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Convivere con la spondilite anchilosante

Spondilite anchilosante, quel dolore che si confonde con il mal di schiena

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Baptiste

13/12/17 alle 14:07

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Circa 600mila italiani soffrono di questa malattia infiammatoria cronica

che si presenta con dolori persistenti e rigidità muscolare e può provocare la curvatura della colonna

Mal di schiena che persiste, dolore che spesso causa il risveglio durante la notte, rigidità muscolare al mattino. Sono alcuni dei sintomi più comuni della spondilite anchilosante, malattia infiammatoria cronica che colpisce persone in giovane età, soprattutto uomini. Nel nostro Paese ne soffrono circa 600mila persone. Se trascurata, questa patologia reumatica può provocare severe disabilità fino alla formazione di “ponti” ossei con le vertebre che si fondono tra loro, per cui la colonna vertebrale s’incurva in avanti tanto da rendere impossibile alzare la testa verso il cielo.

La campagna di sensibilizzazione


Per aiutare a riconoscere subito i segnali di questa malattia ancora sottovalutata parte la campagna di sensibilizzazione “SAi che?”, promossa da Novartis con il patrocinio di APMAR onlus - Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare. Informazioni sulla campagna, consigli utili e testimonianze di pazienti si possono trovare anche sul sito dedicato e sulla pagina facebook “SAichelaSA”. 

La diagnosi precoce fa la differenza


«Abbiamo deciso di patrocinare l’iniziativa perché dare corrette informazioni sulla malattia significa fornire gli strumenti ai cittadini per individuare precocemente i segnali che qualcosa non va - spiega la presidente di APMAR, Antonella Celano -. Anche quello che sembra un banale mal di schiena o un semplice strappo può essere un segnale da non sottovalutare. Un paziente informato, invece, ha gli strumenti utili per riconoscere i campanelli di allarme e rivolgersi tempestivamente allo specialista: la diagnosi precoce fa la differenza soprattutto nelle patologie reumatiche e aiuta i pazienti ad avere una migliore qualità di vita».

Forme più severe nelle donne


«La spondilite anchilosante colpisce soprattutto i maschi, ma spesso è più severa nelle donne che in molti casi ricevono la diagnosi in ritardo anche perché più “resistenti” al dolore - sottolinea Gianfranco Ferraccioli, ordinario di reumatologia dell’Università Cattolica-Policlinico Gemelli di Roma -. Quando sono presenti mal di schiena costante, dolore particolarmente acuto durante la notte e rigidità mattutina, è bene non perdere tempo e rivolgersi al reumatologo. Oggi, grazie ai progressi della ricerca scientifica, i pazienti possono beneficiare di farmaci di nuova generazione che sono in grado di inibire il processo infiammatorio e migliorare la loro qualità di vita. Ma per tenere la malattia sotto controllo - avverte Ferraccioli - è importante anche eliminare il fumo di sigaretta, che amplifica la reazione infiammatoria nelle malattie reumatiche, come pure l’eccesso di peso. È consigliabile, invece, l’attività fisica che aiuta ad alleviare la rigidità».

 

E voi membri di Carenity, cosa potete dirci sulla spondilite anchilosante? Come vivete con questa patologia? Avete adattato la vostra vita (personale o professionale) per convivere con questa malattia? Grazie in anticipo 


Maria Giovanna Faiella
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@Giulia87 per ora faccio cicli di arcoxia 120....e sto uscendo da quasi 2 mesi... Di oki... Giornaliero!! Il fatto è che insegno yoga (nonostante i dolori.... E devo continuare a muovermi x non finire in carrozzina!!) ma  faccio molta fatica🤦🏻‍♀️🤦🏻‍♀️😪

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Pat


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@Patriziamontanari cara Patrizia, nella mia ignoranza penso che con Arcoxia non ci siano controindicazioni per il vaccino...non è un immunosopressore!!io sono in cura con i farmaci biotecnologici e quelli in teoria per fare il vaccino bisogna sospenderli!

Ma scusa qual'è la tua diagnosi?? Perché Arcoxia non è certo una soluzione non puoi prenderlo molto a lungo!


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Buonasera a tutti! Anch'io sono in attesa di maggiori informazioni riguardo al vaccino Covid perché da quello che ho capito il meccanismo d'azione è diverso dagli altri vaccini e purtroppo non ci sono tante testimonianze dell'effetto che può avere su patologie autoimmuni. So solo che per quanto riguarda quello anti-influenzale io quest'anno l'ho fatto in concomitanza con la terapia bio senza controindicazioni, perché in questo caso si tratta di un vaccino inattivo quindi non pericoloso per gli immunodepressi. Per il Covid aspetto con ansia news dal reumatologo!!! Un po' mi spaventa perché in questo momento la malattia è in fase decisamente attiva @Patriziamontanari‍ facci sapere se alla fine lo fai! 


