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Convivere con la spondilite anchilosante

Spondilite anchilosante, quel dolore che si confonde con il mal di schiena

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Baptiste

13/12/17 alle 14:07

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Circa 600mila italiani soffrono di questa malattia infiammatoria cronica

che si presenta con dolori persistenti e rigidità muscolare e può provocare la curvatura della colonna

Mal di schiena che persiste, dolore che spesso causa il risveglio durante la notte, rigidità muscolare al mattino. Sono alcuni dei sintomi più comuni della spondilite anchilosante, malattia infiammatoria cronica che colpisce persone in giovane età, soprattutto uomini. Nel nostro Paese ne soffrono circa 600mila persone. Se trascurata, questa patologia reumatica può provocare severe disabilità fino alla formazione di “ponti” ossei con le vertebre che si fondono tra loro, per cui la colonna vertebrale s’incurva in avanti tanto da rendere impossibile alzare la testa verso il cielo.

La campagna di sensibilizzazione


Per aiutare a riconoscere subito i segnali di questa malattia ancora sottovalutata parte la campagna di sensibilizzazione “SAi che?”, promossa da Novartis con il patrocinio di APMAR onlus - Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare. Informazioni sulla campagna, consigli utili e testimonianze di pazienti si possono trovare anche sul sito dedicato e sulla pagina facebook “SAichelaSA”. 

La diagnosi precoce fa la differenza


«Abbiamo deciso di patrocinare l’iniziativa perché dare corrette informazioni sulla malattia significa fornire gli strumenti ai cittadini per individuare precocemente i segnali che qualcosa non va - spiega la presidente di APMAR, Antonella Celano -. Anche quello che sembra un banale mal di schiena o un semplice strappo può essere un segnale da non sottovalutare. Un paziente informato, invece, ha gli strumenti utili per riconoscere i campanelli di allarme e rivolgersi tempestivamente allo specialista: la diagnosi precoce fa la differenza soprattutto nelle patologie reumatiche e aiuta i pazienti ad avere una migliore qualità di vita».

Forme più severe nelle donne


«La spondilite anchilosante colpisce soprattutto i maschi, ma spesso è più severa nelle donne che in molti casi ricevono la diagnosi in ritardo anche perché più “resistenti” al dolore - sottolinea Gianfranco Ferraccioli, ordinario di reumatologia dell’Università Cattolica-Policlinico Gemelli di Roma -. Quando sono presenti mal di schiena costante, dolore particolarmente acuto durante la notte e rigidità mattutina, è bene non perdere tempo e rivolgersi al reumatologo. Oggi, grazie ai progressi della ricerca scientifica, i pazienti possono beneficiare di farmaci di nuova generazione che sono in grado di inibire il processo infiammatorio e migliorare la loro qualità di vita. Ma per tenere la malattia sotto controllo - avverte Ferraccioli - è importante anche eliminare il fumo di sigaretta, che amplifica la reazione infiammatoria nelle malattie reumatiche, come pure l’eccesso di peso. È consigliabile, invece, l’attività fisica che aiuta ad alleviare la rigidità».

 

E voi membri di Carenity, cosa potete dirci sulla spondilite anchilosante? Come vivete con questa patologia? Avete adattato la vostra vita (personale o professionale) per convivere con questa malattia? Grazie in anticipo 


Maria Giovanna Faiella
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26/01/18 alle 19:28

Non è da sottovalutare questo severo malanno. Fortunatamente non ho di questi problemi, ma credo sia anche perché, pur essendo diabetico di tipo 1 da trent'anni, pratico due sport: ciclismo e podismo non agonistici, ma per diletto e pensando alla tutela della mia salute. E' mio convincimento che lo sport praticato sia il miglior medicinale naturale, non costa nulla e può fare solo bene; basta non essere pigri.


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03/05/18 alle 16:53

Salve sono affetta da spondilite anchilosante, fibromialgia severa e pressione arteriosa alta da ormai quasi 10 anni ma la diagnosi lo avuta quattro anni fa quando sono stata ricoverata all'ospedale di Jesi nel reparto di reumatologia diretto dal Prof. Grassi.


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Baptiste

04/05/18 alle 09:43

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Salve @alba70‍ emoticon occhiolino

Grazie mille del tuo contributo e benvenuta su Carenity. 

Qualcuno vuole condividere la sua esperienza con la spondilite anchilosante con noi? 

Vi ringrazio in anticipo. Buona giornata. 

