Chi soffre di miotonia congenita di thomsen?

Ciao anke io ho la stessa patologia ci confrontiamo?

lo stesso per me

ho quasi 64 anni, comunque con la mia patologia vivo abbastanza bene

sono migliorato con l'età, intorno a 40 anni avevo avuto una certa decadenza, adesso mi sento molto meglio. Sarà per la terapia continua???

Ciao !! Giuseppe, posso chiederti che terapia fai? E quando hai saputo di averla?

Personalmente mi sono accorta quando ho notato troppo blocco nei movimenti all'inizio. Da piccola facevo ginnastica artistica e sentivo di avere il bisogno di stare in perenne movimento per evitare di bloccarmi ma non lo dissi mai ai miei genitori. Poco tempo fa decisi di fare l'elettromiografia dal neurologo e se n'è accorta in primis perché picchiettando la lingua era evidente il rilascio lento del muscolo. Poi l'elettromiografia ha confermato tutto con il boato dei muscoli durante i movimenti. Non sono ancora andata dal genetista ma è sicuro che ce l'ho devo solo decidermi di provare a iniziare la terapia per vedere un po come va. Mio fratello sono anni invece che prende 3 compresse al dì di mexiletina e sta molto meglio a volte sembra quasi di non averlo mi dice. 
Io vorrei solo evitare di imbottirmi di farmaci per una malattia che tanto non guarirà mai... adesso mi resta solo da vedere se mi conviene o no, sono giovane ora ma quando sarò anziana credo che si sentira di più senza una terapia che aiuta la membrana del muscolo..

Grazie dei vostri contributi e benvenuti sulla nostra piattaforma. Grazie @Fenice98‍ per la creazione di questa discussione 

Se qualcuno vuole condividere la sua esperienza, può scriverla nei commenti! 

Seguite un trattamento speciale per questa malattia? Questo trattamento ha effetti indesiderati? 

Vi ringrazio in anticipo. 

i miei scoprirono la mia malattia quando avevo tre anni, ma nessuno sapeva dare un nome alla patologia, nel 1960 un medico di Roma mi diagnosticò la miotonia. Attualmente prendo due compresse di Mexiletina cloridrato.

Io invece prendo 4 compresse di Tolep al di...i farmaci servono solo x farci stare bene nn si guarisce da questa malattia...