Ocrelizumab

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neretta

01/03/19 alle 15:31

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neretta

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Buongiorno,

Mi hanno proposto di iniziare una cura con ocrelizumab.

Vorrei sapere se qualcuno ha esperienza al riguardo. Grazie

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Paparedda

19/01/25 alle 17:56

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Paparedda

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Buona domenica sera bella gente! Come state? Io in casa imbacuccata per il freddo (in tutta Italia più o meno) e devo dire che la domenica a casa non mi dispiace.

Un bacione 😘

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2025-01-19 17:56:45

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76Cristina

20/01/25 alle 14:36

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76Cristina

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@Paparedda freddissimo anche qua! Ma come dici ogni tanto è persino bello!

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Cris

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Rosella3

20/01/25 alle 15:28

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Rosella3

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@Paparedda @76Cristina Anche qui a Roma freddo e pioggia, quest'anno a Roma ha fatto freddo più del solito. Un caro saluto ragazze mie 😍😍

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2025-01-20 15:28:05

76Cristina

20/01/25 alle 16:04

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@Rosella3 sempre in comunione!!! Un abbraccio grande anzi di più....

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Cris

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mariangela1

20/01/25 alle 12:54

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mariangela1

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Buongiorno, sono alla seconda infusione posso dirti che sta andando molto bene soprattutto per l'equilibrio. Buona vita e facci sapere

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2025-01-20 12:54:34

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76Cristina

20/01/25 alle 14:37

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@mariangela1 caspita! Grazie continua così e tienici aggiornati

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2025-01-20 14:37:16

Rosella3

20/01/25 alle 15:30

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@mariangela1 Sono contenta, in bocca al lupo. Tienici aggiornati.

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2025-01-20 15:30:15

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76Cristina

20/01/25 alle 16:14

Buon consigliere

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Ragazzi mi sono dimenticata di condividere con voi una cosa bellissima Sono riuscita ad andare dopo anni a fare la spesa con la carrozzina ma soprattutto con il sorriso sulle labbra volevo semplicemente condividere per la gioia di sapere che comprendete tutti la difficoltà emotiva ma soprattutto la felicità conclusiva

Via abbraccio con tanto bene e chiaramente sempre uniti

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2025-01-20 16:14:52

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Rosella3

20/01/25 alle 21:40

Buon consigliere

Rosella3

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@76Cristina Grazie Cri, sei molto cara. Già la vostra vicinanza mi aiuta molto a sopportarmi. Forse vorrei che il mio compagno mi stesse più vicino con affetto. Lui fa già molto, fa la spesa, cucina e deve accudire anche il padre novataduenne, che non vive più con noi, ma in un appartamento vicino a noi. Deve comunque portargli da mangiare e controllare che tutto va bene. Farò quello che posso, cerco di tirarmi su. Ti voglio bene anche io Cri, ti abbraccio forte ❤️

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2025-01-20 21:40:06

76Cristina

20/01/25 alle 21:57

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76Cristina

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@Rosella3 ti capisco nel profondo....,ma mettiamola così anche se non è la stessa cosa....l'affetto che in questo momento, per situazioni difficili, è un po' trascurato dal tuo compagno....te lo diamo noi!♡

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Cris

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Rosella3

21/01/25 alle 11:22

Buon consigliere

Rosella3

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@76Cristina Grazie Cri, sei unica 💖

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2025-01-21 11:22:01

76Cristina

21/01/25 alle 11:43

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76Cristina

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@Rosella3 un bacio

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Cris

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Mariateresa67

21/01/25 alle 14:56

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Mariateresa67

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Ciao ragazzi, un grande IP URRA’ per i piccoli progressi fisici e mentali di ognuno!!!FORZA FORZA FORZA a tutti ed un grazie ai nostri compagni che ci sostengono ed accudiscono, ognuno di loro fa quel che può, un applauso a loro che sacrificano parte di sé per tenderci una mano. Un abbraccio a tutti ❤️❤️❤️

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2025-01-21 14:56:58

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giampaolog

27/01/25 alle 23:05

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giampaolog

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@Rosella3 ciao a tutte.....domani sono a casa ah ah devo andare al controllo dentistico ....ciao un abbraccio

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GIAMPAOLO GENOVA

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2025-01-27 23:05:51

Stelladelmare

28/01/25 alle 10:05

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Stelladelmare

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@giampaolog carissimo, da tanto non ti sentivo.....allora sei ancora vivo😃 in bocca al lupo per il dentista.