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16/05/18 alle 11:22

Salve a tutti, vi scrivo perché vorrei avere un vostro aiuto dal momento che qualcuno di voi è più esperto. Premesso che da una vita soffro del cosi detto mal di schiena, da ormai un anno è diventato un tormento. Lombosciatalgia, rigidità, tallonite che alla notte si fanno sentire in tutta la loro grandezza.Dagli esami del sangue ho ves e pcr alti con elettroforesi fuori norma e ana positivi.Fatto rx lombare, e ho discopatia L1 S1 e diffuse note di spondilosi. Purtroppo il mio reumatologo qua si è fermato, ma non il mio dolore😢. Vi chiedo ma per una diagnosi di eventuale spondilite quanto tempo avete messo? Scusate se mi sono dilungata ma non so più che fare. Vi abbraccio e grazie


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16/05/18 alle 18:54

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Ciao @Imma45‍ e grazie della tua testimonianza. Spero che qui troverai sollievo. 

Qualcuno vuole rispondere al nostro membro e condividere la sua esperienza con la spondilite? 

Grazie mille in anticipo. 

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08/08/18 alle 18:03

Salve io ho fatto autodiagnosi di SA grazie al questionario su SAichelaSa: 9/10 risposte "si. Ma mi chiedo: e ora chi è li Specialista che dovrebbe confermare la diagnosi? Reumatologo, Ortopedico, Fisiatra?

Ho 45 anni e da 20 convivo col mal di schiena che per ignoranza diffusa sia mia che dei medici che ho consultato ho sottovalutato. Tutti mi hanno detto che stare troppe ore in macchina ogni giorno è la conseguenza. Invece credo che non sia così.

Mi aiutate per favore? Vi ringrazio anticipatamente


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09/08/18 alle 11:27

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Ciao @Luca73‍ e grazie del tuo contributo. 

C'è qualcuno o qualcuna che può aiutare il nostro membro? Vi ringrazio in anticipo emoticon occhiolino

Buona giornata emoticon clover

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Salve sono la mamma di un ragazzo di 16 anni da pochi mesi abbiamo scoperto la causa dei suoi dolori alle gambe e alla schiena soffre di spondilite anchilosante.Il 3 agosto ha iniziato la cura con il farmaco biologico Cosentyx. Ma per adesso non ci sono stati grossi miglioramenti. Gradirei sapere se qualcuno sta usando questo farmaco e dopo quanto tempo ha avuto un po' di miglioramento.Grazie

 


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zini miria

24/09/18 alle 18:37

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Buona sera sig.mio marito 64anni soffre da quando ha 20 anni.(spondilite) fortunatamente 8anni fa ha cominciato il biologico EMBRAL e rinato efetto immediato.fa vita normale.Bologna odpedale Rizzoli


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25/01/19 alle 09:55

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Grazie a voi per i contributi. Ringrazio chiunque vorrà condividere la sua esperienza con noi sulla spondilite anchilosante. Quali sono i vostri sintomi? Come convivere con la malattia? 

@Raf1967‍ @teresabonasi‍ @Ari879‍ @Depaoli‍ @C.rosa‍ @Carmela.Veracchi‍ @Clorinda‍ @Antonydv‍ @Stefy2012‍ @Antosire1963‍ @Azaroual‍ @Salvo59‍ @Ericad‍ @Ferocia‍ @Teresa78‍ @Carlag‍ @Gugianu‍ @Venere74‍ @Annalibera‍ @Mariasole64‍ @VanjaSegel‍ @LTMMRS63A52E027C‍ @Linda64‍ @Anna_mk‍ @ChiaraStefanello‍ @Teolumy‍ @Stefanie‍  @emilio..sagarese‍ @nuvolone2018‍ @Luisa64‍ @Amaliar‍ @Marinab‍  @Fede2016‍ @MariaDeCagna‍ @Luisa75‍ @Vitina‍ @clo967‍ @ROROSA‍ @Tinutadri‍ @Simona24h‍ @LeoDino‍ @Fraperi‍ @Fagila‍ @Lojacristina‍ @Pirani‍ @rosapino‍ @Gaetano64‍ @Calamita‍ @Palmag‍ @andrea73‍ @Abigaille0909‍ @mena76‍ @cgamba‍ @MarcoPierini‍ @Giuseppe59‍  @Miky62‍ @Enzafanto‍ @Carmelita‍ @50ntino‍ 

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