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Pazienti Sclerosi Multipla
Come passare il tempo con la SM?
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Ex membro
Un po’ per fortuna, un po’ per volontà oggi a due anni e mezzo dalla diagnosi la mia vita non è molto diversa rispetto a prima. Cerco di equilibrare meglio le energie, questo sì. Ma lavoro, sto dietro alla casa, gioco in giardino col cane, frequento i pochi Amici che ho scelto di tenere nella mia vita, costruisco progetti futuri con mio figlio. E da sempre e per sempre, quando ho bisogno di stare con me e di chiudere fuori il mondo, mi rifugio nei miei libri. Ma non passo il tempo con la SM. Vivo la mia vita
Baptiste
Buon consigliere
Baptiste
Ultima attività il 25/08/25 alle 17:11
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Amico
Grazie mille @Maricorre @Eclissi per i vostri contributi. Molto gentile.
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PinoCassata
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PinoCassata
Ultima attività il 18/04/26 alle 12:25
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Esploratore
ora che sono in pensione non e facile passare le mie giornate , dipende dalla situazione del momento , la stanchezza fisica e mentale limita molto le mie attività
l'unica attivitò fisica e la fisoterapia mattutina ma poi ....si e sfiniti per cui si scandsicono le ore fra la lettura , i social e le passioni di sempre il cinema la piuttura e l'astronomia interessi che non richiedono fatiche fisiche , in ogni caso consiglio di tenere in allenamento la testa penso sia molto importante
Baptiste
Buon consigliere
Baptiste
Ultima attività il 25/08/25 alle 17:11
Iscritto nel 2016
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Grazie mille @PinoCassata per il tuo contributo. Cari nuovi membri @Kechemason @Francesca07 @Stefany @GiuseppeVarese @SilviaUga @Nowaminu avete visto questa discussione? Qual è la vostra esperienza a riguardo?
Grazie mille in anticipo ![]()
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SilviaUga
SilviaUga
Ultima attività il 05/11/22 alle 13:38
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Ricompense
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Esploratore
Ciao a tutti, sinceramente per me non è cambiato molto da quando ho saputo di avere la sm quindi dal 2019, ho convissuto per diversi/parecchi anni con la forte stanchezza, davo la colpa al lavoro, agli allenamenti a volte pesanti (sono un'appassionata di sport), al ferro continuamente basso.....e all'età. Quando ho saputo della diagnosi per me è stato un fare chiarezza a tanti dubbi che mi ronzavano nella testa e ho provato sollievo. Spero tanto che la malattia non peggiori rapidamente perché tutto sommato non mi nego quasi niente, devo gestire più che altro la stanchezza, per il resto vado avanti a muso duro😁
Emanuela.BF
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Emanuela.BF
Ultima attività il 30/03/25 alle 07:41
Iscritto nel 2021
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Esploratore
Per me la diagnosi di S.M. è stata come un pugno in faccia....passare da una vita attiva alla tetraplagia è stato un vero trauma.
Ho questa patologia dal novembre 2014, con tanta fisioterapia e forza di volontà ( come dice la mia neurologa..!) sono riuscita a tornare in piedi e a camminare x brevi tratti con il deambulatore. Intanto altre patologie causate dalla S.M. si sono inserite....: emofilia autoimmune, infarto al miocardio, diabete, osteoporosi e crolli vertebrali.... ma io non mi sono mai buttata giù di morale, sempre attiva, rispettando i miei limiti e conservando sempre il mio buon umore. Mi sono rimasti pochi amici, x molti non è stato facile accettare la mia condizione....ma si dice pochi ma buoni....!! Quello che mi ha aiutato molto emotivamente è stato il mio amore x la mia gatta, da lei ricambiata.....quando ho dolore, non mi abbandona un istante. Ogni tanto sono costretta a fare un ciclo di Ossicodone, ma poi gradualmente lo diminuiscono, perché non voglio abituarmi.....grazie x l'attenzione e un saluto.
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Emanuela.BF
Emanuela.BF
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Emanuela.BF
Ultima attività il 30/03/25 alle 07:41
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Emanuela.BF
Emanuela.BF
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Emanuela.BF
Ultima attività il 30/03/25 alle 07:41
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Emanuela.BF
Baptiste
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Baptiste
Ultima attività il 25/08/25 alle 17:11
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Amico
Cari membri @Annalisa90 @Valentinadigiammatteo @annalisa.rolfi @FrancescaPreti @Chielinimarcos @Baloteli come state? Abbiamo condotto un grande sondaggio su 95 membri in Francia, Stati Uniti e Regno Unito sulla dieta e la sclerosi multipla. .Scoprite cosa hanno da dire qui:
Poi non esitate a condividere la vostra esperienza e le vostre domande con la comunità. Grazie mille in anticipo.
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Ex membro
@vietnam Ciao Vietnam, la sclerosi mi obbliga in sedia a rotelle più tutte le problematiche :monzipne imperioso, spasmi, insonnia. Tuttavia molto mi aiuta partecipare a un corso di teatro, un corso di barca a vela fatto anni fa e la subacquea con istruttori specializzati in immersione per disabili. Non so dove tu risieda, so per certo che non è facile trovare persone competenti per fare vivere questo tipo di corsi, però io ho cercato per anni finché la vita mi ha risposto... Chiedi, cerca, informati e la vita, ne sono certa, risponderà anche a te.... Con i migliori auspici. Michela
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Cosa vi dà più fastidio nella vita quotidiana con la sclerosi multipla?
Rosella3
@giampaolog Non molto bene, è una di quelle serate in cui ti chiedi che campi a fare. Non sono in grado di decidere dove e come fare fisioterapia, non sono in grado di trovare una persona che possa tenermi pulita la casa, non sono in grado di fare nulla. Cammino malissimo e mi sto incurvando per una postura sbagliata. Non so come faccio ad andare a lavorare, certo mio marito mi accompagna e mi viene a riprendere a lavoro tutti i giorni e mi appoggio a lui per quei pochi metri che faccio. Mi sento solo un peso per mio marito e non mi posso vedere così. Tra poco mi prendo la mia pasticca per dormire, serena notte e scusa per le mie lamentele.
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Rosella3
@giampaolog Non molto bene, è una di quelle serate in cui ti chiedi che campi a fare. Non sono in grado di decidere dove e come fare fisioterapia, non sono in grado di trovare una persona che possa tenermi pulita la casa, non sono in grado di fare nulla. Cammino malissimo e mi sto incurvando per una postura sbagliata. Non so come faccio ad andare a lavorare, certo mio marito mi accompagna e mi viene a riprendere a lavoro tutti i giorni e mi appoggio a lui per quei pochi metri che faccio. Mi sento solo un peso per mio marito e non mi posso vedere così. Tra poco mi prendo la mia pasticca per dormire, serena notte e scusa per le mie lamentele.
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Ex membro
Ciao a tutte e tutti. Non lavoro da un po' perché la mia SM non mi lascia, vorrei sapere come fate a passare il tempo..... Mi sto annoiando tanto...Grazie di cuore