Buona vita e fatti sentire

Un caro saluto

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Stelladelmare

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2025-01-28 10:05:58

Rosella3

28/01/25 alle 16:44

Buon consigliere

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@giampaolog Che sorpresa, ci fa piacere sentirti, aggiornaci su come stai e come va l'infusione con ocrelizumab. Intanto in bocca al lupo per il dentista. Cari saluti.

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2025-01-28 16:44:08

76Cristina

28/01/25 alle 22:03

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@giampaolog anche se ci sentiamo sempre è bello ritrovarti qui! Fa bene a te e soprattutto a noi! Raccontarci è una cosa bellissima che davvero scalda l'anima e ci fa sentire meno soli e più capiti ...un abbraccio

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2025-01-28 22:03:15

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giampaolog

29/01/25 alle 23:33

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giampaolog

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Fa sempre piacere anche a me. Veramente

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GIAMPAOLO GENOVA

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2025-01-29 23:33:47

Paparedda

26/02/25 alle 15:36

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Ciao belli.🙋🏻‍♀️ Come state? Io mi porto dietro tosse e raffreddore ormai sempre😲 (nonostante i vaccini) e così non riesco a fare gli esami di controllo😡 Piove sempre quest'anno... che anno bagnato!😄 Voi che fate?

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2025-02-26 15:36:52

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Rosella3

27/02/25 alle 14:57

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@Paparedda @76Cristina Carissime buon pomeriggio. E' un piacere sentirvi. Paparedda, mi spiace, purtroppo quest'anno questo tipo di influenza con tosse e tanto raffreddore ha steso tutti, malgrado, come dici tu, i vaccini, per fortuna che li abbiamo fatti. Anche il tempo non aiuta. Ti auguro una pronta guarigione. Ei Cris, sono contenta che sei rientrata a lavoro e che stai meglio con il ginocchio, almeno uno si sente meno acciaccato. Vi auguro sempre il meglio e una buona serata. Un caro abbraccio 😍😍

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2025-02-27 14:57:19

76Cristina

27/02/25 alle 15:21

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@Rosella3 caro Ro'.....ma dicci di te! Un pensiero grande dal cuore

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2025-02-27 15:21:18

mariangela1

11/03/25 alle 09:09

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@76Cristina carissima buongiorno, sono felice di leggere quanto hai scritto e ti auguro tutto il bene del mondo.

Buona giornata e buona vita

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2025-03-11 09:09:17

76Cristina

11/03/25 alle 13:10

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@mariangela1 Ciao cara Mary....auguro la stessa cosa a te...scrivi ogni tanto

Non dobbiamo perderci....nonostante le fatiche, la rabbia, il poco tempo....ma abbiamo tanto amore da donarci♡

Un abbraccio grande

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2025-03-11 13:10:41

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fatinablu

17/04/25 alle 14:39

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fatinablu

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Per cosa scusami

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Valeria Vaccari

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2025-04-17 14:39:55

Luluciana

12/06/25 alle 00:15

Luluciana

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Ocrelizumab - Ipotiroidismo + talassemia: Ecco la mia esperienza, che spero possa essere utile a molti "La Mia Battaglia con la Sclerosi Multipla e le Scelte Terapeutiche: Una Riflessione Personale".

