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Diabete: Discriminazione, vita professionale, dispositivi...cosa vogliono veramente i pazienti?

Pubblicata il 9 nov 2018 • Aggiornato il 4 dic 2020 • Da Louise Bollecker

Diabete: Discriminazione, vita professionale, dispositivi...cosa vogliono veramente i pazienti?

Quali sono le questioni che dovrebbero essere affrontate dai governi? Cosa volete far capire alle persone che non hanno il diabete? Dovrebbe essere cambiato qualcosa in Italia? I nostri membri hanno risposto alle nostre domande sulla Giornata mondiale del diabete, il 14 novembre. Ecco le soluzioni che propongono ed i risultati che li stupiscono.

diabete

Una malattia che non si vede

Come accade in numerose malattie che non si vedono esternamente, a volte è difficile essere capito e riconoscuto come malato quando si ha il diabete. Per @tiotte e @Danone16, dobbiamo parlare di più del diabete e sensibilizzare gli altri: "anche i consiglieri per ottenere una collaboratrice domestica non conoscono la nostra malattia". Lo Stato è anche accusato dai nostri membri: @damien45 deplora che i diabetici siano costretti ad andare dal medico per rinnovare le loro prescrizioni, così come l'eliminazione del pensionamento anticipato a tariffa piena.

Una stigmatizzazione insopportabile

@MOMOETSOSO ha rilanciato un dibattito che nelle ultime settimane ha stimolato la comunità del diabete, ovvero la necessità di controlli medici per mantenere la patente di guida: "Se tutti quelli a rischio dovessero farlo, non capisco perché le persone con problemi alla vista o all'udito, o con problemi cardiaci, non lo farebbero anche loro. @damien45 condivide la sua frustrazione con questa misura, che "richiede ai diabetici di sottoporsi a un esame medico per convalidare la patente di guida".

Allo stesso modo, dover dichiarare il proprio diabete alla prefettura ha un "sapore di stella gialla", espressione forte cui fa eco @pucesmart, che aggiunge che "così tante persone hanno un comportamento più o meno rischioso, attraverso l'assunzione di farmaci, droghe, alcool, ridotta acuità visiva, o comportamenti di guida non sicuri".

Discriminazione professionale

@damien45 nota anche il divieto di esercitare alcune professioni, citando l'esercito, la polizia, il subacqueo e l'aeronautica. Anche per @Lily81 è necessario iniziare ad affrontare la discriminazione professionale: l'urgenza è quella di "formare gli imprenditori a rispettare la legge quando viene richiesto una riorganizzazione". 

Un migliore rapporto tra medici e pazienti

Per @Totor644, è necessario "migliorare la qualità e la durata dei periodi di scambio tra pazienti e medici: più tempo per le consultazioni (30 minuti e non 10) e per il check-up annuale (scambi molto limitati durante il ricovero diurno, che dura non più di 4 ore)". Aggiunge che i pazienti stessi potrebbero aver bisogno di preparare meglio le loro consultazioni per renderle più redditizie e non sperimentarle come intervista per il rinnovo della prescrizione. @pucesmart denuncia l'inadeguatezza delle prescrizioni ospedaliere con i consigli medici che essi stessi raccomandano. Il suo esempio? Mentre i medici consigliano di mangiare pane integrale invece del pane bianco e fare esercizio fisico, quando sono ricoverati in ospedale, ai diabetici vengono serviti 20 grammi di panini bianchi e conchiglie di grano nelle loro camere.....

Materiale che potrebbe essere migliorato

Da parte sua, @Yvelise è interessata ai miglioramenti che i suoi dispositivi medici potrebbero subire: "Apprezzo ogni giorno la mia mini pompa per insulina POD di Dino Santé. Ma perché non potremmo pianificare un cambio di OmniPod, farlo funzionare senza batterie e ricaricarlo come tutti i dispositivi collegati con un cavo? Questo gli permetterebbe di essere costruito più piccolo e  sarebbe meno pesante da trasportare. » @bekkkara34 condivide la sua opinione sull'aspetto vincolante della malattia. Per il nostro membro @Grodge"La cura del diabete non sta in macchine e macchinette ma nella biologia. Quando si scoprirà come ricreare cellule beta ci sarà la soluzione per i malati"

>> Alcuni consigli per sapere quando e quanto spesso si dovrebbe misurare la glicemia è sempre disponibile

 

Pazienti delusi

@mitch30 e @fabach deplorano il fatto che che si tratti di denaro e profitto. Per loro, i laboratori, persino lo Stato, stanno ostacolando l'attuazione di nuovi trattamenti. @pucesmart deplora "la lentezza delle autorità pubbliche o dei laboratori o di entrambi per permetterci di beneficiare degli sviluppi della ricerca". @Michel.did, per parte sua, deplora il fatto che il diabete sia segnalato soltanto una volta all'anno. Disilluso, non crede nei miglioramenti nella sua vita quotidiana e continuerà ad andare "al CHU, aspettare due ore per vedere il medico 5mn e ottenere la mia prescrizione di 6 mesi".

