La mia esperienza con la multicentrica

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Pazienti Malattia di Castleman

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Salve, la mia è multicentrica ed è stata diagnosticata nel lontano 1991 dall' equipe del dott Mandelli (purtroppo deceduto) presso la Sapienza a Roma, mi recai li perché avevo problemi di anemia e tramite il medico di famiglia avemmo questo contatto e fui accompagnato da mia mamma e mia sorella (io avevo 16anni) poco prima del ferragosto e mi furono fatti una quantità di esami compreso agoaspirato,poi mi fu chiesto di ritornare il 16 agosto per asportare un linfonodo dal collo per biopsia e fu così che trascorso il tempo utile per il risultato si scoprì che si trattava di un castleman multicentrico, allora molto rara come malattia e senza cura specifica. A seguire mi sono recato sempre a Roma per controlli periodici a volte anche settimanali, per un certo periodo mi è stato somministrato l interferone per tre volte a settimana dando un po' di miglioramento agli esiti degli esami, ma i periodi di stanchezza e disiconcetrazione c'erano sempre. Nel 2000 dopo che già da un bel po' la milza si era gonfiata fino ad arrivare a una dimensione di ben 24 cm a causa della localizzazione del linfoma sull organo e visto che le piastrine scendevano sempre di più il professore Mandelli decise di asportarla e l'intervento fu fatto presso il policlinico Umberto I a Roma, il post operatorio fu molto lungo a causa di una forte infezione dovuta alla sala operatoria con febbre i primi giorni anche a 42 saltarono i punti della ferita con ben 32 punti di sutura, ma poi dopo ritornai alla normalità con il miei controlli periodici ma senza ancora la certezza di avere il linfoma sotto controllo, e con i linfonodi che andavano e venivano da varie parti del corpo finché uno sotto l ascella diventò di ben 12 centimetri e non accennava a rientrare e quindi mi hanno asportato anche quello. I controlli continuano senza problematiche fino a 3/4 anni fa quando mi è comparso un problema che purtroppo dopo pranzo ma non sempre mi venivano delle forti coliche addominali che mi tenevano bloccato in casa a volte anche per qualche giorno indipendente da ciò che mangiavo, e recarono a Roma per un controllo dove purtroppo mancavo da circa 2/3 anni e parlandone con la dottoressa dI questo problema mi fu detto che era causato dal Castleman e che a breve se davo il consenso avrei potuto finalmente iniziare una terapia specifica contro questo male perché durante la mia latitanza dalla Sapienza c'erano stati sviluppi nella ricerca. Io accettai e adesso sono circa 3 mesi che vado a Roma periodicamente per la somministrazione di questo farmaco. Ad oggi il problema gastrointestinale non è più comparso da poco più di un mese e e quindi deduco che sto avendo un riscontro positivo da questa cura. Spero che questo che ho scritto sia di aiuto soprattutto morale a chi da poco ha scoperto l'esistenza di questo male o personalmente o per un conoscente. Per qualche altro chiarimento potete chiederemo. Un abbraccio a tutti. Dario Pellegrino.

Inizio della discussione - 20/09/21

La mia esperienza con la multicentrica

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Grazie mille per il tuo contributo @dariopellegrino‍ molto gentile e interessante emoticon cuore

Cari membri @mariarita.desimone‍ @Rosa1968‍ @dimurrol‍ @Molinostefania‍ @Lauretta1964‍ @Monika98‍ @laracroft44‍ avete visto questo commento ed esperienza? Non esitate a condividere con la comunità per portare sostegno e consigli sulla malattia. Un caro saluto emoticon bye

La mia esperienza con la multicentrica


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Come stai oggi @dariopellegrino? La tua testimonianza è molto interessante. forza a te.

La mia esperienza con la multicentrica

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@dariopellegrino hai visto la domanda di @Mandalorian? Un caro saluto.

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