Ocrelizumab
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Free1964
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Free1964
Iscritto nel 2022
Non conosco la progressiva, ma nella SMSP, secondariamente progressiva, le ricadute dovrebbero essere quasi nulle ma la malattia progredisce a livello di disabilità
Rosella3
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Rosella3
Iscritto nel 2021
@Free1964
Io credo da quello che mi sta succedendo che la primaria progressiva porta disabilità progressivamente, infatti credo che colpisca persone di una certa età, io avevo 52 anni e man mano la malattia è progredita, io deambulo pochissimo e male, mi manca poco alla carrozzina. Dicono che ocrelizumab potrebbe bloccare la malattia, sto alla quarta infusione ma non ho avuto nessun sollievo: è vero pure che mi hanno fatto entrare in un percorso di sperimentazione, la roche dovrebbe darmi il farmaco in via compassionevole, cioè non paga il SSN, quindi ci potrebbe essere la possibilità che non mi venga dato, infatti faccio l'infusione e nessuno, nemmeno la mia neurologa, sa se mi danno il farmaco, pazienza. Ci vuole fortuna forse anche a morire e ad ammalarsi. Comunque auguri a tutti
Paparedda
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Paparedda
Iscritto nel 2022
@Rosella3 io questa cosa del farmaco compassionevole non la capisco... Mah!
Cara Rossella, però non mollare, certo che tutti noi qui NON siamo certo fortunati... ma non mollare MAI!
Magari 4 infusioni sono ancora poche o magari non hai il farmaco? Vediamo insieme, tutti insieme, dove andremo a finire, ma pensando positivo su quello che c'è dietro l'angolo.
Ti abbraccio forte 🤗
giampaolog
Buon consigliere
giampaolog
Iscritto nel 2021
Ieri mi hanno fatto la 4 dose di vaccino per il covid. (Ho 57 anni) l ospedale mi ha suggerito di fare questa dose perché ero senza difese al covid in quanto la terza dose si era " neutralizzata" cono ocrelizumab che avevo fatto a febbraio. Sto benino. Nessun effetto collaterale. Ad fine Agosto mi faranno la terapia ocrelizumab e mi hanno prospettato una 5 dose di vaccino ad ottobre. Vedrò. Un pensiero per tutti
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GIAMPAOLO GENOVA
Paparedda
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Paparedda
Iscritto nel 2022
@giampaolog
Grazie per tutte queste preziosissime informazioni. Io sono solo alla terza dose, non mi hanno chiamata ma succederà presto. Non sono contenta di tutte queste dosi... sinceramente ci penserò, se me ne daranno la possibilità, intendo dire, se posso iniziare a curarmi lo stesso.
Incrocio le dita per te. Facci sapere adesso il post vaccino e per 4/5 giorni stai trank.😉
Rosella3
Buon consigliere
Rosella3
Iscritto nel 2021
@Paparedda
Si, non molliamo, auguri e un abbraccio a tutti
Paparedda
Buon consigliere
Paparedda
Iscritto nel 2022
@giampaolog come stai? Procede bene?
giampaolog
Buon consigliere
giampaolog
Iscritto nel 2021
Dai procede. Ho passato un periodo va così così perché ho fatto la 4 dose di vaccino covid. Ad ottobre mi aspetta la quinta...
Però prima a fine Agosto Ocrevus......buona giornata
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GIAMPAOLO GENOVA
Paparedda
Buon consigliere
Paparedda
Iscritto nel 2022
@giampaolog
Sono contenta.
Intanto prima ci saranno dei giorni di vacanza estiva e poi si vedrà. 🤞
Buona giornata anche a te.
giampaolog
Buon consigliere
giampaolog
Iscritto nel 2021
Te @Paparedda come va?
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GIAMPAOLO GENOVA
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neretta
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neretta
Iscritto nel 2016
Buongiorno,
Mi hanno proposto di iniziare una cura con ocrelizumab.
Vorrei sapere se qualcuno ha esperienza al riguardo. Grazie