Sindrome di Peutze-jeghers

Buongiorno, volevo ringraziare questo Forum che mi ha permesso di contattare, telefonicamente, due famiglie con lo stesso problema nostro (SPJ). Siamo riusciti a scambiare pareri, incertezze, riflessioni e quant'altro. Spero, in seguito, di poter contattare altri di voi, nel frattempo ringrazio e auguro a voi tutti un sereno Natale.

Grazie mille @AntonioG‍ per il tuo messaggio. Molto simpatico e gentile. Buon natale anche a te e a presto sulla nostra piattaforma. Siamo contenti di leggere questo tipo di messaggio, non puoi immaginare 

@Violetta ciao Violetta, ho visto questo forum solo ieri. Mio figlio, di 31 anni, ha la peutz jeghers. Si è manifestata nel 2017 con emorragie intestinali. Fin ad allora non avevo la minima idea di cosa fosse. Lui è seguito dal Professore Ricciardiello dell'ospedale Sant Orsola di Bologna. Al momento sta piuttosto bene e conduce una vita normale ma non nascondo che abbiamo avuto momenti molto difficili. Per il tuo bambino invece come è andata?

@Giovanna20 Ciao ,Giovanna potremo sentirci in privato ?se ti va mi puoi cercare su Messenger , sono Violetta Pusceddu.Grazie 1000

@Violetta ciao, ti ho inviato un messaggio su Messenger

Eccomi qua... Purtroppo conosco fin troppo bene questa sindrome. Il mio compagno di 43 anni ce l'ha. Siamo seguiti da Reggio Emilia. Lui ha perso il papà e la sorella per una diagnosi errata. O troppo lenta.Sapete se c'è un gruppo su facebook o altro x raccontarci e confrontarci?

@Elena8 ciao Elena, non so di gruppi su Facebook ma non sono iscritta per cui... Se vuoi potremmo sentirci in privato. Io sono di Imola,

Ciao @Elena8 ,mi dispiace 🙁.Io non ho ancora trovato nessun gruppo su fb.Se dovessi avere informazioni scriverò qui.Grazie per aver condiviso la tua storia.

@Violetta Grazie

Cari membri @Paolanic @Zizza21 @AntonioG @Roberta.80 @Violetta avete visto questa discussione? Non esitate a condividere con i nostri membri 😉😉