Pazienti Sclerosi Multipla
Aubagio
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Ninamerendina
Ninamerendina
Ultima attività il 06/07/24 alle 10:07
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Amico
Ciao!io ho iniziato questa settimana la terza confezione.Ho rincominciato a vivere dopo quasi un anno di interferone!Il primo mese ho avuto qualche brufoletto ma nulla di che,i capelli al massimo possono diventare un pochino più fino ma a me x ora non è capitato.x il discorso di epatossicita (quello che a me spaventa di più) ti monìtorano costantemente per circa 6 mesi e poi il pericolo dovrebbe essere scongiurato.Come ho detto alla mia psicologa,finalmente son tornata a sorridere con aubagio(da me e un mio amico ribattezzato babacio)
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Nina
yoschi
yoschi
Ultima attività il 12/05/21 alle 21:55
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Amico
Ciao io lo prendo da circa nove mesi e per ora niente problemi. Stai tranquilla
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Alessandra
aldomiller
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aldomiller
Ultima attività il 23/02/23 alle 11:20
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Amico
Se sapessi cos'e' "l'aubagio" lo "commenterei" ma... non ne so' nulla!!!!!
Io ho la S.M. da 7 anni.
Prima "recidivante-remittente" adesso "progressiva.
La mia unica terapia (dopo alcuni anni di copaxone) adesso e' NIENTE se non la cardio-aspirina (sono diabetico e tabagista.
Certo che leggo su Internet che hanno "scoperto" un metodo per la "ricostruzione della mielina" ma....NON HANNO TROVATO IL FARMACO!!!! Forse....NON FACCIAMO SUFFICIENTE "BUSINESS"!!!
Credo pero' che oltre a possibili e auspicabili farmaci, la "terapia" migliore e': NON ABBATTERSI E VEDERE IL "BICCHIERE MEZZO PIENO"!!!!Certo stavo meglio "prima" ma ce l'ho e quindi meglio conviverci!!!! Per i "capelli che cadono" non lo so' ma il problema e' il lavandino che si ottura prima!!!! Sei sicuramente bellissima e...che vuoi che ne freghi alla gente dei capelli!!!!
Ex membro
Aldomiller....prima copaxone e adesso nulla...e come va?
Io copaxone da 5 anni quasi e vorrei smettere ma ogni tanto c'è qualche piccola lesione nuova (senza sintomi apparenti)....
aldomiller
Buon consigliere
aldomiller
Ultima attività il 23/02/23 alle 11:20
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Amico
Senza copaxone ... va'!!!! Secondo me qualche nuova lesione c'e' ma faccio finta di niente!!!!A me la S.M. ha preso prevalentemente gli arti superiori, mi fanno del "botulino" ogni 3 mesi e .... tiro avanti.
serendipity
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serendipity
Ultima attività il 30/03/21 alle 15:36
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Amico
che bello leggere le Vs testimonianze...io nel frattempo non ho ancora avuto il coraggio di iniziare.........ahimè. in punta dei piedi vi chiedo, cosa ne pensate dell'alimentazione? sapete quanti benefici apporta al ns corpo una corretta alimentazione? io credo ben più di alcuni farmaci..ovviamente nel caso della sm tutto dipende sopratutto dallo stadio della malattia.
Ninamerendina
Ninamerendina
Ultima attività il 06/07/24 alle 10:07
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Amico
L'alimentazione è importantissima,ma ho sempre avuto uno stile di vita sano. Sport regolare e cibo sano, tanta frutta e verdura bio,quasi nessun prodotto di origine animale.proteine da legumi o pesce. Assumo frutta secca ecc...(ovvio,qualche sgarro ogni tanto me lo concedo pure io) eppure la sm non me la sono evitata...
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Nina
aldomiller
Buon consigliere
aldomiller
Ultima attività il 23/02/23 alle 11:20
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Amico
ninamerendina: Sei bravissima!!!! Congratulazioni!!! Credo lo "stile di vita" sia importantissimo!!! Io ho ricevuto maggiori "benefici" dalla fisioterapia!!! Poi la sm va' "per conto suo"!!!! Sono fatalista!!! come dice Woody Allen "se smetti di bere e fumare, campi una settimana in piu' e quella settimana...piove!!!! Ma sarebbe giusto condurre una vita corretta!!! E qualche sgarro "fa' parte del gioco"!! Lo concedevano anche a me con il diabete!!!.
