Parliamo di diagnosi: quanto tempo vi ci è voluto per scoprire di che malattia soffrite?

Buongiorno a tutti, per me la diagnosi è arrivata ben 10 anni dopo i primi sintomi...

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Buona giornata e buone feste

Sara del team Carenity

Bg e auguri a tt, grazie del benvenuto! Per arrivare alla diagnosi di acromegalia ci sono voluti almeno 8 anni, dai primi sintomi (aumento di grandezza di piedi, mani, diastasi dentale, deformità dei lineamenti del volto e del torace, confusi con manifestazioni menopausali) fino alle manifestazioni conclamate da iposurrenalismo da danno ipofisario con vere e proprie crisi addisoniane secondarie, ipotensioni, presincopi, cefalee, derealizzazioni, crisi ipoglicemiche. Solo un incontro fortuito e causale con un amico endocrinologo che ha avuto la sensibilità di consigliarmi, dopo avermi osservato la facies, durante gli auguri di Pasqua, di fare un Igf1, ha permesso la mia diagnosi confermata dalla Rmn. Per quanto riguarda la diagnosi della sindrome di cui soffro attualmente, ancora a distanza di 3 anni sono orfana di diagnosi. Due ricoveri nel 2021 e avrò consultato, anche privatamente, penso almeno una ventina di specialisti. Sono stata anche pesantemente umiliata perché non creduta, bollata come depressa e ipocondriaca, io che sono e sono sempre stata positiva, attivissima, dedita al volontariato e al mio lavoro vs il prossimo. Le parestesie arti inferiori, la difficoltà deambulatoria e respiratoria, le vertigini, la fiacca sono oggettive ma le analisi canoniche sono negative, tranne per l'asma. Così sul mio fascicolo sanitario appare anche la falsa dicitura dell'"ansiosa", senza alcuna base, e se dovessi avere un malore in strada per crisi iposurrenalica e mi portassero in un Ps, invece di farmi subito il flebocortid che porto in borsa sarei messa in un angolo dietro un paravento magari con una bella dose di bzp che mi ucciderebbe. Ogni medico dice che per la sua specialità non si giustificano i sintomi. Spesso non sono creduta e questa è la cosa più umiliante e frustrante. L'idrocortisone quotidiano che assumo per l'iposurrenalismo secondario e per la recidiva biochimica del gh secernente mi aiuta comunque molto per i sintomi della "altra" sindrome senza diagnosi, che comunque mi invalida le attività che vorrei fare. O se fossero acro correlati, non è stato confermato. Ringrazio per la pazienza. Buone feste e felice anno nuovo a tutti. Che ogni persona malata, orfana di diagnosi, possa trovare la cura e l'onestà medica che meriterebbe.

Jeief

C'è voluto un anno. Soffrivo di un terribile mal di schiena e sono stata curata con infiltrazioni di cortisone, fisioterapia, ho fatto pilates e infiltrazioni di ozono senza avere un minimo di risultato, anzi, stavo sempre peggio. Poi dopo l'ennesima risonanza ho fatto un ecoaddome e mi hanno trovato una massa nell'intestino. Poi tac e colonscopia. A fine ottobre ho fatto intervento e mi hanno tolto 20 cm di intestino. 10 gg fa ho iniziato chemioterapia che durerà per 8 cicli, circa 6 mesi. Per fortuna sono ancora qui.

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Sapere la propria diagnosi mi sembra di grande aiuto, perché si riesce un po' a capire cosa sta succedendo. Permette anche di distinguere cosa dipende dalla malattia e cosa da altri fattori. Permette di distinguere anche sé stessi dalla malattia. In altre parole, un conto è pensare "mi sento triste perché è forse è colpa mia" ; un contatto è pensare :"mi sento triste per colpa della depressione ".