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La diagnosi del cancro raccontata dai membri Carenity

18 feb 2020

I nostri membri colpiti dal cancro hanno condiviso le loro esperienze sulla diagnosi! Sintomi, test, rapporti con l'operatore sanitario, trattamenti... leggete la loro storia della diagnosi. 

La diagnosi del cancro raccontata dai membri Carenity

Indagine realizzata in Francia, Italia, Spagna, Germania, Regno Unito e Stati Uniti presso 506 membri Carenity.

 

diagnostic-cancer
1,2 anni e 2 medici consultati in media prima che la diagnosi del cancro sia fatta. 


In media, i pazienti affetti da cancro aspettano poco più di un anno per ottenere la diagnosi giusta. Durante questo periodo, sperimentano molti sintomi. Questi sintomi variano a seconda del tipo di cancro che il paziente ha:

Dolore diffuso | Nodulo nel seno | Stanchezza | Tosse persistente | Dolore addominale | Infezione delle vie urinarie | Febbre | Perdita di peso | Vomito | Vertigini

Altri pazienti non hanno osservato nessun sintomo particolare e sono stati quindi diagnosticati con esami di follow-up. 

Prima della diagnosi: l'impatto del cancro

Quali aspetti della vita quotidiana del paziente sono stati disturbati da questi sintomi?

coeur Vita personale - 46%

fatigue Stanchezza cronica  - 43%

famille Vita familiare - 42%

boulot Vita professionale - 39%

temps libre Tempo libero ed attività fisiche - 38%

sociale Vita sociale - 34%

douleur Dolori fisici importanti - 27%

Prima della diagnosi, i pazienti sono quindi principalmente disturbati da una sensazione di stanchezza. Il 46% dei rispondenti ha avuto un solo impatto sulla propria vita quotidiana. 

La diagnosi del cancro: risultati incoraggianti

Il cancro è stato regolarmente evidenziato come una grande cause nazionale e ha mobilitato gli operatori sanitari. Questi sforzi hanno dato i loro frutti: l'80% dei pazienti non ha ricevuto una diagnosi errata prima di scoprire il proprio cancro.

Tuttavia, alcuni dei nostri membri si sono lamentati dal fatto che il cancro è stato inizialmente confuso con micosi, una sindrome da stanchezza cronica o è stato attribuito allo stress:

"Dopo la mammografia il medico senologo che ha visionato l'esame facendomi anche un'ecografia mi aveva prescritto degli antifiammatori per lenire il gonfiore. Quando dopo 2 settimane ho visto che non avevo significativi miglioramenti mi sono rivolta ad un oncologo portando gli stessi esami.  Fortunatamente il ritardo della diagnosi non ha prodotto un peggioramento del tumore."

"Sono stata vista da un senologo che dopo un'eco, mi disse che il mio nodulo non era niente di preoccupante. Successivamente il senologo radiologo ha confermato di stare tranquilla. Successivamente ancora, altro senologo mi disse che era solo stress. L'impatto sulla mia salute è stato che il nodulo da 1.2 mm è cresciuto sino a 1.5 cm."

"A maggio 2017 ho effettuato un'ecografia torace/addome/pelvica in un centro ASL, che ha evidenziato solo un polipo alla colecisti, mentre ovaio dx e sx normali! Ad Agosto 2017, dopo perdite ematematche ho effettuato un'ecografia interna dove si evinceva una formazione sospetta nell'ovaio sx adeso all'intestino."   

Prima della diagnosi, solo il 37% dei pazienti aveva fatto ricerche su Internet, mentre il resto era stato curato rapidamente. Pochi pazienti hanno provato forti dolori prima della diagnosi, motivo per cui il 91% di loro non ha provato terapie alternative. 

Lo shock della diagnosi 

Come hanno reagito i pazienti di fronte alla diagnosi?

brutale È stato brutale - 36%

attente Non è stato uno shock, me l’aspettavo - 32%

horrible È stato orribile - 31%

rien Non ho avuto una reazione particolare - 13%

soulagement È stato un sollievo - 6%

souvenir Non mi ricordo - 5%

Scoprire di essere affetto dal cancro è uno shock che sconvolge il paziente e tutti i cari. Spesso c'è molta ansia di fronte all'ignoto (posso continuare a lavorare? Quale sarà il mio trattamento?) e la paura di non guarire.


