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BPCO: ossigenoterapia, bombola O2 e riabilitazione

16 nov 2018 • 4 commenti

In pensione da ottobre, praticante di qi gong dal 2003, e affetta da BPCO di stadio « oro » 3 dal 2003, @mamauv rimane attiva il più possibile, le piace andare in bicicletta all'aperto (assistito elettricamente), nuotare il più spesso possibile, camminare con il suo cane nella foresta e viaggiare. Per la Giornata Mondiale della BPCO, ci racconta la sua vita con ossigeno.

BPCO: ossigenoterapia, bombola O2 e riabilitazione

Quando e come hai saputo di avere la BPCO?

Dopo uno scompenso polmonare, ho fatto un breve soggiorno in ospedale e il medico mi ha parlato della BPCO senza ulteriori spiegazioni.

Qual era la tua cura?

Symbicort, e smettere di fumare.

BPCO

Quando hai sentito parlare dell'ossigenoterapia?

Nel 2013, durante un primo soggiorno in riabilitazione polmonare. Durante un test da sforzo, il pneumologo mi ha detto: hai bisogno di ossigeno, io ho chiuso le orecchie e non ho più sentito niente della conversazione. Sono rimasta scioccata. E stata necessaria la pazienza di un altro pneumologo (il mio oggi) per convincermi dei benefici dell'ossigeno in casa mia. E poi due anni e molta pazienza per accettare.

Qual è il principio di questo trattamento, come funziona?

Il principio è semplice, bisogna ossigenarsi il più possibile. Per me, sono 24 ore al giorno con qualche pausa quando "non faccio niente". È necessario avere un apporto di ossigeno di almeno 15 ore al giorno, sapendo che se si ferma l'ossigeno, il nostro livello nel sangue scende immediatamente, perché non si conserva l'ossigeno. Il mio pneumologo controlla regolarmente il mio respiro (eFr) ed effettua misurazioni di gas (prelievo di sangue nell'arteria) per avere un'idea precisa del mio livello di ossigeno nel sangue e della mia condizione generale.

Come funziona quotidianamente?

Una bombola di O2 a casa, un computer portatile che riempio su questa bombola e seguendo le istruzioni del mio pneumologo per il flusso (per me 1L/mm su una passeggiata e di notte, 2L sotto stress) esco con il portatile sulla mia spalla o meglio nello zaino. Con questo portatile, ho un'autonomia tra 5 e 6 ore. Per le uscite più lunghe, uso un concentratore elettrico per darmi la tranquillità. Ogni settimana, la gente viene a cambiare la bombola, un appuntamento obbligatorio, ad eccezione delle persone che hanno un concentratore elettrico. Altrimenti, non cambia la mia vita, esco, guido e ho una vita sociale piena.

Quali sono i vantaggi di vivere con l'ossigeno?

Sono molto meno senza fiato di prima, i miei muscoli sono meno doloranti e il mio cuore è più riposato. Dormo meglio. Così riesco a fare più attività.

Quali sono gli svantaggi?

Essere sempre collegata ad un filo, il tempo limitato nelle uscite (tranne che con una buona esperienza dei dispositivi), l'aspetto degli altri all'inizio e gli estrattori sono rumorosi.

Come gli operatori sanitari possono migliorare la tua vita quotidiana?

Migliorando i dispositivi che utilizziamo: rumore, peso, tempo di autonomia. Sul lato fisico, ci dovrebbero essere strutture dove praticare sport in presenza di un maggior numero di fisioterapisti. Dal punto di vista morale, vorrei che qualcuno mi ascoltasse di più.

Soffri dello sguardo degli altri?

Ne ho sofferto, bisogna molto tempo per abituarsi ai dispositivi, ora mi dico che se voglio "muovermi", devo passare attraverso l'ossigeno così non sono più imbarazzata e se la gente mi guarda con insistenza, rispondo con il mio più bel sorriso.

Ti senti meglio ora che vivi con ossigeno?

Devo ammettere che qualche tempo fa, avrei risposto no, ora dico 100% sì. Ho dei progetti, torno a fare un viaggio in aereo.

Cosa deve sapere un paziente prima di iniziare questo trattamento?

Non deve avere paura dell'ossigenoterapia, deve considerarla come un farmaco e soprattutto rispettare i tempi e le portate raccomandate dal pneumologo. Continuare o riprendere l'attività fisica regolare, mangiare sano e, naturalmente, ho quasi dimenticato: SMETTERE DI FUMARE.

Che consiglio daresti a un paziente con la BPCO?

Prima di tutto, fare tutto il possibile per evitare di dover passare troppo velocemente attraverso l'ossigen box. Riabilitare nei centri dove ci viene insegnato a fare Attività Fisiche Adatte, ma anche dove ci vengono dati consigli su come vivere meglio con la BPCO. I laboratori terapeutici durante il periodo di riabilitazione sono preziosi per la nuova BPCO. E 'anche necessario parlare di questo intorno a voi alla vostra famiglia, amici, medico e, naturalmente, fare tutte le domande utili al vostro pneumologo, sarà lieto di rispondere loro.