Ciao a tutti,oggi voglio condividere un pezzo della mia storia, un percorso complesso che ha messo in discussione non solo la mia salute, ma anche il mio diritto di scelta e la comunicazione con i medici.Nel novembre 2022, mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla primariamente progressiva (PPMS). Questa diagnosi è stata un colpo, specialmente considerando che la PPMS è caratterizzata da un costante e inesorabile declino neurologico. Il mio punteggio EDSS iniziale era di 5.5, indicando una significativa disabilità.Tuttavia, dopo 14 mesi, qualcosa di sorprendente è accaduto: il mio punteggio EDSS è migliorato notevolmente, scendendo da 5.5 a 3.0! Questo è un evento atipico per la PPMS.Nonostante questo miglioramento inaspettato, il centro medico ha continuato a raccomandare l'Ocrelizumab, una terapia a deplezione di cellule B. La mia decisione di posticipare questo trattamento non è stata presa alla leggera e si basava su preoccupazioni significative legate al mio quadro clinico generale:I rischi dell'Ocrelizumab: Essendo una terapia che causa una riduzione delle immunoglobuline, l'Ocrelizumab comporta un aumento del rischio di infezioni.
La mia talassemia: Ho una storia di talassemia. Questo aspetto della mia anamnesi mi rende particolarmente vulnerabile, poiché la combinazione con la riduzione delle immunoglobuline avrebbe potuto compromettere ulteriormente la mia capacità di combattere le infezioni. Era un rischio che doveva essere discusso approfonditamente.
Il mio ipotiroidismo: Sono anche in terapia per l'ipotiroidismo, una condizione che fortunatamente è in compenso farmacologico ottimale grazie alla L-tiroxina. Sebbene non direttamente collegata ai rischi dell'Ocrelizumab nelle fonti fornite, la mia condizione tiroidea è parte del mio profilo medico complessivo che necessita di un'attenta gestione.
La mia scelta di posticipare l'Ocrelizumab ha avuto una conseguenza inaspettata: il centro medico ha interrotto il mio follow-up clinico. Questo mi ha fatto sentire come se la prosecuzione delle cure fosse condizionata alla mia accettazione di un trattamento specifico raccomandato, un approccio che credo sollevi importanti questioni etiche. La comunicazione è stata percepita come rigida e potenzialmente pressante.La mia esperienza sottolinea l'importanza di un dialogo aperto tra medico e paziente, dove tutte le preoccupazioni e le alternative siano considerate, specialmente in caso di malattie croniche e quadri clinici complessi. Credo che ogni paziente abbia il diritto di essere monitorato e supportato, indipendentemente dalle scelte terapeutiche individuali, e che l'assistenza debba essere continua e appropriata.Spero che la mia storia possa contribuire a una maggiore consapevolezza sull'importanza di una gestione clinica integrata e di una comunicazione empatica.

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Luciana

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2025-06-12 00:15:54

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Luluciana

12/06/25 alle 11:10

Luluciana

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@Rosella3 Cara Rosella,grazie di cuore per aver condiviso la tua storia con tanta sincerità e sensibilità. Leggere il tuo percorso mi ha profondamente colpita e mi fa sentire ancora più vicina a chi, come noi, si trova ad affrontare la SM primariamente progressiva e tutte le sue sfide, spesso in solitudine e con tanti dubbi.
Hai capito perfettamente: io non ho mai iniziato la terapia con Ocrelizumab. Dopo la diagnosi di SM primariamente progressiva nel 2022, mi è stato proposto di iniziare subito il trattamento, ma ho scelto di rimandare, soprattutto per motivi legati alla mia salute generale (ho anche la talassemia) e per i dubbi sugli effetti collaterali e l’efficacia del farmaco nel mio caso specifico. Inoltre, nel mio percorso ho avuto un miglioramento inaspettato dell’EDSS, che ha reso ancora più difficile prendere una decisione definitiva sulla terapia. Secondo me si sono sbagliati con la diagnosi, non credo proprio di avere la "Primaria Progressiva".
Per quanto riguarda la mia opinione sull’Ocrelizumab, posso dirti che ogni storia è davvero unica: conosco persone che hanno avuto benefici, altre che non hanno notato cambiamenti e altre ancora che, come te, si sono trovate in situazioni di grande incertezza, anche a causa dei protocolli con placebo. Personalmente credo che il farmaco possa essere utile solo in alcuni casi, ma che sia fondamentale essere ascoltati dai medici e valutare insieme, con trasparenza, rischi e benefici reali, senza pressioni. Ha tanti effetti controindicativi, nel mio caso non era appropriato.
Attualmente non sto seguendo nessuna terapia specifica per la SMpp, proprio perché la mia situazione clinica è rimasta stabile e, anzi, sono migliorata rispetto all’inizio. Continuo a monitorarmi con controlli periodici e cerco di mantenere uno stile di vita il più possibile sano e attivo, compatibilmente con le mie energie, ma soffro di grave depressione che nessuno finora mi ha curato e credo anche che non ci sia soluzione a questo.
Ho 51 anni e sono di Bologna, anche se attualmente sono in Germania perche mio marito, 54 anni ha perso il lavoro in Italia e sta provando ad inserirsi qui, ma non vediamo l'ora di rientrare in Italia qui sono tutti cattivi cattivi.. So bene quanto sia difficile convivere con questa malattia e quanto possa essere frustrante sentirsi lasciati soli o non compresi, soprattutto quando le decisioni cliniche sembrano non tener conto della nostra esperienza personale.
Ti ringrazio ancora per il tuo messaggio e per la tua forza. Ti auguro con tutto il cuore il meglio possibile e, se vuoi, resto volentieri in contatto per confrontarci e sostenerci a vicenda. Per aiutarmi a "reinserirmi nella societa" mio marito ha creato una raccolta fondi per acquistarmi un triciclo a 3 ruote e un cane da compagnia. ti allego il link e se puoi diffonderlo te ne sarei grata.
https://www.paypal.com/pool/9fCrZ9Pr1p?sr=wccr. Un abbraccio grande,
Luciana

