Pazienti Sclerosi Multipla
Ocrelizumab
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mariangela1
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mariangela1
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Carissimi, qualcuno di Voi sa qualcosa a proposito del trapianto delle cellule staminali? qualcuno si è sottoposto a tale trapianto?
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Paparedda
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Ultima attività il 20/01/26 alle 10:43
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@mariangela1 ciao! Anche io ogni tanto cerco notizie e non ce n'è di nuove. Il primo che sa, posti qui! 🙏🏻 Grazieeeee ❤️ Nutro molte speranze...🤞🤞🤞
mariangela1
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mariangela1
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@Paparedda ciao carissima! Ho sentito parlare molto bene dei benefici del trapianto ma nessuno mi ha parlato se ci sono effetti collaterali ...forse perchè peggio di come siamo messi non si può😄
ciao paparedda goditi l'ultimo scorcio d'estate 😘
Paparedda
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Paparedda
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@mariangela1 mia cara, le ferie volgono al termine...🤨😪 ma penso già alle prossime! 😝🫣🤣 Tutte le medicine hanno controindicazioni e le nostre anche... ma che dobbiamo fare? Non curarci? Io per ora credo in quello che faccio e non voglio stare peggio... DEVO provarci con tutta me stessa! Ulteriore cura è: pensiamoci il meno possibile, solo quando c'è da prendere una decisione. Il resto del tempo bisogna essere assorti in altre cose e tra lavoro e famiglia, il modo per distrarsi bisogna trovarlo. Io proverò anche le cellule staminali se il "contesto" sarà convincente. Ho fiducia nella ricerca. Grandi persone lavorano e studiano per farci stare meglio. Non molliamo 💪 A presto carissima 🫶⭐️
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Paparedda
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Un saluto veloce a tutti. Io ci sono.🫶
Paparedda
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Ciao a tutti. Iuuuuuu! C'e qualcunoooo?! Ho rifatto l'infusione e stavolta mi ha portato più stanchezza e indebolimento generale, difese immunitarie basse che mi fanno aggredire un pò da tutto.... Era per aggiornarvi. Spero stiate tutti bene🤞
Ciao ciao ciao
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mariangela1
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mariangela1
Ultima attività il 18/01/26 alle 19:04
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@Rosella3 rossellina dovrai assumere la vitamina D ad alte dosi e poi gli integratori senza sospendere la cura farmacologica. Ti devi fare seguire da un medico accreditato al protocollo Coimbra. Il mio medico si chiama Massimo Vincenti ed è di Padova però la "visita" io l'ho fatta online lui ti fa tante domande e tu rispondi. Ancora è da un mese e mezzo che la faccio però vedo già i primi risultati. Un abbraccio affettuoso
Rosella3
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Ultima attività il 20/01/26 alle 16:32
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@mariangela1 Ciao Mariangela, io non faccio nessuna cura farmacologica, tu che fai ocrelizumab? La vitamina D ad alte dosi la prendi per infusione endovenosa come l'ocrevus o per bocca senza recarti in ospedale?
mariangela1
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mariangela1
Ultima attività il 18/01/26 alle 19:04
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@Rosella3 rossella faccio ocrevus, la vitamina D la prendo per via orale senza andare in ospedale
Rosella3
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Ultima attività il 20/01/26 alle 16:32
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@mariangela1 Ok, capito. Quindi insieme a ocrevus, cadenza semestrale credo, segui anche il protocollo Coimbra. Pensavo che non facessi ocrevus. Grazie per i chiarimenti, ti auguro davvero di stare meglio e di superare la rigidità. Io intanto mi informo per il Coimbra, vedo che ne pensa la mia neurologa. Buona serata tesoro 💖
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Rosella3
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Ultima attività il 20/01/26 alle 16:32
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@76Cristina @Paparedda @Mariateresa67 @mariangela1 @tania15 @Stelladelmare @Sara_B Cari tesori auguri di Buon Natale a voi e alle vostre famiglie 🧑🎄🎄 un abbraccio forte 😍😘❤️
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Rosella3
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@tania15 Grazie 💖
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@Rosella3 Serene feste anche a te e a tutto il gruppo 🥂✨️❤️
tania15
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Ultima attività il 20/01/26 alle 21:55
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@76Cristina 🫶🎄
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tania15
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@Rosella3 🤗🎄
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Buona vigilia e buon Natale 🎅 a tutti! ✨️🥂
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@Paparedda Grazieeee 🌲🎄😍💖
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Ciao carissimi, tanti auguri di buone feste a voi!!! Come al solito sono in ritardo, ho avuto problemi con app e nn vi trovavo più 😬. Felice di sentire i piccoli miglioramenti di qualcuno, ho difficoltà con i nomi. Novità: inizio di problemi di deglutizione con i cibi di consistenza mista, ormai mangio la maggior parte dei cibi in pappina, tipo i legumi le verdure la frutta, in aggiunta acqua gel c facilitare deglutizione. Ciò nonostante spero sempre in bene. Felice di sentirvi , un abbraccio a tutti voi ❤️
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Paparedda
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Paparedda
Ultima attività il 20/01/26 alle 10:43
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@76Cristina 🥰😍😘anch'io!
