Aiuto sulla diagnosi di mia sorella

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Pazienti Spondilite anchilosante

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Buongiorno a tutti, 

da un paio d'anni è stata diagnosticata a mia sorella (46 anni) la SA. I sintomi sono quelli che conoscete: mal di schiena e alle articolazioni, rigidità specie al mattino, stanchezza cronica, uveite, febbricola

E'in cura presso il Policlinico di Milano dove in questi anni è stata curata con farmaci antifiammatori e a base di cortisone, poco o quasi nullo il sollievo (non ricordo il nome dei farmaci).

Attualmente non sta assumendo alcun farmaco (da circa 4 mesi) ,prima dell'emergenza Covid doveva essere ricoverata per ulteriori esami, ora è in lista d'attesa e dovrebbero chiamarla al più presto.

La vedo molto depressa, arrendevole e priva di speranza in un miglioramento ed io mi sento molto angosciata oltre che impotente.

Grazie a chi mi darà un aiuto, uno spiraglio di luce con le vs testimonianze.

Stella 

Inizio della discussione - 29/06/20

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Cari membri @Uperotto@bracal@Moshisho@PieraG@FRANCESCA1969@Mikelabit@Giuseppe57‍ come state oggi? Potete aiutare il nostro membro @Stella81‍? Grazie tanto in anticipo emoticon occhiolinoemoticon occhiolino

Aiuto sulla diagnosi di mia sorella


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Ciao Stella, cerca trasmettere a tua sorella tanta serenità. 

Purtroppo non sono malattie dove immediatamente danno una cura che tolgono il dolore.

Per me sono passati mesi e mesi e prima di accedere alla biologica ( non ti dico le analisi da presentare perché sono tantissime e sembrano interminabili) ho dovuto fare tante altre cure ...cortisone, antinfiammatori e la sera avevo sempre la febbricola.

Poi ho iniziato la cura con gli acidi per poter stare un po' su.ma anche questa cura è molto forte e porta anche lei un po' di febbricola.

È un percorso lunghissimo e i nervi cedono per forza perché anche se tu hai tanta voglia di fare e di andare avanti purtroppo la malattia ritorna con tutta la sua forza.

Adesso faccio la biologica e sto molto meglio ma la cosa assurda che ho ancora tanta ma tanta paura di vivere e ho iniziato un percorso con una psicoterapeuta che mi sta aiutando ad accettarmi e ad accettare quello che ho passato.

Non so se può aiutare anche tua sorella ma chiedere aiuto in questi casi è fondamentale.

Io ho sempre vicino mia sorella ed è grazie a lei che ho deciso di affrontare pure questo percorso. 

Le malattie autoimmuni purtroppo prendono tutto il corpo, oltre il fisico anche la mente e tu al di fuori non puoi farci niente ma una persona specializzata può aiutarla.

Se hai bisogno di qualsiasi cosa sono qui.

Un abbraccio a te e a tua sorella.

Non mollate mai.

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Ciao @Stella81‍ @Dony79‍ Ecco la mia storia. Prima che mi fosse diagnosticata la spondilite anchilosante, i dolori all'anca erano molto forti, mi facevano zoppicare. Ho fatto mille esami, poi il mio GE mi ha detto di smettere di cercare una risposta perchè ero HLB27 positivo, avevo cioè una predisposizione genetica a questo tipo di malattie. Un abbraccio a voi due e alla comunità 

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Ciao Isidorino hai già iniziato una cura?
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Cari membri @Germana2@fmassott2241@claudiaviroli@Cindy22@Mark89@Leone5031‍ come state oggi? mi permetto di rilanciare questa discussione. Qual è la vostra esperienza a riguardo? la vostra opinione ci sarà utile. Grazie mille in anticipo emoticon bye

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Spero di crepare senza dolori

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Cari nuovi membri @Uperotto@bracal@Moshisho@PieraG@FRANCESCA1969@Mikelabit‍ avete visto questa testimonianza di un membro di Carenity?  

https://member.carenity.ithttps://www.carenity.it/info-malattia/rivista/testimonianze/coronavirus-piu-di-2-mesi-dopo-la-contaminazione-non-sono-ancora-completamente-guarita-754

Avete esperienza da condividere con la vostra patologia? La vostra esperienza ci sarà utile emoticon occhiolino


Un caro saluto 

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