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La tua opinione sui trattamenti per la sclerosi multipla

Ocrelizumab

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avatar neretta

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01/03/19 alle 15:31

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Mi hanno proposto di iniziare una cura con ocrelizumab. 

Vorrei sapere se qualcuno ha esperienza al riguardo. Grazie

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@76Cristina Ciao Cristina, come stai? Hai ripreso ieri il lavoro? Come va?


Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-09-20 19:19:19

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@Rosella3 carissima amica, giorni impegnativi ....da ieri ho ripreso e devo dire che sono felicissima ,sono riuscita a gestire bene i passi ,ma soprattutto la testa ...sono felice di essere tornata alla mia scrivania ,Ma la cosa più bella è essere riuscita ad arrivare al lavoro in macchina.... Piccole soddisfazioni che sicuramente voi tutti potete capire e poi da non credere la felicità dei miei colleghi e colleghe nell' accompagnarmi e nel vedere che il deambulatore spesso lo utilizzo in un modo molto più leggero Insomma sono contenta e ringrazio Dio. ...Oggi sono venuta a casa e sono riuscita anche a stirare so che possono sembrare delle stupidate se si parla con le persone ma con voi so che come me le vedete e vivete come grandi soddisfazioni e vincite....

Vi penso sempre....❤

Un giorno parlavi di mal di pancia sono tre giorni che ce l'ho sempre forte ma credo proprio sia un lascito del covid così come la perdita dei capelli non so se è capitato anche a te è un periodo che ne sto perdendo molti ma ogni tanto penso anche all'infusione come diceva la nostra amica@Paparedda... però questi sinceramente adesso molto meglio quindi sarà sicuramente l'insieme delle due cose🙆‍♀️@giampaolog ....come stai? So di Fisio impegnativa, ma tu sei la nostra roccia!

Buona notte a tutti Un abbraccio anche a te @Mariateresa67 😘

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Cris


Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-09-20 20:47:46

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@76Cristina bene bene! Evvai! 🥳

Buonanotte a tutti ❤


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@76Cristina Che bello Cri sono contenta per te, dai, che sei forte, ogni cosa che riusciamo a fare sono per noi delle grandi soddisfazioni. Continua così, soprattutto a gestire, come dici tu, la testa, è fondamentale.

Teniamo duro, buonanotte a tutti ♥️


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@Rosella3 buonanotte a tutti .sono contento per Cristina . Sei la ns forza. Leggendoti ci dai coraggio . Grazie. Buonanotte a tutte .SOGNI D ORO

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GIAMPAOLO GENOVA


Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-09-20 23:37:37

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Buongiornoooooo ⭐

Come state? Finalmente il caldo afoso è andato via e io sto meglio.🤞


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@76Cristina Buonasera Cri, venerdì mi viene a casa una terapista occupazionale, una amica del mio datore di lavoro. Non so bene il suo ruolo, ma spero che mi possa aiutare, se non lei, magari mi può mandare a casa un fisioterapista che mi faccia un po' di riabilitazione. Forse prima di fare degli esercizi dovrei togliere un po' di dolori magari con delle punture. Spero di poter vedere un po' di luce. Grazie sei sempre presente con tutti, sei molto cara ♥️ ti abbraccio e auguro a tutti la buonanotte ♥️


Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-09-21 21:47:44

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@Rosella3 sono presente come lo siete sempre voi con me....la figura del terapista occupazionale, era spiegata molto bene sull'applicazione cleo,molto bella e ben fatta, per chi ha la sclerosi....se non ricordo male è un aiuto per aiutarti a capire e lavorare sulle difficoltà della quotidianità ....fantastico! Vedrai che ti gioverà

Una buona notte a tutti 🙋‍♀️🙏❤

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Cris


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@76Cristina Grazie Cri di esistere ♥️


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@Rosella3 😂😂😂😂.....grazie a voi!

Buona giornata 🙋‍♀️🙏❤🌸

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Cris


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@76Cristina Cristina non esagerare....te lo dico spesso....e bevi....ciao

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GIAMPAOLO GENOVA


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@giampaolog in che senso?...cerco di bere, ma non riuscendo a trattenere molto dovrei continuare ad andare in bagno.. so che è solo l'inizio, insomma devo provarci.....bere è indispensabile 🙏🙆‍♀️

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Cris


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@76Cristina e' vero pensa Cristina a me fanno bere almeno 2 litri di acqua al giorno.