Il ruolo dei medici e degli operatori sanitari

Il ruolo dell'operatore sanitario che fa la diagnosi è fondamentale. A volte i pazienti non si sentono abbastanza ascoltati o informati; altri, invece, hanno avuto un'esperienza positiva e sono stati sostenuti dal medico. Per i membri di Carenity affetti da cancro, la mancanza di tempo data dall'operatore sanitario è la critica principale, così come la mancanza di empatia, anche se per il 57% dei pazienti, il medico si è preso il tempo di spiegare loro i problemi della loro malattia.

pouce haut

57% - Ha preso del tempo per spiegarmi tutto

49% -  Era molto tranquillo

41% - Era empatico

17% - Mi ha offerto un sostegno psicologico

pouce bas

14% - È stato freddo e distante

9% - È stato precipitoso

9% - Non sembrava interessato

8% - Ha utilizzato soltanto parole scientifiche

"La prima molto gentile e rassicurante chi mi ha operato idem anzi i due ho subito due operazioni nello tempo cancro al seno e due tumori alle ovaie."

"E stato diretto e chiaro, lei ha un cancro di tipo maligno. Bisogna che interveniamo immediatamente con una serie di provvedimenti a partire dalla chemioterapia. Io poi non ho sentito più niente fino a quando ha detto nel suo caso il 90 % sopravvive. p.s. probabilmente ha usato parole più morbide ma io coglievo solo le parole chiave."

"In maniera molto diretta (cosa che ho apprezzato moltissimo) e professionale."

"C'era il sospetto molto remoto che si trattasse di un tumore. Per scrupolo il mio senologo mi ha consigliato di sottopormi ad una biopsia. Ha usato sempre poche parole chiare e reali. E dove non capivo mi spiegava con parole più semplici rendendoli sempre partecipe non solo di ogni possibile strada ma anche dei dubbi correlati."


Di fronte al cancro, la lotta dei pazienti

A differenza di alcune malattie per cui la diagnosi è molto lunga e dolorosa, imparare che si soffre di cancro non è un sollievo: solo il 18% dei pazienti si è sentito sollevato di avere la diagnosi. Il 58% dei nostri membri ha provato una grande ansia, il 26% si è sentito perso e confuso, mentre il 19% si è dichiarato disperato dopo l'annuncio.  

D'altra parte, il 55% si sentiva determinato a combattere la malattia e il 17% era fiducioso nel futuro al momento della diagnosi.

 

diagnostic-cancer

Così, se il cancro è una malattia che provoca una reale preoccupazione per i pazienti, la diagnosi del cancro è stata rapida e la gestione è stata facilitata per la maggioranza dei nostri membri: "Le soluzioni sono immediate (centro oncologico, medici, lettera per le visite, rapidità nella gestione)... circa 1 settimana. Tutto questo è molto rassicurante".

Ringraziamo tutti i pazienti che hanno preso del tempo di rispondere alla nostra indagine, facendo così luce sulla realtà della diagnosi del cancro... Inoltre, con la loro esperienza, i nostri membri hanno idee per migliorare la diagnosi del cancro!

"I medici devono riuscire a spiegare bene la situazione, usando termini comprensibili e lasciare anche il tempo al paziente di reagire."

"Non mi é piaciuto il tono della comunicazione. In queste circostanze è fondamentale l'empatia e far sentire subito l'importanza del rapporto medico/paziente."

"Per me è stata una comunicazione buona ed efficace. Il medico ha cercato in ogni modo di rendermi in grado di comprendere fino in fondo cosa mi stava capitando e cosa avrei dovuto affrontare."

"Dalla sua accoglienza ho capito subito che era qualcosa di brutto ed ero sola al momento!! Perché ero speranzosa che non fosse niente di grave!! Era silenzioso e la sua voce tremava quasi piangeva pure lui."

"La presenza di uno psicologo nell enunciare una diagnosi così terribile la ritengo fondamentale. Invece mai durante il mio percorso mi è stato offerto ne consigliato un supporto psicologico."

 

E voi, qual è la vostra storia?
Condividiamo la nostra esperienza e quella dei nostri cari commentando questo articolo per migliorare la diagnosi e vincere il cancro!

Carenity

avatar Josephine O'Brien

Autore: Josephine O'Brien, Community Manager UK

Josephine è Community Manager per il Regno Unito con un Master in editoria. È convinta dal potere delle parole e si sforza di rendere la comunità Carenity UK confortante, vibrante ed informativa... >> Per saperne di più

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