Caregiver e ictus

Buongiorno a tutti,

vorrei partire da una domanda semplice ma molto importante per raccogliere più esperienze possibili.

Quali sono state le prime difficoltà più impattanti dopo il rientro a casa di un paziente colpito da ictus?

Mi riferisco soprattutto ai primi giorni e alle prime settimane, quando spesso la vita cambia improvvisamente da un giorno all’altro. Le difficoltà che avete incontrato erano principalmente:

• organizzative (gestione della quotidianità, visite, terapie)?
• pratiche e strutturali (mobilizzazione, sicurezza in casa, alimentazione)?
• emotive e psicologiche (ansia, senso di solitudine, paura di sbagliare)?
• legate alla paura di una recidiva o di nuovi sintomi?

Mi interesserebbe tantissimo il punto di vista dei caregiver e dei familiari: le vostre impressioni più autentiche, anche nei dettagli, e soprattutto le cose che vi hanno spaventato di più.

Inoltre, se vi va, vi chiedo anche:

• Come avete superato queste paure e questo carico?
• L’assistenza domiciliare (ADI, fisioterapia, supporti territoriali) vi ha aiutato? In che modo e con quali tempistiche?
• L’ospedale che ha dimesso il paziente era reperibile per dubbi o difficoltà nei giorni successivi?
• Al momento della dimissione vi hanno spiegato chiaramente cosa aspettarvi a casa e quali erano le cose più importanti da fare?
• Le informazioni sono arrivate solo dal medico o anche da parte infermieristica e riabilitativa?

Infine, una domanda più ampia:

Cosa manca (se manca qualcosa) nel panorama italiano per accompagnare e rassicurare davvero i caregiver nei primi 30 giorni dopo la dimissione?

Ogni esperienza, anche piccola, può essere preziosa per capire meglio i bisogni reali e migliorare questo passaggio così delicato tra ospedale e domicilio.

Ringrazio davvero di cuore chiunque vorrà condividere la propria storia o anche solo qualche riflessione.

Un caro saluto,

Giuseppe