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20/01/21 alle 14:38

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@Giulia87  cara Giulia... Ho un po di tutto: eritema nodoso, psoriasi artropatica, entesite, sacroileite... Tutte diagnosi correlate alla malattia autoimmune. Ma pare che i medici non credano molto ai dolori che ho... Poiché non posso permettermi di 'fermarmi'... Ho seguito genitori anziani (ed ho ancora mua mamma allettata ), sto combattendo a fianco di mio figlio 16enne che 2 anni fa ha avuto diagnosi di linfoma di hodgkin, lavoro x 31 ore/sett in ospedale psichiatrico. L anno scorso a marzo dovevo rifarmi il 'tagliando'... Ma tutto si è bloccato!! Ora convivo quotidianamente con dolori e limitatezza nel piegare anche e schiena (faccio fatica ad infilarmi i pantaloni... Ad esempio...)... E talvolta mi prende un po di scoramento.... 

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Pat


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21/01/21 alle 00:52

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@Patriziamontanari peccato anche se c'è il covid non ti devi fermare, prenota una visita dal reumatologo, se quelli da cui sei stata non credono al tuo dolore cambia finché non trovi uno che ti ascolti veramente, non puoi continuare così larcoxia a lungo andare da problemi ai reni l'ho provato su di me, secondo me avendo tu anche psoriasi con i farmaci biotecnologici potresti avere giovamento!! Non dico che ti scompaia tutto ma almeno bloccano il progredire della malattia... Di dove sei? 


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Ciao cara Giulia, abito nel lodigiano.... 

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Vi dirò.... Che oggi stavo malissimo (dolori schiena lombo sacrale e femorale sx +forte emicrania!!!!) ho tenuto duro al lavoro ma appena a casa ho contattato un mio amico che pratica lo shiatsu!! Beh, devo dire che va meglio.... È come se mi avesse riattivato l energia vitale. Peraltro, si è reso conto guardandomi che, da distesa, era evidentente la gamba sx più corta!! Probabilmente il dolore fa contrarre il fianco e le entesiti....fanno il resto... Ecco, se posso darvi un suggerimento, trovate un buon operatore shiatsu.... Può aiutare davvero nell allentare tensioni e dolori. Buona serata a tutti🙏😉

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22/01/21 alle 11:29

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Grazie mille per questo contributo @Patriziamontanari‍ spero che tu stai bene oggi? Cari membri @Velvet.aliien‍ @Valeria21‍ @ValentinaMessi‍ @VeroNica‍ @Mauriziofiorentini‍ avete anche consigli da condividere per alleviare il dolore? Grazie tanto in anticipo emoticon occhiolino

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Cari nuovi membri @FabioCaporale‍ @Camillad‍ @Adele76‍ @SilviaFru‍ @Stella81‍ @Pavi1972‍ avete visto questa testimonianza di un membro di Carenity?  

https://member.carenity.ithttps://www.carenity.it/info-malattia/rivista/testimonianze/coronavirus-piu-di-2-mesi-dopo-la-contaminazione-non-sono-ancora-completamente-guarita-754

Avete esperienza da condividere con la vostra patologia? La vostra esperienza ci sarà utile emoticon cuore


Un caro saluto 

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Buongiorno a tutti, sono ormai anni che soffro di dolori alla schiena e lombosciatalgie talmente forti da avermi tenuta bloccata per mesi. L' anno scorso sono rimasta bloccata con il bacino. Al risveglio non riesco a camminare per il dolore ai piedi, recentemente mi fa malissimo la mano destra oltre ad essersi gonfiato il pollice. Da sola ho capito che questi sintomi potevano dipendere da una malattia reumatologica, Da più di un anno faccio visite con reumatologi, esami e "finalmente" ho trovato qualcuno che mi è riuscito a capire, ma sono ancora in attesa di una diagnosi ufficiale perche, mi è stato spiegato, quando si tratta di spondiliti sieronegative, è molto difficile diagnosticarle. Chiedo se qualcuno di voi mi può indicare un reumatologo a Roma. I farmaci che state assumendo vi hanno aiutato a bloccare l'evoluzione della malattia? Vi fanno effetti collaterali? Che tipo di fisioterapia fate?INsomma...ho mille domande a cui nessuno fino ad oggi è riuscito a rispondere. Vi ringrazio per l' aiuto che potrete darmi

 

 

 

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Gaell05


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