Mariateresa67
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Mariateresa67
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Mariateresa67
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Mariateresa67
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@76Cristina tutto vero, le costrizioni toraciche e non solo. Personalmente ho problemi con abbigliamento, solo tute over altrimenti formicolii. Teniamo duro, édi oggi la notizia della scoperta causa sm. Ho pubblicato un link in feed notizie❤️un abbraccio a tutti 😘
Mariateresa67
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Mariateresa67
Ultima attività il 19/01/26 alle 11:38
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@Rosella3 forse il nuovo anno ci ha già’ portato una buona nuova. Vai in feed notizie, spero lo abbia pubblicato correttamente… é su quotidiano.net : scoperta la causa della sm.un abbraccio a tutti voi ❤️
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Paparedda
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Paparedda
Ultima attività il 20/01/26 alle 10:43
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Caro gruppo del mio cuore, superstiti di questo difficile cammino insieme chiamato SCLEROSI MULTIPLA, vi auguro... anzi CI auguro di affrontare un altro anno insieme, mai tristi, mai sconfitti, mai demoralizzati. Sappiamo bene tutti di avere una brutta malattia che ogni giorno si prende un pezzo di noi, senza darci tante spiegazioni, senza poterle rispondere con una cura efficiente. Però, non diamogli il cuore, i nostri sentimenti, la voglia di fare ancora tante cose belle e quella cosa bella che qui facciamo insieme, è sapere che da qualche parte, c'è chi capisce VERAMENTE come stiamo ed è pronto a sostenerci, sempre, senza giudicarci, senza pretendere niente in cambio, senza farci sentire in colpa. Grazie per questo. SERENO 2026 BELLA GENTE!✨️🥂❤️
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76Cristina
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76Cristina
Ultima attività il 15/01/26 alle 07:38
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@tania15 un abbraccio forte lo stesso augurio di cuorea te🤍🌸
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Cris
Rosella3
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Rosella3
Ultima attività il 20/01/26 alle 16:32
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@76Cristina Grazie 💞
Rosella3
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Rosella3
Ultima attività il 20/01/26 alle 16:32
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@Paparedda Grazie 😍
tania15
Membro AmbasciatoreBuon consigliere
tania15
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Ultima attività il 20/01/26 alle 21:55
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tany
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Alfatto5656
La stanchezza e la sonnoloenza purtroppo fa parte di me giorni meglio giorni peggio.. mi dispiace. Brutto a dirsi ma poi ci si abitua anche a questo.
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criponzia
@MariaAntoniettaVitali
Ciao, x il dolore allo stomaco prova bioacid...
Compresse naturali,basta con le medicine ( ne prendiamo anche troppe )
Buona vita
Cri
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Alfatto5656
La stanchezza e la sonnoloenza purtroppo fa parte di me giorni meglio giorni peggio.. mi dispiace. Brutto a dirsi ma poi ci si abitua anche a questo.
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criponzia
@MariaAntoniettaVitali
Ciao, x il dolore allo stomaco prova bioacid...
Compresse naturali,basta con le medicine ( ne prendiamo anche troppe )
Buona vita
Cri
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neretta
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Ultima attività il 16/09/23 alle 10:36
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Buongiorno,
Mi hanno proposto di iniziare una cura con ocrelizumab.
Vorrei sapere se qualcuno ha esperienza al riguardo. Grazie