Come posso supportare al meglio il mio parente affetto dalla malattia di Castleman?

Ciao a tutti,

Come state?

Come sapete, può essere spaventoso per una persona cara ricevere la diagnosi di una malattia rara come Castleman, e può sembrare che la strada da percorrere sia piena di sfide e incertezze. Come membro della famiglia o come caregiver, può essere difficile trovare il modo giusto per sostenere la persona amata ed essere lì per loro nel modo di cui hanno bisogno.

Quindi condividiamo insieme! Cosa fate per sostenere la persona amata che vive con la malattia di Castleman dopo la sua diagnosi e nella sua vita quotidiana? E cosa fate per prendervi cura di voi stessi come parente o come caregiver?

Sentitevi liberi di condividere i vostri pensieri e i vostri consigli, siamo tutti qui per aiutarci a vicenda!

Forza a tutte e tutti,

Baptiste

La malattia è un trauma non solo fisico ma anche psicologico e sociale per la famiglia. La paura è presente quasi sempre. 

Cari membri @Sanalf‍ @Iaiaaa‍ @CristinaAlessandra‍ @Jennifee‍ come state oggi? Benvenuti su Carenity. Avete visto questa discussione? La vostra esperienza sui trattamenti sarà utile alla comunità. Vi ringrazio tanto in anticipo 

Cara @Diana1998‍ qui potrai parlare delle relazioni con la famiglia o gli amici con la nostra comunità. Un caro saluto 

Cari membri @pesaro‍ @Margot912‍ @ciallina‍ @Lorena‍ @silviapra22‍ @Francescodell'anna‍ @Diana1998‍ @Sanalf‍ @Iaiaaa‍ @Jennifee‍ come state oggi? Cosa fate per sostenere la persona amata che vive con la malattia di Castleman dopo la sua diagnosi e nella sua vita quotidiana? E cosa fate per prendervi cura di voi stessi come parente o come caregiver? La vostra opinione sarà utile alla comunità. Grazie 

Ciao a tutti, abbiamo scritto un nuovo articolo sulla malattia di Castleman che riguarda il focus sul virus HHV8, vi allego qui il link 

https://member.carenity.ithttps://www.carenity.it/info-malattia/rivista/attualita/malattia-di-castleman-e-hiv-focus-sul-virus-hhv8-894

@pesaro‍ ‍ @Margot912‍ @ciallina‍ @Lorena‍ la vostra esperienza a riguardo ci interessa molto. Grazie mille in anticipo 

Cari membri, @laracroft44‍ @mikelosc‍ @Rosarosae‍ @mconti‍ @Brenda‍ @Andreacarrone‍ una nuova testimonianza sulla malattia di Castleman è disponibile qui: 

https://member.carenity.it/rivista/testimonianze/la-malattia-di-castleman-trovare-la-forza-di-combattere-grazie-alla-comunita-976

Ci interessa avere la vostra esperienza a riguardo. Grazie mille in anticipo. 

Cari membri. @laracroft44‍ @mikelosc‍ @Rosarosae‍ @renato14‍ @mconti‍ @Brenda‍ Come state oggi? Non so se avete visto ma abbiamo scritto un nuovo articolo sulla malattia di Castleman e l'approccio unico del CDCN per accelerare la ricerca. Vi allego qui il link:

https://member.carenity.it/rivista/attualita/malattia-di-castleman-lapproccio-unico-del-cdcn-per-accelerare-la-ricerca-1006

Ci interessa avere la vostra esperienza a riguardo. Vi ringrazio tanto in anticipo. Un caro saluto. 

Cos'è il riposizionamento dei farmaci? Quali sono i vantaggi di questa strategia nella ricerca di nuove terapie? 

Vi diciamo tutto nel nostro articolo qui: 

https://member.carenity.it/rivista/attualita/il-riposizionamento-dei-farmaci-nella-malattia-di-castleman-1024

Cari membri @Rosarosae‍ @mconti‍ @Brenda‍ @Andreacarrone‍ @SaraFischetti‍ @valentina.milano1‍ @Melissa93‍ avete visto il nostro articolo? Ci interessa avere la vostra esperienza e opinione a riguardo. Vi ringrazio tanto in anticipo. 

Gary è stato colpito dalla malattia di Castleman. È stato coinvolto nel CDCN per far progredire la ricerca ed eventualmente trovare una cura. Il coraggio di Gary gli ha permesso di reagire e di salvargli la vita. Ci racconta la sua esperienza qui: 

https://member.carenity.it/rivista/testimonianze/malattia-di-castleman-ho-donato-dei-campioni-per-la-ricerca-1064

Cari membri @marco.natali_1‍ @Giuseppa‍ @Angelagr‍ @Toninella‍ @Silvia04‍ @Vero_nic_85‍ avete visto questa nuova testimonianza? Qual è la vostra esperienza a riguardo? Vi ringrazio tanto in anticipo.