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Fibromialgia: Tra dolori diffusi e pressione continua

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Baptiste

09/05/18 alle 16:09

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Baptiste

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La fibromialgia è una malattia che suscita dibattiti. Anche il mondo della medicina prova difficoltà nel dare una definizione esatta. Per la Giornata mondiale della « fibro », abbiamo chiesto ai pazienti di spiegarci la loro patologia.

« Disarmante », « Debilitante », « Invasiva », « Oppressiva », I membri affetti da fibromialgia non mancano purtroppo di parole per descrivere i dolori sentiti. « La fibromialgia per me è una bestia, una bestia nera. Il dolore, un dolore che non si vede, è destabilizzante ». Le parole « invalidante » e « bruciante » sono le più usate tra i nostri 28 membri rispondenti: «La fibromialgia è una malattia invalidante, che, alcuni giorni, impedisce anche lo svolgersi delle normali attività quotidiane».
 
Questo dolore diffuso attraversa tutto il corpo e si mette dappertutto: collo, spalle, colonna vertebrale, glutei, gambe, caviglie, braccia…Per quanto riguarda l’intensità, varia senza spiegazione reale. Alcuni parlano di « crampi », altri di « dolori acuti a diversi punti del corpo », ed altri hanno l’impressione di « un chiodo fisso che ti frena ». 70% dei nostri rispondenti hanno valutato a 7 su 10 il loro dolore del giorno (10 corrisponde a « dolore insopportabile »). E questo dolore non è soltanto fisico… « È una malattia che inizia silenziosa, che si prende rapidamente possesso di te, del tuo quotidiano, della tua dignità » « A livello mentale mi crea problemi di concentrazione e mancanza di memoria a breve termine. »

Una cattiva assistenza del dolore

È la cifra più desolante della nostra indagine: 79% stimano che i loro dolori non sono trattati ababstanza bene dal corpo medico. Allora, per andare avanti, è tutto a posto: 64% prendono dei farmaci antidolorifici tradizionali, 32% usano prodotti naturali, 32% fanno esercizi di rilassamento (yoga, pilates), 21% seguono una terapia cognitiva e comportamentale, 18% fanno sedute di fisioterapia, 17% prendono omeopatia. 
 
Per quanto riguarda il quotidiano dei pazienti, ognuno ha i suoi propri trucchi per alleviare il dolore… « Fare tutto con estrema calma e senza sforzarsi » « Per quanto possibile partecipare a eventi divertenti, piacevoli che aiutano a distrarci un po' dal dolore e sentirlo un pochino meno » « Evitare esposizione al freddo. Applicare sulle zone dolorose dei sacchetti con sale caldo o con noccioli di ciliegia oppure un semplice termoforo » « Non mantenere la stessa postura per molto tempo. Evitare, per quanto possibile, ogni tipo di stress, soprattutto quelli che coinvolgono la sfera dei sentimenti » « Mangiare sano, esercizio fisico e terapie naturali » « Non arrendersi con la cura medica, se possibile praticare pilates, yoga e posturale e tanta tanta pazienza ».

E voi, quali sono i vostri consigli per alleviare il dolore?


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16/05/18 alle 11:20

farmaci ....e' l'unica cosa valida almeno per me


Fibromialgia: Tra dolori diffusi e pressione continua https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/rassegna-stampa/fibromialgia-tra-dolori-diffusi-e-pressione-continua-1495 2018-05-16 11:20:08

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Baptiste

21/05/18 alle 09:30

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Grazie del tuo contributo @alessialion71‍ 

Quale farmaco prendi? 

Un caro saluto. 

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Fibromialgia: Tra dolori diffusi e pressione continua https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/rassegna-stampa/fibromialgia-tra-dolori-diffusi-e-pressione-continua-1495 2018-05-21 09:30:12

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Buona sera, come ho già scritto in altri interventi, io sono stata costretta a sospendere la cannabis Betrocan, ora sono con farmaci Lyrica e Cymbalta. Ho cambiato struttura ospedaliera e sono in attesa di un referto che conferma oppure smentisce una sindrome che 3 medici mi hanno precedentemente diagnosticata ma che in questa struttura hanno voluto rifarmi tutti gli esami. Credetemi se vi dico che NON NE POSSO PIU'.

Grazie

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I comuni preconcetti che la fibromialgia è un disturbo psicosomatico o somatoforme, che non è curabile, che è una diagnosi di esclusione o un “cestino dei rifiuti” delle diagnosi e che la maggioranza dei pazienti fibromialgici sono degli ipocondriaci


Fibromialgia: Tra dolori diffusi e pressione continua https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/rassegna-stampa/fibromialgia-tra-dolori-diffusi-e-pressione-continua-1495 2018-05-21 17:30:22

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21/05/18 alle 22:27

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Sport, omeopatia e caldo. Il movimento mi aiuta molto e scarico tensione alleviando il dolore. Il problema è l'insonnia o per meglio dire i risvegli notturni.


