Ocrelizumab

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neretta

01/03/19 alle 15:31

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neretta

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Ricompense

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Buongiorno,

Mi hanno proposto di iniziare una cura con ocrelizumab.

Vorrei sapere se qualcuno ha esperienza al riguardo. Grazie

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76Cristina

03/07/23 alle 16:36

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76Cristina

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Ricompense

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Siete davvero tutti fantastici ....Mi piace la tua positività cara @Rosella3 .... come dice@Mariateresa67 Non è sempre facile e a volte ci si abbatte ma obbligatoriamente deve tornare il sorriso per noi stessi e per chi ci sta vicino ....come dice @Rosella3 arriva un punto che non dobbiamo guardare gli occhi con i quali ci guardano gli altri, le parole che ci dicono ,la pena che possono provare.... dobbiamo imparare a guardare i nostri occhi, sentire le nostre parole e la forza che abbiamo dentro tanto il mondo va avanti ugualmente senza di noi ... Ma ognuno è la differenza..... quindi a giochi fatti giochiamoci la partita❤🙋‍♀️....un abbraccio

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-07-03 16:36:02

Stelladelmare

03/07/23 alle 21:24

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Stelladelmare

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Grazie a Rosella per le tue Parole di conforto e ' la realtà nuda e cruda.

Sapessi quante volte penso la stessa cosa, io a volte la realtà non la so dire o non oso dirla. Ti ringrazio per aver dato voce anche alla mia anima. Ti voglio bene

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Stelladelmare

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-07-03 21:24:05

Stelladelmare

04/07/23 alle 14:38

Buon consigliere

Stelladelmare

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Ricompense

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Ciao Giampaolo,

Anch 'io ho molta fede, la preghiera mi ha aiutato ad arrivare fin qui e spero di andare ancora avanti, malgrado per molti questa vita ( fatta così) non vale la pena.....si può sempre cogliere qualcosa di bello.

Se Dio ci aiuta🙏🙏🙏🙏🙏

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Stelladelmare

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-07-04 14:38:42

Mariateresa67

05/07/23 alle 01:16

Buon consigliere

Mariateresa67

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Ricompense

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Brava Rossella. Mi hai sbalordita, avanti così!!! Bravo Giampaolo , si affidiamoci anche al Signore! Bravi tutti e ricordiamo sempre di nn rinunciare a vivere❤️❤️❤️buonanotte💋

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-07-05 01:16:43

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76Cristina

15/07/23 alle 19:50

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76Cristina

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@Mariateresa67 .....è una promessa🙏❤

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-07-15 19:50:49

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Paparedda

13/07/23 alle 12:45

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Paparedda

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Buongioooooorno!

Tutti in ferie?

☺️

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-07-13 12:45:01

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Mariateresa67

15/07/23 alle 00:09

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Mariateresa67

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@giampaolog ci puoi giurare

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-07-15 00:09:40

76Cristina

15/07/23 alle 19:45

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76Cristina

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@Paparedda altro che ferie😬😬😬😬se Dio vuole ancora questa settimana fino al 26

Il 27 infusione 🙆‍♀️

28 a casa sicuramente ko🧘‍♀️🤦‍♀️....poi sabato e domenica e finalmente ferie😁🙏🙏🙏🙏🙏❤

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-07-15 19:45:36

76Cristina

15/07/23 alle 19:48

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76Cristina

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@Rosella3 .....che il fresco sia davvero con noi🙏🧘‍♀️🙆‍♀️🙋‍♀️

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Cris

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76Cristina

15/07/23 alle 19:49

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76Cristina

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@giampaolog .....annientatissimi.....🥵🤦‍♀️🙏

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-07-15 19:49:44

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Stelladelmare

14/07/23 alle 14:19

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Stelladelmare

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Ciao a tutti, riflettevo: secondo me c'è una differenza abissale tra noi slerotici (come ci chiama Rosella) in base alla scala di disabilità che stiamo affrontando, es. io che sono EDSS 7 vivo in modo completamente diverso da quando ero in EDSS 5 o anche 6.

Sia il caldo, la stanchezza, la mobilità ecc. ora sono un inferno...prima no

Che dite?

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Stelladelmare

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-07-14 14:19:58

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giampaolog

15/07/23 alle 10:09

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giampaolog

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🧛🧛‍♀️🦇🦇 @Mariateresa67 così va meglio !!!?

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GIAMPAOLO GENOVA

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-07-15 10:09:31

Rosella3

15/07/23 alle 11:20

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Rosella3

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@Stelladelmare Eh sì, è tutto più amplificato, io ho anche più paure alle quali cerco di non pensare troppo. Facciamoci forza anche se non è facile, un caro abbraccio 😘🤗

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-07-15 11:20:05

76Cristina

15/07/23 alle 19:40

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76Cristina

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@Stelladelmare,@Mariateresa67,@Rosella3 ,@Paparedda ,@giampaolog ,......e tutti gli altri! ciao cari amici anch'io penso ci sia una diversità tra i vari ED SS , ma del resto ogni sclerosi è diversa, pensiamola così....non viviamo rinchiusi in codici,numeri,classificazioni, ma rendiamoci unici, si perché lo siamo e soprattutto non è un bastone, delle stampelle, un deambulatore, una sedia a rotelle a fermarci, a decidere che manca poco( mi sembra di aver capito che siamo tutti più o meno messi in modo simile...), .....lo stesso conclusivo in base allo schema dovrebbe essere il livello 9.....e chi lo dice amici? Chi può sapere quando?

