BPCO, ossigenoterapia, bombola O2 e riabilitazione: i consigli di un paziente

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una testimonianza esauriente e istruttiva compreso il messaggio finale 

sono una sessantenne in pensione dal 2012 bpco gold 4 e altri regalini che si chiamano cormobilita' quali l'ipertensione polmonare e il cuore cronico sommandosi il tutto trasformatosi in distrofia cistico-bollosa oggi in una situazione alquanto complicata

Quando e come hai saputo di avere la BPCO?

ufficialmente con dichiarazione scritta da un primario pneumologo di napoli del monaldi nell' 89 per un consulto a una situazione ingravescente che non si riusciva a rallentarne il decorso per le continue bronchiti polmoniti insistenti e resistenti
ma gia' nel 79 parlavano di broncopneumopatia bronchiectasica enfisema bronchite cronica da difetto anatomico quindi risale alla nascita quantomeno la sua base

Qual era la tua cura?
da allora ho fatto il giro di giostra di tutti gli antibiotici e broncodilatatori in commercio a finire a fluspiral e biwiind e altri medicinali di supporto di adesso (OLTRE AL DOVER SMETTERE
DI FUMARE CHE E' LA PRIMA MEDICINA PRIMA DI TUTTE )

Quando hai sentito parlare dell'ossigenoterapia?
nel 2011 dopo un cateterismo cardiaco per un'elevata paps con diagnosi alla dimissione di ipertensione polmonare moderata secondaria .
come quasi tutti e' stata una mazzata che non ho voluto nemmeno ascoltare ho fatto parlare mio marito al posto mio e quando e' entrata in casa questa cosa brutta sporca e cattiva l'ho odiata subito sbagliando ovviamente eprche' deve e' diventata la fonte di vita per potersi svegliare vivi ogni giorno per alcuni anni ancora poi l'ho superata perche' in casa avevo un nipotino che mi portava in gir come un cagnolino con il tubo facendomi morire dal ridere e dal piangere aggirando e sdoganando il problema
che restava all'esterno lavorando nel pubblico e abitando all'interno del paese dove si raggiunge tutto e tutti a piedi ero praticamente alla vista di tutti e non son mai riuscita a utilizzarlo in pubblico . cosi mi sono decisa per il pensionamento e ho cambiato citta' ora qui a trieste se ne vedono gia di persone con mascherine o occhialini di ossigeno e quindi il problema si riduce ma ho dovuto lavorare moltissimo per superarlo in famiglia ,,, la cosa brutta non e' sentirsi diversa ma essere trattati con pieta'

Qual è il principio di questo trattamento, come funziona?

il principio e' quello di fornire ossigeno ai tessuti e agli organi che con l'avanzare della malattia va in carenza danneggiando e creando un meccanismo circolare poco ossigeno poco lavoro poca resistenza e tutto va' in tilt.
graduatamente son passata ai famosi 18 ore minimo a non poterne fare a meno nemmeno per un minuto perche' il respiro subito accellera
Come funziona quotidianamente?
una bombola di 02 a casa e uno stroller piccola bombola portatile da caricare da quella grande per uscire , ho acquistato anche un portatile elettrico ma essendo cosi avanti con erogazione a impulso non da' lo stesso apporto di ossigeno e quindi ho dovuto metterlo da parte per le sole emergenze. controllo l'ossigeno con il saturimetro essendo in difficolta respiratorie glonali devo controllare che non sia troppo e che non sia poco 2,5 da ferma 3 per casa in situazioni di tranquillita' 4 in movimento e la mia vita da 3 anni e' cambiata si un sacco

Quali sono i vantaggi di vivere con l'ossigeno?
di avere una maggior resistenza e un'aiuto in piu' agli organi che senza farebbero un gran lavoraccio cedendo danneggiandosi

Quali sono gli svantaggi?
non e' piacevole essere legata a un filo fare le cose di casa lavarsi relazionarsi avendo in faccia e nel naso qualcosa di ingombrante visivo e sensativo impigliarsi sempre attorno al filo trovarsi ogni tanto tirata via il naso perche' il filo si incastra in una porta un mobile nella bombola quando si ha gente acasa trovi sempre qualcuno steso per terra o che si inciampa o che fa il gioco della campana per non schiacciare il filo insomma si allunga la vita ma comunque resta complicata questo e lo svantaggio