Io riesco fino a 1,5 litri. Io feccio cosi' (0,5 l mattina (fino a pranzo) 0,5
pomeriggio (fino a cena) e 0,5 fino ....prima di andare a letto).

E' un patimento anche per me, Pensa che ogni volta che mi alzo dalla sedia devo andare a fare pipi (aggiungo anche l'eta'). Ma aiuta.....piccoli sorsi ogni tanto in modo che l'acqua venga assorbita (dai tessuti ...organi ecc...) e non faccia solo ,velocemente, il percorso bocca ..vescica. nb: prendi questo come una mia considerazione magari un medico mi contraddice .....e allora dai retta al medico

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GIAMPAOLO GENOVA


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@giampaolog è assolutamente vero Sono le stesse cose che mi dice il medico devo provarci e te lo prometto🙆‍♀️😘


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Modificato il 23/09/22 alle 22:28

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Cari @Rosella3 @giampaolog @76Cristina @Mariateresa67 , Giornate campali, molto pesanti davvero, tornerò a scrivere con calma, forse trovando il tempo di notte. Adesso trovo urgente solo bloccare Rosella! Nessuno di noi è più come prima e smettila di pensare che stressi qualcuno di noi perché sei un peso se ti lamenti: ma come ti viene in mente?! Chi si stressa, non ti legge ed ha risolto il suo problema, se ce l'ha. Io sono sicuramente meno diplomatica di Cristina 🤣Stai qui con noi!

A presto ragazzi

P.s. Aspetto ancora che qualcuno dei "vecchi" ci dica qualcosa sulla terapia, oltre che leggerci...



Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-09-23 22:19:26

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@giampaolog @Mariateresa67 buonanotte 😍


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@Rosella3 credimi è un nuovo modo,nuovi limiti, ma una volta fatto il salto tutto diventa normalità....ti vestirai con un sorriso diverso, ma vero....ti guarderai allo specchio e dirai: nuovo giorno, si riparte,e tornerai a piacerti...cercherai nuovi interessi e soddisfazioni pertinenti alla tua nuova vita,ma sarà "vita"

Un bacio con profondo affetto

Sii forte e "inizia "


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Cris


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@Rosella3 a Te ....buonrisveglio!!!!!

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GIAMPAOLO GENOVA


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@giampaolog 🤗🙋‍♀️


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@Paparedda 😎qui piove

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GIAMPAOLO GENOVA


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Buongiorno a tutti! Buon primo fine settimana autunnale... e si vede!💨💦



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@76Cristina ahah brava sorellina cosi adesso farai tanta .......plin plin come stai?

vedrai che ti aiutera'....

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GIAMPAOLO GENOVA


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@76Cristina Io ho scaricato un app per ricordarmi di bere, bevete anche voi poco? Io da poco tempo riesco a bere un litro o un litro e duecento ml al giorno. Faccio una fatica a bere acqua, ma fa bene. Certo io preferisco o meglio preferivo il vino 😂😂😂😂


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@Rosella3 🤣🤣 purtroppo sono astemia ma fatico lo stesso con l'acqua adesso faccio come avete suggerito voi Oggi mi sento già molto fiera🙆‍♀️😂

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Cris


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Buongiorno e buona domenica a tutti


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Buona domenica a tutti 😍😍


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@Rosella3 buon giornataaa

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@giampaolog grazieeee


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Buona Domenica a voi🙏❤🌸

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Buongiorno a tutti. Vi aggiorno... Da un paio di giorni sento una stanchezza che non si può descrivere... una forza che mi tira verso il basso, le gambe che mi pesano e non mi rispondono... Arriveranno tempi migliori 💪 ma ora è dura!

Buona giornata a tutti 🍀


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@Paparedda 😂😂😂 io adesso con la postura mi piego in avanti, mi devi vedere camminare, lenta e mi pigi in avanti, completamente storta, veramente uno show


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@Rosella3 no dai, no no... bisogna rialzarsi!

E speriamo di farcela!🍀⭐

Ti stringo forte forte da raddrizzarti!😉❤


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@Paparedda Magari, grazie. Resistiamo 💪💪🍀🍀♥️♥️


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@Rosella3 ⭐magari...🙏


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