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Convivere con la spondilite anchilosante

Spondilite anchilosante, quel dolore che si confonde con il mal di schiena

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Baptiste

13/12/17 alle 14:07

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Circa 600mila italiani soffrono di questa malattia infiammatoria cronica

che si presenta con dolori persistenti e rigidità muscolare e può provocare la curvatura della colonna

Mal di schiena che persiste, dolore che spesso causa il risveglio durante la notte, rigidità muscolare al mattino. Sono alcuni dei sintomi più comuni della spondilite anchilosante, malattia infiammatoria cronica che colpisce persone in giovane età, soprattutto uomini. Nel nostro Paese ne soffrono circa 600mila persone. Se trascurata, questa patologia reumatica può provocare severe disabilità fino alla formazione di “ponti” ossei con le vertebre che si fondono tra loro, per cui la colonna vertebrale s’incurva in avanti tanto da rendere impossibile alzare la testa verso il cielo.

La campagna di sensibilizzazione


Per aiutare a riconoscere subito i segnali di questa malattia ancora sottovalutata parte la campagna di sensibilizzazione “SAi che?”, promossa da Novartis con il patrocinio di APMAR onlus - Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare. Informazioni sulla campagna, consigli utili e testimonianze di pazienti si possono trovare anche sul sito dedicato e sulla pagina facebook “SAichelaSA”. 

La diagnosi precoce fa la differenza


«Abbiamo deciso di patrocinare l’iniziativa perché dare corrette informazioni sulla malattia significa fornire gli strumenti ai cittadini per individuare precocemente i segnali che qualcosa non va - spiega la presidente di APMAR, Antonella Celano -. Anche quello che sembra un banale mal di schiena o un semplice strappo può essere un segnale da non sottovalutare. Un paziente informato, invece, ha gli strumenti utili per riconoscere i campanelli di allarme e rivolgersi tempestivamente allo specialista: la diagnosi precoce fa la differenza soprattutto nelle patologie reumatiche e aiuta i pazienti ad avere una migliore qualità di vita».

Forme più severe nelle donne


«La spondilite anchilosante colpisce soprattutto i maschi, ma spesso è più severa nelle donne che in molti casi ricevono la diagnosi in ritardo anche perché più “resistenti” al dolore - sottolinea Gianfranco Ferraccioli, ordinario di reumatologia dell’Università Cattolica-Policlinico Gemelli di Roma -. Quando sono presenti mal di schiena costante, dolore particolarmente acuto durante la notte e rigidità mattutina, è bene non perdere tempo e rivolgersi al reumatologo. Oggi, grazie ai progressi della ricerca scientifica, i pazienti possono beneficiare di farmaci di nuova generazione che sono in grado di inibire il processo infiammatorio e migliorare la loro qualità di vita. Ma per tenere la malattia sotto controllo - avverte Ferraccioli - è importante anche eliminare il fumo di sigaretta, che amplifica la reazione infiammatoria nelle malattie reumatiche, come pure l’eccesso di peso. È consigliabile, invece, l’attività fisica che aiuta ad alleviare la rigidità».

 

E voi membri di Carenity, cosa potete dirci sulla spondilite anchilosante? Come vivete con questa patologia? Avete adattato la vostra vita (personale o professionale) per convivere con questa malattia? Grazie in anticipo 


Maria Giovanna Faiella
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20/03/19 alle 19:26

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Cari membri, aspettiamo la vostra condivisione su questo argomento per aiutare gli altri membri con questa patologia. VI ringrazio tanto in anticipo emoticon cuoreemoticon occhiolinoemoticon bye

@Laurina‍ @stefano piovan‍ @victor1992‍ @calogero‍ @nerone‍ @barbapapa‍ @Glicheria‍ @Martalucesita‍ @francesco1964‍ @marialuisa‍ @Beatrice85‍ @caterina‍ @Enzodepalo76‍ @manana‍ @Lellina‍ @zini miria‍ @mauro28‍ @sceriffo68‍ @asdfgh‍ @giuseppina‍ @Flaviarimini‍ @Adele47‍ @fauno1‍ @luisita‍ @vanity.‍ @ivana76‍ @claudio56‍ @irenuccia‍ @Joey1402‍ @gabry65‍

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19/04/19 alle 16:15

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Ciao a tutte e tutti, avete visto questa discussione? Cosa potete dirci a riguardo. Ringrazio chiunque potrà aiutare gli altri membri emoticon cuoreemoticon occhiolino