Come gli operatori sanitari possono migliorare la tua vita quotidiana? qui copio il pensiero di chi mi ha preceduta perche' piu o meno e quello che ci occorre una vita piu comoda la sola cosa che aggiungerei e riconvertire tutti i dispositicvi non in caricabili dagli operatori che li consegnano tutti sporchi e sempre con tempistiche a volte non comode per chi ha una vita fuori utilizzando quelli elettronici si ha una maggior autonomia e si eliminerebbe la paura bombola che anche se son passati 7 anni mai si e' tolta ..
Migliorando i dispositivi che utilizziamo: rumore, peso, tempo di autonomia. Sul lato fisico, ci dovrebbero essere strutture dove praticare sport in presenza di un maggior numero di fisioterapisti. Dal punto di vista morale, vorrei che qualcuno mi ascoltasse di più.

Ti senti meglio ora che vivi con ossigeno?
e ormai e' diventato indispensabile se nonc'e' lui non c'e' respiro quindi si certo si

Cosa deve sapere un paziente prima di iniziare questo trattamento?
io credo che bisognerebbe far fare un paio di sedute psicoterapeutiche per accettarlo e per capire che senza sta piu male e che prima lo accetta come parte integrante terapeutica e non come una cattiveria nei suoi confronti meglio e'

Che consiglio daresti a un paziente con la BPCO?
gli stessi che ha elencato @mamauv mi ripeterei se lo scrivessi :-)

Un'ultima parola?
anchio ho gia' testimoniato la mia condizione che da qualche tempo e' ulteriormente andata avanti posso solo dire vivete non pensate alla malattia perche' finche' c'e' vita val la pena di essere vissuta non vi piangete addosso non dite mai non posso ma per essere grati a dio o a chi per lui del gran dono che ci e' stato fatto la vita.. l'unico modo e viverla ogni suo momento bello o brutto accartocciandosi quando non c'e' la si fa' ma ristendendosi al sole quando esce il buono fermare i mondo quando il respiro sembra volersene andare ma riprenderlo allo stesso punto quando questo torna vivete gli affetti vivete il quotidiano anche gli affanni perche' se ci sono tutte queste cose ci siamo noi con il nostro respiro
buona vita a tutti a noi a voi ai nostri familiari ai malati ai sani a chi ci ama e chi ci sostiene e sopratutto a chi ci permette di svegliarci ogni giorno mettendoci in condizione di superare ogni riacutizazione ai nostri medici ai nostri terapisti ai nostri infermieri a tutte quelle persone nonostante la sanita' fibrilla fanno si che i malati restino la parte importante della loro missione

mi scuso ma ero impegnatissima con la vita quest'ultimo periodo poggio qui la mia testimonianza 

Ho 72 anni. Sono in pensione da cinque anni. Mi è stata diagnosticata la BPCO circa 11 anni fa, dopo un episodio influenzale. In principio vivevo la novità senza troppa tensione. Poi lo stato è precipitato fino a dover far uso dell'ossigeno. Quando mi è stato suggerito dal mio Pneumologo di ricorrere all'ossigeno mi sono sentito morire. Ma andava fatto ed allora ho seguito correttamente il protocollo e devo dire che dopo tre anni da quando assumo l'ossigeno la situazione è abbastanza stabile. Naturalmente assumo anche dei farmaci quali Duo Resp Spiromax e  Spiriva. Inutile dire che il fumo non lo tollero, neanche quello passivo nè gli odori ed i profumi. E questo è un bel problema perchè se avverto profumi tipo lacca, detersivi e/o essenze volatili comincio ad avere lunghe crisi di tosse che durano almeno mezz'ora e comunque conservando una sensazione di irritazione bronchiale che va avanti per diverso tempo. Se può essere utile vi racconto che per effetto di questa patologia mi era stato detto che la evoluzione "nefasta" sarebbe stata da li a 5/6 anni. invece con le cure adatte sono 11 anni che continuo a vivere e godermi i nipotini.  Dimenticavo, le mie difese immunitarie sono a livello del suolo, motivo per cui, nonostante due vaccini (uno sublinguale e l'altro sul braccio) ogni anno mi becco la mia bella polmonite che per fortuna una volta passata non lascia nessuna ulteriore ed evidente "eredità". Andiamo avanti, sperando lungamente. Antonio.