Spondilite anchilosante ed esperienze

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Pazienti Spondilite anchilosante

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Buongiorno a tutti, sono nuova mi chiamo Gianna, ho scoperto a maggio di avere la spondilite anchilosante ma ce l'avevo già da tanti anni e mai nessuno ne veniva a capo! Ho sofferto tantissimo per questo! Ho fatto grosse scorpacciate di cortisone e tachipirina, non posso prendere altro perché sono asmatica e sono allergica a diversi farmaci, purtroppo compresi anche i FANS. Da quando ho questa malattia la mia vita è peggiorata tantissimo! Ero una super sportiva facevo arti marziali e pugilato. Mi hanno dato il biologico (humira) i primi 2 mesi tutto benissimo potevo anche fare delle belle camminate, dopo di che è tutto precipitato, il farmaco biologico non mi fa più effetto! Sto malissimo! Ho dolori ovunque! Oggi sono a visita x capire se è il caso di cambiare farmaco... Mi piacerebbe sentire le vostre esperienze e sapere cosa ne pensate. Ciao a tutti e grazie a chi mi vorrà rispondere... ???

Inizio della discussione - 02/11/17

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Ps, ho preso 6kg me li sento tutti addosso ?sono sempre super nervosa, dormo poco e male! Non so come fare per rimettermi in forma anche xke zoppico e non posso più camminare ???

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• Animatore della community
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Ciao @GiannaS.‍ e benvenuta su Carenity. Spero che qui troverai conforto, sollievo e consigli utili emoticon occhiolino

Qualcuno vuole condividere la sua esperienza sulla spondilite anchilosante e aiutare @GiannaS.‍?

Vi ringrazio in anticipo. 

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Ciao Baptiste grazie ? spero di ricevere qualche risposta ed avere esperienze di altri.. Un saluto a presto ? ? ? 

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ciao Giannas ti capisco benissimo io cammino con la stampella non riesco a fare 100 metri senza a me non ha mai fatto effetto nemmeno il biologico dicono che io abbia anche la fibromialgia però anche io con il cortisone  avevo preso 10 kg poi l'ho dovuto togliere perché oltre a non darmi sollievo ho avuto un'intossicazione da farmaci e nel giro di qualche mese li ho persi quasi tutti io ti consiglio di cambiare farmaco magari la molecola dell'humira non era quella giusta per te ci vuole un'altro tipo di biologico tieni duro ti dono vicina e ti capisco profondamente in bocca al lupo

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Grazie simonag, mi dispiace che tu sia in stampella ?anche a me avevano detto che avevo la fibromialgia, ma poi hanno riscontrato la spondilite anchilosante... Penso che la medicina ancora non ci sia arrivata ma magari c'è familiarità tra spondilite e fibromialgia... Cmq è una brutta malattia e altamente invalidante! Anche io avevo preso 10kg con il cortisone x carità... Tutt'ora non l'ho lasciato del tutto e non posso neanche farlo perché sono allergica e asmatica... Il 20 di questo mese avrò la prima puntura in day ospital.. Speriamo bene, tu invece come pensi di procedere? Grazie mille e in bocca al lupo anche a te ?

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ciao Giannas mi dispiace per la tua situazione ti capisco,io vorrei fare una risonanza prima di fare cure per la fibromialgia,almeno per capire se il farmaco che sto facendo ha avuto effetto sulla spondilite,guarda giovedì ho il farmaco a Verona e venerdì sempre a Verona ho la visita dalla reumatologa specializzata in fibromialgia,vediamo cosa dice però anche la fisiatra dice che sarebbe bene fare una risonanza prima di procedere non siamo tutti uguali in farmaco che può andare bene per una persona magari per l'altra no,ma tu prova a farglielo capire per loro il biologico che sto facendo è il top.staremo a vedere ti terrò informata in bocca al lupo anche a te lo so che è dura avendo anche problemi di asma e il cortisone è un bel peso tieni duro riesco a comprenderti credimi,a volte le persone che ci stanno intorno non capiscono questo tipo di malattie,ma chi è malato sa quanto è dura.ti auguro tutto il bene a presto

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Ciao Simonag, è vero le persone che hai attorno non potranno mai capire come ci si sente! Io mi sento proprio invalida! Non riesco più a camminare bene e dritta, non posso stare troppo in piedi, non mi posso abbassare x raccogliere un oggetto, eccetera eccetera... Cmq un medico qui mi aveva detto che la fibromialgia non si diagnostica con qualche esame ma in base ai sintomi del paziente ?un po' strana questa cosa ? 

Il farmaco lo hai fatto oggi? Fammi sapere, ti auguro tutto il bene  anche a te!! A presto ? ? ? 

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Ps tu che farmaco fai? Anche tu in day ospital? ? ? ? 

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ciao Giannas il mio farmaco è     farmaco sperimentale, io sono in una sperimentazione sai anche io sono nelle tue condizioni sono appena tornata dalla visita per la fibromialgia,da una parte sono contenta perché mi anno detto che probabilmente non è fibromi Algia,ma dalla risonanza a parte che ho la spondilite mi hanno detto che ho la schiena distrutta piena di ernie protrusioni curva del collo dritta,artrosi,osteofiti e in più ho una asimmetria del bacino una gamba più lunga la scogliosi e chi più ne ha più ne metta,e lassività dei legamenti un quadro clinico allucinante adesso mi hanno dato dei farmaci nuovi integratori e vitamine se non dovessero funzionare dovrei provare a passare al cannabis con ultima spiaggia,senza la certezza che anche quella funzioni,invece per quanto riguarda la spondilite mi hanno detto che ci vuole più tempo perché il farmaco faccia effetto,ma sono già passati 4 mesi e io non riesco a fare 100 metri senza stampella a volte mi blocco anche con quella e da due anni non faccio più passeggiate o viaggi dove si prevede di camminare insieme alle mie bambine è il papà che le porta a Gardaland che le porta al cinema in montagna la mamma a casa come uno zombi mi manca molto state un po' con loro senza avere il problema che qualsiasi cosa faccia o non faccia ho dolore tieni conto che prima si sapere della mia malattia ho speso metà del mio tfr per fare l'ozono terapia con tac guidata,ma i dolori sono sempre peggiorati è li che poi ho visto il reumatologo.ieri ho fatto il farmaco di vado in ospedale poi faccio i prelievi poi il farmaco e torno.sei stata molto gentile a chiedermelo tienimi aggiornata su con vanno le cose per te.grazie mille e buona giorna

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