Uno sforzo individuale da fare?

Per @herminatine83, la soluzione non verrà dalle autorità pubbliche, ma dai pazienti stessi. Il membro raccomanda che questi ultimi siano gli attori della loro malattia, al fine di sentirsi meglio: "i diabetici vedono l'insulina troppo come una soluzione miracolosa quando dovrebbero curare la loro dieta". Si tratta di una semplice questione di abitudine: "cercate di prestare attenzione alla vostra dieta ogni giorno e non di tanto in tanto, e vedrete che la vostra emoglobina glicata starà meglio".
Anche i nostri membri ambasciatori italiani sono d’accordo con questo fatto. @giupipino‍ ci dice questo "Quindi svegliamoci, e non facciamoci gabbare dal sistema che ci vorrebbe tutti cronicamente ammalati per lucrare sulle "cure" che, molto generosamente, ci forniscono". Per @EUREKA"Chi ha il diabete deve stare molto attento a quello che mangia per mantenersi in salute. L’obiettivo principale è quello di evitare picchi di zucchero nel sangue".

>> Per vedere come adattare la sua dieta con il diabete, unitevi alla discussione dedicata

Allora, ti unisci al dibattito?
Cosa ti sconvolge nella gestione del diabete?
Cosa deve essere migliorato?

Carenity

avatar Louise Bollecker

Autore: Louise Bollecker, Community Manager France

Community manager di Carenity in Francia, Louise è anche Content Manager per proporre ai membri degli articoli, video e testimonianze. Il suo obiettivo è di portare la voce dei pazienti per far capire meglio la loro... >> Per saperne di più

31 commenti

EUREKA
il 31/05/19

 Ciao, @tronoantonio‍ ok per L'Uomo " Cavia!  Spero che codesto "Farmaco" ti porti altri risultati migliori, Ma ricorda che è.... Sempre un Farmaco.... a Te la Scelta .....  nonostante la tua media sia di 130 e Non 85-105 .   Come centinaia di volte ho confermato io senza fare ingrassare le case farmaceutiche " Non assumendo Mai  Farmaci e Mai  insulina i miei valori variano da 85 -105- 110 Max , pur mangiando un po di tutto moderatamente compreso caffè poco zuccherato e qualche quadratino di cioccolato fondente all'85% .   Sè leggi i miei precedenti Post-Discussioni capirai il perche' dai miei 645 sono arrivato alla media di 105 nell'arco di tutta la  giornata.  Comunque  Grazie x la tua testimonianza di Uomo "cavia" !  Magari può servire a qualcuno che decide di Mantenere per tutta la  sua Vita le case farmaceutiche, poverine Guadagnano  troppo poco  e  bisogna  aiutarle .

TU:  >>>  LE INDUSTRIE FARMACEUTICHE NON HANNO INTERESSE A TROVARE UNA CURA CHE GUARISCA" io aggiungo da qualsiasi Patologia "  sono tre anni che lo predico su vari Post, ma la gente e  dura di Orecchie ! 

By Eureka !  

Giovannimario
il 01/06/19

@tronoantonio,un consiglio d'amico,sò per certo che avere la glicosilata sotto il valore 7.00 non è grave ma gravissimo,tu parli di 4,5,fino a 6.0 ancora ci siamo ma cosi bassa proprio,io ti consiglio di chiedere un parere  ad un endocrinologo,oppure basta guardare i valori di riferimento sù un foglio d'analisi  che sicuramento avrai,dove ci sono i valori massimi e quelli minimi,facci sapere.

EUREKA
il 02/06/19

Ciao @Giovannimario‍ , @tronoantonio‍ , il Discorso Fila ma .... dipende dalla storia da soggetto a soggetto.

Ogni Paziente dovrebbe fare questo test , solo dopo si potrà assicurare ed agire di ...conseguenza

         

By Eureka !

Baptiste
il 05/08/19

Cari nuovi membri @viareggio1972‍ @Tiemme58‍ @giorgiopaol.‍ @Jacopo‍ @phra2009‍ @Alanzi‍ @Olga62‍ @daridari‍ avete visto questa discussione? Non esitate a condividere la vostra esperienza a riguardo. Vi ringrazio tanto in anticipo. 

Baptiste
il 18/09/19

Cari nuovi membri @Ginevra89‍ @Carlello‍ @Serghiei‍ @Palmasantoro‍ @giannitod_2019‍ @viareggio1972‍ avete visto questa discussione? Qui potete esprimere la vostra opinione per quanto riguarda la vita quotidiana con il diabete tipo 2. Non esitate a condividere consigli per aiutare la comunità. Grazie mille in anticipo. 

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