No, non lasciamoci portare dell'onda del mare, ma mettiamocela tutta per fare qualche bracciata, sbattiamo i piedi con tutta la forza che abbiamo,anche se non la sentiamo....c'è ne sono certa

Vi voglio tanto bene e ricordatevi di girare la testa nel mare, ci siamo tutti con la nostra forza !🙏❤

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-07-15 19:40:43

Rosella3

15/07/23 alle 20:07

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Rosella3

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@76Cristina 💪💪🙏🙏♥️♥️

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-07-15 20:07:11

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Stelladelmare

16/07/23 alle 05:36

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Stelladelmare

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Grazie a @76Cristina,@Rosella3 ,@Mariateresa ,@Paparedda ,@giampaolog e tutti,

Fede, Speranza e Carità, ma più importante di tutto è la Carità: l'Amore❤️

Inno alla Carità (Prima lettera ai Corinzi) di San Paolo di Tarso

Un abbraccio 😘

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Stelladelmare

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-07-16 05:36:06

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76Cristina

16/07/23 alle 09:31

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76Cristina

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@Stelladelmare profondamente emozionata....ogni tanto vedo il film di San Paolo per sentire il sobbalzare dell'anima quando recita questa preghiera....grazie Stelladelmare mi hai donato serenità,pace e tanto bene.....ti voglio bene🙏❤

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-07-16 09:31:24

giampaolog

16/07/23 alle 15:47

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giampaolog

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@76Cristina @Stelladelmare concordo anche a me piace moltissimo questo passo di S.Paolo

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GIAMPAOLO GENOVA

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-07-16 15:47:28

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Paparedda

16/07/23 alle 22:26

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Paparedda

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Buonasera a tutti. La domenica del Signore volge al termine ed io voglio essere meno clemente di voi. Mi spiego. Capita spesso che qualcuno entri nel forum per chiedere informazioni e le ottiene. Poi però sparisce ed anche se sollecitato/a non ci fa sapere più nulla. Ritengo questo comportamento molto scorretto, soprattutto perché qui siamo TUTTE persone MALATE che quando rispondono a chi chiede consiglio, aiuto, confronto, e bla bla bla, lo fanno patendo, perché parlano della PROPRIA MALATTIA di cui non siamo certo contenti. Io comunque sto parlando solo per me, non pretendo certo di rappresentare qualcuno qui! Vi prego, assidui frequentatori del gruppo come me, di non farmi discorsi scontati. Non sto parlando con voi. Io sono buona, credetemi, ed esserlo veramente vuol dire FARE ed io faccio, posso dirlo tranquillamente, tanto qui sono anonima e non cerco meriti. Ma buonista no, mai. Non faccio nomi, ma è già successo spesso... e invece anche io voglio sapere com'è andata l'infusione, se avete avuto progressi, ecc. Anche io ne ho bisogno. Grazie.

Buonanotte a tutti.

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-07-16 22:26:09

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Paparedda

17/07/23 alle 14:58

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Paparedda

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@Mariateresa67 @76Cristina

Buongiorno. Vi avevo chiesto di non farmi discorsi scontati e invece eccoli. Scusate la franchezza.

Buona giornata a tutti.

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-07-17 14:58:38

76Cristina

17/07/23 alle 15:03

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@Paparedda credo abbiamo modi diversi di reagire e affrontare le cose, perdonami... non scontati

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-07-17 15:03:28

Paparedda

17/07/23 alle 15:08

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@76Cristina "scontato" è che avreste scritto a me. Tutto qui. Non sempre bisogna "reagire".

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-07-17 15:08:51

76Cristina

17/07/23 alle 15:51

Buon consigliere

76Cristina

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Ricompense

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@Paparedda ...io sono fatta così 😁.....ho studiato un po' di chimica ai tempi e non riesco a dimenticare la terza legge di Newton: Ad ogni azione corrisponde una reazione uguale e contraria😂😂😂😂

Ma hai ragione devo imparare i tempi😬e i modi😂

Un abbraccio ❤

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-07-17 15:51:36

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Mariateresa67

17/07/23 alle 11:57

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Mariateresa67

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Dimenticavo, Vampiri sclerati è bello!!!che slogan 😅😅😅

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-07-17 11:57:42

Mariateresa67

18/07/23 alle 00:20

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Mariateresa67

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Ricompense

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Cara Paparedda,cari tutti, era un modo x condividere un punto di vista,nn intendevo tirarti in causa,tutto qui!auguro a tutti voi una buona notte.ahh!!! Quando finirà questa estate bollente?

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-07-18 00:20:15

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giampaolog

21/07/23 alle 06:15

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giampaolog

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@Paparedda che caldo...non si riesce a dormire. Te come stai? Ti auguro una giornata piena di ☀️ (nel cuore non di caldo)

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GIAMPAOLO GENOVA

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-07-21 06:15:49

Paparedda

21/07/23 alle 14:22

Buon consigliere

Paparedda

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@giampaolog ... e si dorme male si... però sto resistendo bene☺️✨️

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-07-21 14:22:32

Paparedda

21/07/23 alle 14:23

Buon consigliere

Paparedda

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@giampaolog tanto cuore caldo anche a te ❤️

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-07-21 14:23:05

giampaolog

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@Paparedda teniamoci almeno quello

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GIAMPAOLO GENOVA

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