Durante la riabilitazione, vengono effettuati test da sforzo, in bicicletta e a piedi, che permettono al personale sanitario di determinare il livello delle vostre attività. Poi, una volta sotto ossigeno, è necessario forzare l'erogatore di ossigeno a fornire tutte le informazioni possibili. Ci sono infatti diversi tipi di computer portatili, diversi tipi di bicchieri di ossigeno per essere più comodi.

Si dovrebbe anche prendere i farmaci esattamente come sono, prendere la saturazione ogni giorno, consultare un medico o un pneumologo non appena si manifestano la tosse o la mancanza di respiro.

Si dovrebbe anche considerare di farsi vaccinare contro lo pneumococco e l'influenza.

Dimentica che sia malato e VIVERE!

Un'ultima parola?

Ho già testimoniato su Carenity qualche tempo fa, ma credo sinceramente che da allora ho fatto un altro passo avanti, quello della serenità di fronte all'ossigeno. E lo dico spesso, NON LASCIARE NULLA! Non permettete mai a persone, medici, familiari o amici di scegliere per voi.

Un'altra parola: GRAZIE a tutti coloro che mi aiutano e mi amano.

Grazie mille per la tua testimonianza. Non esitate a condividere la vostra esperienza e fornire il vostro sostegno

avatar Louise Bollecker

Autore: Louise Bollecker, Content Manager & Community Manager France

Community manager di Carenity in Francia, Louise è anche Content Manager per proporre ai membri degli articoli, video e testimonianze. Il suo obiettivo è di portare la voce dei pazienti per far capire meglio la loro realtà nella vita quotidiana.

Commenti

il 17/11/18

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il 19/11/18

una testimonianza esauriente e istruttiva compreso il messaggio finale 

il 19/11/18

sono una sessantenne in pensione dal 2012 bpco gold 4 e altri regalini che si chiamano cormobilita' quali l'ipertensione polmonare e il cuore cronico sommandosi il tutto trasformatosi in distrofia cistico-bollosa oggi in una situazione alquanto complicata

Quando e come hai saputo di avere la BPCO?

ufficialmente con dichiarazione scritta da un primario pneumologo di napoli del monaldi nell' 89 per un consulto a una situazione ingravescente che non si riusciva a rallentarne il decorso per le continue bronchiti polmoniti insistenti e resistenti
ma gia' nel 79 parlavano di broncopneumopatia bronchiectasica enfisema bronchite cronica da difetto anatomico quindi risale alla nascita quantomeno la sua base

Qual era la tua cura?
da allora ho fatto il giro di giostra di tutti gli antibiotici e broncodilatatori in commercio a finire a fluspiral e biwiind e altri medicinali di supporto di adesso (OLTRE AL DOVER SMETTERE
DI FUMARE CHE E' LA PRIMA MEDICINA PRIMA DI TUTTE )

Quando hai sentito parlare dell'ossigenoterapia?
nel 2011 dopo un cateterismo cardiaco per un'elevata paps con diagnosi alla dimissione di ipertensione polmonare moderata secondaria .
come quasi tutti e' stata una mazzata che non ho voluto nemmeno ascoltare ho fatto parlare mio marito al posto mio e quando e' entrata in casa questa cosa brutta sporca e cattiva l'ho odiata subito sbagliando ovviamente eprche' deve e' diventata la fonte di vita per potersi svegliare vivi ogni giorno per alcuni anni ancora poi l'ho superata perche' in casa avevo un nipotino che mi portava in gir come un cagnolino con il tubo facendomi morire dal ridere e dal piangere aggirando e sdoganando il problema
che restava all'esterno lavorando nel pubblico e abitando all'interno del paese dove si raggiunge tutto e tutti a piedi ero praticamente alla vista di tutti e non son mai riuscita a utilizzarlo in pubblico . cosi mi sono decisa per il pensionamento e ho cambiato citta' ora qui a trieste se ne vedono gia di persone con mascherine o occhialini di ossigeno e quindi il problema si riduce ma ho dovuto lavorare moltissimo per superarlo in famiglia ,,, la cosa brutta non e' sentirsi diversa ma essere trattati con pieta'

Qual è il principio di questo trattamento, come funziona?

il principio e' quello di fornire ossigeno ai tessuti e agli organi che con l'avanzare della malattia va in carenza danneggiando e creando un meccanismo circolare poco ossigeno poco lavoro poca resistenza e tutto va' in tilt.
graduatamente son passata ai famosi 18 ore minimo a non poterne fare a meno nemmeno per un minuto perche' il respiro subito accellera
Come funziona quotidianamente?
una bombola di 02 a casa e uno stroller piccola bombola portatile da caricare da quella grande per uscire , ho acquistato anche un portatile elettrico ma essendo cosi avanti con erogazione a impulso non da' lo stesso apporto di ossigeno e quindi ho dovuto metterlo da parte per le sole emergenze. controllo l'ossigeno con il saturimetro essendo in difficolta respiratorie glonali devo controllare che non sia troppo e che non sia poco 2,5 da ferma 3 per casa in situazioni di tranquillita' 4 in movimento e la mia vita da 3 anni e' cambiata si un sacco