Fibromialgia: Tra dolori diffusi e pressione continua https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/rassegna-stampa/fibromialgia-tra-dolori-diffusi-e-pressione-continua-1495 2018-05-21 22:27:19

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30/05/18 alle 09:22

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Elettra79

Ultima attività il 29/06/23 alle 09:11

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A me hanno diagnosticato una fibromialgia secondaria dovuta probabilmente ad una artrite psorasica e forse una spondilite anchilosante.oggi devo andare dal reumatologo che mi darà la "sentenza" definitiva con un eventuale cura.ho dolori forti soprattutto al tendine di Achille e alle ginocchia.le lastre e la rmn hanno mostrato problemi che riportano alle malattie dette sopra.ho scoperto di avere altre malattie che non dovrebbero entrarci nulla con quelle reumatiche di tipo asmatico.


Fibromialgia: Tra dolori diffusi e pressione continua https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/rassegna-stampa/fibromialgia-tra-dolori-diffusi-e-pressione-continua-1495 2018-05-30 09:22:49
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12/06/18 alle 19:03

Scusate il ritardo io prendo pregabalin ad alti dosaggi 75x50x75 e poi lo xanax. Quando sto meglio cerco di abbassare le dosi. Non sono piu' riuscita a stare senza, almeno per il momento.


Fibromialgia: Tra dolori diffusi e pressione continua https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/rassegna-stampa/fibromialgia-tra-dolori-diffusi-e-pressione-continua-1495 2018-06-12 19:03:00

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12/07/18 alle 16:56

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Ultima attività il 23/03/25 alle 13:34

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I vari metodi da me adottati per sentire meno i dolori sono bagni in acque termali calde, quando possibile (sono distanti da casa mia), evitare bruschi cambi di temperatura, evitare per quanto possibile il freddo, le tensioni, arrabbiature. Ascoltare musica rilassante, ascoltare racconti piacevoli. Ricevere massaggi lievi e rilassanti.

Tutto ciò oltre alla terapia che seguo da alcuni anni con Cymbalta, integratori di vario tipo tra cui Magnesio e antalgici all'occorrenza (tanti e quasi tutti i giorni fino a circa 6 mesi fa).....

Circa 6 mesi fa c'è stata una svolta nella mia vita... ho iniziato la terapia con la Cannabis terapeutica e a 3 settimane dall'inizio ho potuto notare i primi benefici. La mia vita è cambiata e sono contenta vivere senza dolori o con bassa intensità è un cambiamento super positivo soprattutto tenendo conto che sono arrivata a non avere quasi più dolore SENZA ASSUMERE quasi più nessun antalgico!!!! FANTASTICO!

Saluti, Piera

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MILLETTA


Fibromialgia: Tra dolori diffusi e pressione continua https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/rassegna-stampa/fibromialgia-tra-dolori-diffusi-e-pressione-continua-1495 2018-07-12 16:56:38

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Iris67

17/07/18 alle 08:29

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Buongiorno a tutti. vi leggo e mi chiedo che posso fare visto che ho voluto sospendere di mia volontà il cymbalta che assumevo da circa 2 anni. 

Mi ritrovo con dolori assurdi che vagano per il corpo colpendo ogni settimana un punto diverso e creandomi infiammazioni. Ho iniziato 6 anni fa con un attacco di artrite reumatoide da paura gonfiandomi gli arti per settimane e lasciandomi dolori assurdi non giustificati da nessuna indagine e esami ematici negativi. inviata al neurologo per la terapia del dolore ho assunto il cymbalta per circa 3 anni a fasi alterne che però mi ha regalato 15 kg in più. Ora sono al capolinea. completamente senza cura, dolori allucinanti, blocchi e riposo pari a zero grazie anche alle vampate visto menopausa incalzante. sono completamente demoralizzata. La neurologa della terapia del sonno mi ha dato laroxil in gocce per curare sonno e fibromialgia . attendo i risultati ma i dolori mi stanno uccidendo. mi sento alla fine... demoralizzata.. come se null'altro avesse valore.... aiuto....


Fibromialgia: Tra dolori diffusi e pressione continua https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/rassegna-stampa/fibromialgia-tra-dolori-diffusi-e-pressione-continua-1495 2018-07-17 08:29:57

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Raffalove

Modificato il 17/07/18 alle 16:10

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ciao, la fibromialgia mi è stata diagnostica nel 1998.Bagni caldi o docce calde con piccoli esercizi di stretching aiutano.Camminare fa bene ma non su terreno troppo accidentato e non oltre i due km per volta.Quindici minuti di eserci al giorno.Combattere la depressione aiuta a lenire.Per me fitte lancinanti ma soprattutto dolore e bruciore intensi in tutti gli arti e lungo la colonna.Estremamente invalidante ai fini di vita sociale,Lucia


Fibromialgia: Tra dolori diffusi e pressione continua https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/rassegna-stampa/fibromialgia-tra-dolori-diffusi-e-pressione-continua-1495 2018-07-17 16:10:07

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MILLETTA

18/07/18 alle 06:38

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MILLETTA

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@Iris67  la sospensione del Cymbalta richiede la sospensione graduale in un lungo periodo, lunghissimo... ma se sospendi il Cymbalta devi avere una terapia alternativa non potrai mica vivere con dei dolori così!!!

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MILLETTA


Fibromialgia: Tra dolori diffusi e pressione continua https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/rassegna-stampa/fibromialgia-tra-dolori-diffusi-e-pressione-continua-1495 2018-07-18 06:38:45
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