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@Luluciana Cara Luciana, credo che la tua non sia sclerosi primaria progressiva ma recidiva, visto che hai avuto improvvisamente quel miglioramento. Meglio così. Mi spiace che hai dovuto trasferirti insieme a tuo marito in Germania, spero che possa trovare facilmente un lavoro. Ti consiglio di fare molta fisioterapia, chissà se lì in Germania c'è un buon servizio sanitario nazionale che possa aiutarti ad ottenere qualche seduta di fisio gratuitamente. Comunque dobbiamo farci forza e cercare di combattere ogni giorno per non lasciarci sopraffare dalla malattia. Per quanto riguarda la raccolta fondi, già questa piattaforma può esserti utile, io da parte mia cercherò di fare quanto posso. Ti auguro tanta serenità e salute. Mi ha fatto piacere confrontarmi con te, per capire meglio la nostra situazione. Un caro abbraccio e coraggio 💪🍀😍

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2025-06-12 16:24:55

Luluciana

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@Rosella3 Cara Rossella, sei molto sensibile e mi sento di volerti bene. Parlando della Germania, permangono difficoltà nell’attuazione pratica dell’inclusione. Alcuni settori, come la scuola, mostrano ancora resistenze e lentezze: in Germania esistono ancora scuole speciali (Förderschule) e l’inclusione non è sempre garantita in modo uniforme su tutto il territorio. Esistono forze politiche, come l’AfD, che esprimono posizioni apertamente escludenti e stigmatizzanti nei confronti delle persone con disabilità, arrivando a proporre classi separate e utilizzando retoriche che richiamano periodi bui della storia tedesca.La società tedesca oggi...una realtà complessa. La Germania contemporanea è una società pluralista, al cui interno convivono sensibilità diverse. La maggioranza della popolazione e delle istituzioni si impegna per l’inclusione e il rispetto dei diritti umani, ma non mancano episodi di discriminazione, pregiudizio o freddezza, che possono essere percepiti soprattutto da chi vive una condizione di vulnerabilità, io mi sento addosso tutto questo purtroppo. Qualsiasi applicazione del Welfare che faccio per chiedere aiuto e sostegno, mi viene rifiutata. Non ci sono le corsie dedicate ai disabili da nessuna parte, uffici postali, banche, supermercati...una vergogna. 2 anni fa, ero in piedi in una lunga fila allo sportello bancario, sono passata davanti a tutti mostrando la tessera dei disabili per chiedere alla cassiera se potevo sedermi da qualche parte, sono stata violentemente aggredita da un pazzo che era in fila, mi ha afferrato trascinandomi fuori a forza e nessuno ha fatto nulla, ho denunciato e il pazzo l'ha passata liscia, la banca ha cancellato le riprese delle telecamere prima che arrivasse la Polizia...nessuno potrebbe credere a queste cose se non le ha vissute...sto ancora malissimo credimi

