malattia che non si vede

Come accade in numerose malattie che non si vedono esternamente, a volte è difficile essere capito e riconoscuto come malato quando si ha il diabete. Per @tiotte e @Danone16, dobbiamo parlare di più del diabete e sensibilizzare gli altri: "anche i consiglieri per ottenere una collaboratrice domestica non conoscono la nostra malattia". Lo Stato è anche accusato dai nostri membri: @damien45 deplora che i diabetici siano costretti ad andare dal medico per rinnovare le loro prescrizioni, così come l'eliminazione del pensionamento anticipato a tariffa piena.

Una stigmatizzazione insopportabile

@MOMOETSOSO ha rilanciato un dibattito che nelle ultime settimane ha stimolato la comunità del diabete, ovvero la necessità di controlli medici per mantenere la patente di guida: "Se tutti quelli a rischio dovessero farlo, non capisco perché le persone con problemi alla vista o all'udito, o con problemi cardiaci, non lo farebbero anche loro. @damien45 condivide la sua frustrazione con questa misura, che "richiede ai diabetici di sottoporsi a un esame medico per convalidare la patente di guida".

Allo stesso modo, dover dichiarare il proprio diabete alla prefettura ha un "sapore di stella gialla", espressione forte cui fa eco @pucesmart, che aggiunge che "così tante persone hanno un comportamento più o meno rischioso, attraverso l'assunzione di farmaci, droghe, alcool, ridotta acuità visiva, o comportamenti di guida non sicuri".

Discriminazione professionale

@damien45 nota anche il divieto di esercitare alcune professioni, citando l'esercito, la polizia, il subacqueo e l'aeronautica. Anche per @Lily81 è necessario iniziare ad affrontare la discriminazione professionale: l'urgenza è quella di "formare gli imprenditori a rispettare la legge quando viene richiesto una riorganizzazione". 

Un migliore rapporto tra medici e pazienti

Per @Totor644, è necessario "migliorare la qualità e la durata dei periodi di scambio tra pazienti e medici: più tempo per le consultazioni (30 minuti e non 10) e per il check-up annuale (scambi molto limitati durante il ricovero diurno, che dura non più di 4 ore)". Aggiunge che i pazienti stessi potrebbero aver bisogno di preparare meglio le loro consultazioni per renderle più redditizie e non sperimentarle come intervista per il rinnovo della prescrizione. @pucesmart denuncia l'inadeguatezza delle prescrizioni ospedaliere con i consigli medici che essi stessi raccomandano. Il suo esempio? Mentre i medici consigliano di mangiare pane integrale invece del pane bianco e fare esercizio fisico, quando sono ricoverati in ospedale, ai diabetici vengono serviti 20 grammi di panini bianchi e conchiglie di grano nelle loro camere.....

Materiale che potrebbe essere migliorato

Da parte sua, @Yvelise è interessata ai miglioramenti che i suoi dispositivi medici potrebbero subire: "Apprezzo ogni giorno la mia mini pompa per insulina POD di Dino Santé. Ma perché non potremmo pianificare un cambio di OmniPod, farlo funzionare senza batterie e ricaricarlo come tutti i dispositivi collegati con un cavo? Questo gli permetterebbe di essere costruito più piccolo e  sarebbe meno pesante da trasportare. » @bekkkara34 condivide la sua opinione sull'aspetto vincolante della malattia. Per il nostro membro @Grodge"La cura del diabete non sta in macchine e macchinette ma nella biologia. Quando si scoprirà come ricreare cellule beta ci sarà la soluzione per i malati"

>> Alcuni consigli per sapere quando e quanto spesso si dovrebbe misurare la glicemia è sempre disponibile

 

Pazienti delusi

@mitch30 e @fabach deplorano il fatto che che si tratti di denaro e profitto. Per loro, i laboratori, persino lo Stato, stanno ostacolando l'attuazione di nuovi trattamenti. @pucesmart deplora "la lentezza delle autorità pubbliche o dei laboratori o di entrambi per permetterci di beneficiare degli sviluppi della ricerca". @Michel.did, per parte sua, deplora il fatto che il diabete sia segnalato soltanto una volta all'anno. Disilluso, non crede nei miglioramenti nella sua vita quotidiana e continuerà ad andare "al CHU, aspettare due ore per vedere il medico 5mn e ottenere la mia prescrizione di 6 mesi".

Uno sforzo individuale da fare?

Per @herminatine83, la soluzione non verrà dalle autorità pubbliche, ma dai pazienti stessi. Il membro raccomanda che questi ultimi siano gli attori della loro malattia, al fine di sentirsi meglio: "i diabetici vedono l'insulina troppo come una soluzione miracolosa quando dovrebbero curare la loro dieta". Si tratta di una semplice questione di abitudine: "cercate di prestare attenzione alla vostra dieta ogni giorno e non di tanto in tanto, e vedrete che la vostra emoglobina glicata starà meglio".
Anche i nostri membri ambasciatori italiani sono d’accordo con questo fatto. @giupipino‍ ci dice questo "Quindi svegliamoci, e non facciamoci gabbare dal sistema che ci vorrebbe tutti cronicamente ammalati per lucrare sulle "cure" che, molto generosamente, ci forniscono". Per @EUREKA"Chi ha il diabete deve stare molto attento a quello che mangia per mantenersi in salute. L’obiettivo principale è quello di evitare picchi di zucchero nel sangue".

>> Per vedere come adattare la sua dieta con il diabete, unitevi alla discussione dedicata

Allora, ti unisci al dibattito?
Cosa ti sconvolge nella gestione del diabete?
Cosa deve essere migliorato?

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Carenity

avatar Louise Bollecker

Autore: Louise Bollecker, Community Manager France

Community manager di Carenity in Francia, Louise è anche Content Manager per proporre ai membri degli articoli, video e testimonianze. Il suo obiettivo è di portare la voce dei pazienti per far capire meglio la loro... >> Per saperne di più

31 commenti


Baptiste • Animatore della community
il 18/09/19

Cari nuovi membri @Ginevra89‍ @Carlello‍ @Serghiei‍ @Palmasantoro‍ @giannitod_2019‍ @viareggio1972‍ avete visto questa discussione? Qui potete esprimere la vostra opinione per quanto riguarda la vita quotidiana con il diabete tipo 2. Non esitate a condividere consigli per aiutare la comunità. Grazie mille in anticipo. 

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