@Luisa64‍ @Amaliar‍ @Marinab‍ @Fede2016‍ @MariaDeCagna‍ @Luisa75‍ @Vitina‍ @Iulianagal‍ @clo967‍ @ROROSA‍ @Tinutadri‍ @Simona24h‍ @LeoDino‍ @Fraperi‍ @Fagila‍ @Lojacristina‍ @Pirani‍ @rosapino‍ @Gaetano64‍ @isabella.carota‍ @Calamita‍ @Palmag‍ @andrea73‍ @Abigaille0909‍ @mena76‍ @cgamba‍ @MarcoPierini‍ @Giuseppe59‍ @Miky62‍ @Enzafanto‍ 

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28/04/19 alle 01:15

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Salve Lulu71 mi dispiace per suo figlio che è giovane, io ho 31 anni e la diagnosi di Sa da nove mesi, purtroppo non uso quel biologico specifico ma prima embrel e poi humira ormai da sei mesi e mi continuano a dire solo che ci vuole tempo, ma i dolori ci sono ancora e sono folli...spero che nel frattempo suo figlio stia un po' meglio

Cari saluti


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28/04/19 alle 10:05

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Mio marito spondillite alchilosante, usa embral da 7anni effetto immediato DOLORI 0 e rinato tornato in moto 64 anni 👍👍


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29/04/19 alle 12:33

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Grazie mille per la risposta, xké di questi biologici si sa veramente poco, e i medici non sempre ti aiutano, immaginavo che l'effetto fosse immediato io ormai dopo tre mesi non ho speranze!!grazie mille comunque!


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18/07/19 alle 10:45

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Prima che mi fosse diagnosticata la spondilite anchilosante, i dolori all'anca erano molto forti, mi facevano zoppicare. Adesso però la situazione è molto migliorata, la schiena è un pò rigida, ma non ho dolori particolarmente acuti e fastidiosi.


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10/12/19 alle 16:21

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Cari membri @Fede1310‍ @Dony79‍ @ComunicaGarrone‍ @Cristi84‍ avete visto questa discussione? Come vi trovate con la vostra SPA? Non esitate a condividere esperienze con gli altri membri. Un caro saluto emoticon cuore

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Salve a tutti, anche io ho la spondilite anchilosante la mia è una forma di spondiloartrite psoriasiaca reumatica autoimmune......mi ha colpito 05 maggio 2019 come una bruttissima forma di sciatalgia e poi si è trasformata nel giro di pochi giorni in un mostro, non riuscivo quasi neanche a respirare sia dai dolori sia perché mi aveva colpito pure il torace.

Ho trovato un bravissimo reumatologo che dopo un mese di dolori e analisi mi ha diagnosticato la forma grave dicendomi pero ' che prima di accedere al biologico avrei dovuto provare una serie di farmaci perché per testimoniare che non avevano funzionato e solo così accedere al biologico( ovviamente con i rispettivi esami))).

Ovviamente sono passati 7 mesi che ono stati orribili perché la malattia andava avanti, nessun farmaco faceva effetto e mi riempivano di cortisone .

Per poter camminare mi davano dosi elevatissime così dopo 3 mesi sono finita in ospedale perché non ragionavo più e credetemi che quel senso di non ragionamento ancora lo avverto quando sto male.

Comunque a settembre inizio anche il clody che finalmente permette al mio corpo di stare inpiedi da solo e dopo circa un mese una cura psichiatrica per togliere quel senso di pesantezza da cortisone.

Dopo varie ancora sciatalgie, esami ed esami arrivo alla biologica. 

Mi ricordo ancora che l'ho fatta di venerdì e il giovedì nell'andare a prendere i miei figli a scuola zoppicavo e camminavo attaccata ad una ringhiera. 

Il lunedì successivo era come se volessi....camminavo veloce e veloce e niente mi poteva fermare. 

Ma non è una magia è un percorso molto molto lungo e ancora oggi vi posso dire che è doloroso.

Devi abbandonare quello che eri quello che sei per diventare una nuova persona. 

Devi essere aiutata da una brava psicologa perché le paure di quei giorni quando eri paralizzata e le urla dei tuoi dolori te le porti dentro e ti fanno costruire mura con le persone.

Sono delle mura perché loro possono accompagnare i loro figli ovunque, uscire, lavorare e tu invece sei a casa chiusa sperando che la stanchezza delle 12 nn arrivi così eviti di dormire sul divano. Anche perché devi uscire. 

Beh voglio lasciarvi positiva....sono qui...sono più forte di prima...beh sono ancora io e sono insieme a lei sempre!

 

 


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Cara @Dony79 che bello sentire che almeno qualcuno abbia trovato una soluzione a questo inferno che è la spindiloartrite!! Quindi a te con il biologico i dolori sono scomparsi completamente??che biologico fai?

Immagino che la vita di una madre con questi problemi non sia affatto semplice, io ho 33 anni ma sono 5 anni che ormai soffro, quindi ti capisco e ti sono vicina!


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