katia41
katia41
Ultima attività il 18/10/16 alle 21:44
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Amico
salve,da quello che leggo qui ,tutti piu o meno avete avuto aiuto e sostegno dal momento della diagnosi.allora,mi sorge una domanda:la sicilia il problema?.mi è stata diagnosticata la sm al san raffaele di milano 14 anni fa,subito dopo la nascita dell ultimo figlio.perchè a milano? perchè non avevano ancora capito che si trattasse veramente di sclerosi multipla.comunque,dopo di che vengo seguita(si fa x dire) qui nella mia città in sicilia...dove,ancora oggi e dopo 14 anni devo essere sempre io a ricordare al mio neurologo che,dovrei fare la risonanza ,che ogni 3 mesi devo fare le analisi e che ogni tanto dovrei fare una visita...loro si ricordano solamente quando mi vedono,che sono li x ritirare il farmaco...punto!faccio rebif 22 e mi aiuta tanto ma,la cura x vivere meglio lo trovata da sola...io e lei l amica amica che non volevo...abbiamo imparato a convivere senza lamentarci mai,tanto,chi non c'è la non puo capire.
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katia41
Supersimon73
Supersimon73
Ultima attività il 10/08/17 alle 21:35
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Amico
Ciao io prendo aubagio da febbraio , non ho avuto grandi problemi , si certamente di capelli ne ho persi tanti mamma avendo fortunatamente tantissimi diciamo che si sono svuotati ma non è l:effetto della chemio .
Questo medicinale accorcia la vita del capello ma poi ricrescono quindi vedi quelli corti che ricrescono .
Devi fare per sei mesi i controlli del fegato, ma io onestamente non ho avuto grossi problemi.
Anche a livello di intestino nonostante siano passati 9 mesi non mi da problemi .
Probabilmente a gennaio passerò al gylenia , perché ho avuto due ricadute da febbraio ad oggi..... Vedremo.
Cmq stai tranquilla se ti può aiutare io prendo prendi un integratore phytophanere per capello e unghie .
In bocca al lupo .
Simona
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Supersimon73
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Indagine
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Rosella3
@giampaolog Non molto bene, è una di quelle serate in cui ti chiedi che campi a fare. Non sono in grado di decidere dove e come fare fisioterapia, non sono in grado di trovare una persona che possa tenermi pulita la casa, non sono in grado di fare nulla. Cammino malissimo e mi sto incurvando per una postura sbagliata. Non so come faccio ad andare a lavorare, certo mio marito mi accompagna e mi viene a riprendere a lavoro tutti i giorni e mi appoggio a lui per quei pochi metri che faccio. Mi sento solo un peso per mio marito e non mi posso vedere così. Tra poco mi prendo la mia pasticca per dormire, serena notte e scusa per le mie lamentele.
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Alfatto5656
La stanchezza e la sonnoloenza purtroppo fa parte di me giorni meglio giorni peggio.. mi dispiace. Brutto a dirsi ma poi ci si abitua anche a questo.
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criponzia
@MariaAntoniettaVitali
Ciao, x il dolore allo stomaco prova bioacid...
Compresse naturali,basta con le medicine ( ne prendiamo anche troppe )
Buona vita
Cri
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Rosella3
@giampaolog Non molto bene, è una di quelle serate in cui ti chiedi che campi a fare. Non sono in grado di decidere dove e come fare fisioterapia, non sono in grado di trovare una persona che possa tenermi pulita la casa, non sono in grado di fare nulla. Cammino malissimo e mi sto incurvando per una postura sbagliata. Non so come faccio ad andare a lavorare, certo mio marito mi accompagna e mi viene a riprendere a lavoro tutti i giorni e mi appoggio a lui per quei pochi metri che faccio. Mi sento solo un peso per mio marito e non mi posso vedere così. Tra poco mi prendo la mia pasticca per dormire, serena notte e scusa per le mie lamentele.
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Alfatto5656
La stanchezza e la sonnoloenza purtroppo fa parte di me giorni meglio giorni peggio.. mi dispiace. Brutto a dirsi ma poi ci si abitua anche a questo.
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criponzia
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Ciao, x il dolore allo stomaco prova bioacid...
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Buona vita
Cri
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serendipity
Buon consigliere
serendipity
Ultima attività il 30/03/21 alle 15:36
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Ricompense
Buon consigliere
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Messaggero
Esploratore
Amico
ciao a tutti. chi di voi prende aubagio? come vi trovate? non ho ancora iniziato la terapia ma inizierò a breve..sono sinceramente spaventata dagli effetti collaterali. il medico mi ha informata che potrebbero cadere in capelli