Quali sono i vantaggi di vivere con l'ossigeno?
di avere una maggior resistenza e un'aiuto in piu' agli organi che senza farebbero un gran lavoraccio cedendo danneggiandosi

Quali sono gli svantaggi?
non e' piacevole essere legata a un filo fare le cose di casa lavarsi relazionarsi avendo in faccia e nel naso qualcosa di ingombrante visivo e sensativo impigliarsi sempre attorno al filo trovarsi ogni tanto tirata via il naso perche' il filo si incastra in una porta un mobile nella bombola quando si ha gente acasa trovi sempre qualcuno steso per terra o che si inciampa o che fa il gioco della campana per non schiacciare il filo insomma si allunga la vita ma comunque resta complicata questo e lo svantaggio

Come gli operatori sanitari possono migliorare la tua vita quotidiana? qui copio il pensiero di chi mi ha preceduta perche' piu o meno e quello che ci occorre una vita piu comoda la sola cosa che aggiungerei e riconvertire tutti i dispositicvi non in caricabili dagli operatori che li consegnano tutti sporchi e sempre con tempistiche a volte non comode per chi ha una vita fuori utilizzando quelli elettronici si ha una maggior autonomia e si eliminerebbe la paura bombola che anche se son passati 7 anni mai si e' tolta ..
Migliorando i dispositivi che utilizziamo: rumore, peso, tempo di autonomia. Sul lato fisico, ci dovrebbero essere strutture dove praticare sport in presenza di un maggior numero di fisioterapisti. Dal punto di vista morale, vorrei che qualcuno mi ascoltasse di più.

Ti senti meglio ora che vivi con ossigeno?
e ormai e' diventato indispensabile se nonc'e' lui non c'e' respiro quindi si certo si

Cosa deve sapere un paziente prima di iniziare questo trattamento?
io credo che bisognerebbe far fare un paio di sedute psicoterapeutiche per accettarlo e per capire che senza sta piu male e che prima lo accetta come parte integrante terapeutica e non come una cattiveria nei suoi confronti meglio e'

Che consiglio daresti a un paziente con la BPCO?
gli stessi che ha elencato @mamauv mi ripeterei se lo scrivessi :-)

Un'ultima parola?
anchio ho gia' testimoniato la mia condizione che da qualche tempo e' ulteriormente andata avanti posso solo dire vivete non pensate alla malattia perche' finche' c'e' vita val la pena di essere vissuta non vi piangete addosso non dite mai non posso ma per essere grati a dio o a chi per lui del gran dono che ci e' stato fatto la vita.. l'unico modo e viverla ogni suo momento bello o brutto accartocciandosi quando non c'e' la si fa' ma ristendendosi al sole quando esce il buono fermare i mondo quando il respiro sembra volersene andare ma riprenderlo allo stesso punto quando questo torna vivete gli affetti vivete il quotidiano anche gli affanni perche' se ci sono tutte queste cose ci siamo noi con il nostro respiro
buona vita a tutti a noi a voi ai nostri familiari ai malati ai sani a chi ci ama e chi ci sostiene e sopratutto a chi ci permette di svegliarci ogni giorno mettendoci in condizione di superare ogni riacutizazione ai nostri medici ai nostri terapisti ai nostri infermieri a tutte quelle persone nonostante la sanita' fibrilla fanno si che i malati restino la parte importante della loro missione

mi scuso ma ero impegnatissima con la vita quest'ultimo periodo poggio qui la mia testimonianza 

il 30/01/19

Ho 72 anni. Sono in pensione da cinque anni. Mi è stata diagnosticata la BPCO circa 11 anni fa, dopo un episodio influenzale. In principio vivevo la novità senza troppa tensione. Poi lo stato è precipitato fino a dover far uso dell'ossigeno. Quando mi è stato suggerito dal mio Pneumologo di ricorrere all'ossigeno mi sono sentito morire. Ma andava fatto ed allora ho seguito correttamente il protocollo e devo dire che dopo tre anni da quando assumo l'ossigeno la situazione è abbastanza stabile. Naturalmente assumo anche dei farmaci quali Duo Resp Spiromax e  Spiriva. Inutile dire che il fumo non lo tollero, neanche quello passivo nè gli odori ed i profumi. E questo è un bel problema perchè se avverto profumi tipo lacca, detersivi e/o essenze volatili comincio ad avere lunghe crisi di tosse che durano almeno mezz'ora e comunque conservando una sensazione di irritazione bronchiale che va avanti per diverso tempo. Se può essere utile vi racconto che per effetto di questa patologia mi era stato detto che la evoluzione "nefasta" sarebbe stata da li a 5/6 anni. invece con le cure adatte sono 11 anni che continuo a vivere e godermi i nipotini.  Dimenticavo, le mie difese immunitarie sono a livello del suolo, motivo per cui, nonostante due vaccini (uno sublinguale e l'altro sul braccio) ogni anno mi becco la mia bella polmonite che per fortuna una volta passata non lascia nessuna ulteriore ed evidente "eredità". Andiamo avanti, sperando lungamente. Antonio.

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