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Luciana

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Rosella3

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@Luluciana Luciana buon pomeriggio, non pensavo che la Germania fosse così messa male, si parla tanto male dell'Italia, quando invece c'è di peggio. Mi spiace, perché poi tutto ricade sulle persone più fragili, quindi devi combattere la malattia ma anche contro l'ignoranza della gente, che meschini. Speriamo che tu possa stare il meglio possibile e che tuo marito possa trovare un lavoro che vi permetta di poter usufruire di qualche servizio in più per la tua salute. Ti faccio un grande in bocca al lupo e coraggio 💪 e tanta pazienza per combattere per la tua serenità. Un grande abbraccio 😍

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Non vi sento più che è successo?

Sono io che non riesco più a scrivere,

Ma vi ricordo tutte nelle mie preghiere

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Stelladelmare

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@76Cristina tesoro buongiorno, sono felice di leggere le tue parole che esprimono un carattere forte e gioioso. Io non mi lamento, sono stata in vacanza ed è andato tutto bene, oggi 1 agosto sono rientrata a lavoro e spero che vada tutto liscio. TVB 😘

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2025-08-01 07:24:18

76Cristina

01/08/25 alle 07:40

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@mariangela1 sono felice vedrai andrà tutto per il meglio....per me invece oggi è l'ultimo giorno di lavoro...desidero stare a casa un po'....scriviamoci

Un abbraccio grande

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Cris

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Paparedda

01/08/25 alle 10:07

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@mariangela1 buon rientro! 💪

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76Cristina

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@mariangela1 tvtb anch'io ❤

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Cris

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28/07/25 alle 12:30

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Eccomi bella gente! Anche io presissima da mille cose e il tempo non basta mai! Io resisto come voi a questo caldo bestiale e tiro avanti con la malattia... l'ocrevus ci sta dando una mano sicuramente ed ho sempre il timore che possano togliermelo per X motivo... gli altri problemi di salute rompono anche eh?! Buona estate a tutti! Alla prossima 😘

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@Rosella3 tesoro capisco perfettamente il tuo stato d'animo per la situazione che stai e stiamo vivendo però ti chiedo, qualunque sia la tua decisione, di vivere senza pessimismo ma come variante all'abitudine e vedrai che lasciando liberi tutti ti sentirai più tranquilla e vivrai meglio. Aggiungo che ho convinto il mio amatissimo marito a vivere in due case separate proprio per evitare "la stanchezza" adesso sono serena e vivo meglio, quindi Rossellina non pensare negativo, prendi la decisione che ti fa stare bene e......... Vivi la vita . TVB 😘

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Rosella3

11/08/25 alle 17:49

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@mariangela1 Ciao Mariangela, scusa se ti rispondo in ritardo. Ti ringrazio per le tue parole, è vero, è importante non pensare in negativo, ci fa male. Cercherò anche di capire meglio il mio compagno, mi rendo conto della sua stanchezza. In pratica dobbiamo cercare la forza in noi stessi, essere forti per noi e per chi ci circonda. Spero che con il mio compagno possa ritornare il sorriso, forse dovrei io cercare per prima di sorridere e non abbattermi come sto facendo negli ultimi mesi. Auguro anche a te tanta forza e serenità, malgrado i nostri problemi. Ti voglio bene, come a tutte le ragazze del nostro gruppo. Grazie ancora per la pazienza e mi scuso con tutte per lo sfogo, purtroppo siamo tutte nella stessa barca, ma insieme dobbiamo tenerla a galla. A presto tesoro 💖

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2025-08-11 17:49:28

Paparedda

12/08/25 alle 18:28

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@Rosella3 infatti! Ognuno sa quello che prova, non c'è dubbio che ogni storia è una storia a sé. Però, sorridere per dare forza a chi ci assiste, é un obbligo! Ti stringo forte Rosella 😘🤗

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2025-08-12 18:28:56

Rosella3

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@Paparedda Ei Paparedda è un piacere sentirti, ti abbraccio anch'io forte forte 😘💖

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