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Pazienti Sclerosi Multipla
Neurologi e Sclerosi Multipla
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Tutti i commenti
marcop
ti dico soltanto che al S.Andrea di Roma hanno messo due anni per diagnosticare di quale forma secondo i dotti medici e sapienti ero affetto, e si rimbalzavano le conclusioni tra direttore e vice come ad una partita a scacchi, E poi è meglio che non continuo perchè mi innervosisco e non è il caso.Siamo abbandonati a noi stessi.
Baptiste
Buon consigliere
Grazie del tuo contributo @marcop
Se vuoi condividere consigli con gli altri membri e dirci di quale forma di SM sei affetto, sei libero di farlo in questa discussione
Un caro saluto.
Bap.
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marcop
Certo, grazie Baptiste.
La mia forma è primariamente progressiva
Melany
Buon consigliere
Io sono curata al policlinico di Catania, bene,ma il neurologo non ti fa parlare,devi solo rispondere alle sue domande,se te ne fa qualcuna!
Baptiste
Buon consigliere
Cari membri @cinziamaccario @MaurizioMatta @Fmarto @Lally82 @Anto-Nella @CarmelaD.60 come state oggi? Avete visto questa discussione? La vostra esperienza sarà utile alla comunità. Grazie tanto in anticipo
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Vero48
@Catari ciao,
Io non abito in Italia, nemmeno sono italiana e vi devo dire che questo tipo di problemi ci sono in molti posti, forse perché la SM è la malattia delle mille facie. Pero questo non è una scusa per la quale non ci ascoltino, al contrario, se ci vogliono aiutare prima di tutto ci devono ascoltare e prendere nota.
Io due anni fa mi svegliavo con un dolore forte nella coscia come se mi strapassero la pelle o per il mattino quando mi alzavo, sentivo una sensazione strana, come se la pelle la avesse adormentata. Ogni neurologo mi diceva una cosa diversa: forse sia una crisi, forse sia muscolare oppure semplicemente, a seconda loro, non era importante... (Sempre però senza nessuna spiegazione!)
Pero a marzo quando mi ho fatto il vaccino della Covid... alarma! Ho passato di sentire la strana sensazione a sentire questa aggiungendo dolore quando mi toccavo e la sentiva in tutta la coscia... Quando l'ho spiegato al neurologo subito mi ha detto che era una neuropatia e mi hanno dato pillole per il dolore che in 3 mesi mi dovrebbero fare effetto. Per il momento sembra che le pillole non mi fanno nulla anzi, con il caldo è andato a peggio. Vediamo come va...
Saluti
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@giampaolog Non molto bene, è una di quelle serate in cui ti chiedi che campi a fare. Non sono in grado di decidere dove e come fare fisioterapia, non sono in grado di trovare una persona che possa tenermi pulita la casa, non sono in grado di fare nulla. Cammino malissimo e mi sto incurvando per una postura sbagliata. Non so come faccio ad andare a lavorare, certo mio marito mi accompagna e mi viene a riprendere a lavoro tutti i giorni e mi appoggio a lui per quei pochi metri che faccio. Mi sento solo un peso per mio marito e non mi posso vedere così. Tra poco mi prendo la mia pasticca per dormire, serena notte e scusa per le mie lamentele.
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@giampaolog Non molto bene, è una di quelle serate in cui ti chiedi che campi a fare. Non sono in grado di decidere dove e come fare fisioterapia, non sono in grado di trovare una persona che possa tenermi pulita la casa, non sono in grado di fare nulla. Cammino malissimo e mi sto incurvando per una postura sbagliata. Non so come faccio ad andare a lavorare, certo mio marito mi accompagna e mi viene a riprendere a lavoro tutti i giorni e mi appoggio a lui per quei pochi metri che faccio. Mi sento solo un peso per mio marito e non mi posso vedere così. Tra poco mi prendo la mia pasticca per dormire, serena notte e scusa per le mie lamentele.
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Catari
Com'è che in certi centri regionali per la SM i neurologi non ti considerano come pazienti ma come numero per le loro statistiche (mi riferisco al cresm del San Luigi di Orbassano)? Com'è che non si ricordano a distanza di 6 anni che ad un altro paziente è già capitato quel sintomo (ripetuto episodi di sudorazione intensa senza alcun motivo), ma dicono che non è sicuramente colpa della malattia ma di altro ... Sicuramente non di sa ancora tutto, ma forse non far sentire delle bestie rare i pazienti questi conviverebbero un po' meglio con la malattia. Forse ascoltare un po' di più chi convive giornalmente con un familiare malato di SM aiuterebbe nei loro studi ....