Ocrelizumab

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neretta

01/03/19 alle 15:31

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neretta

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Ricompense

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Buongiorno,

Mi hanno proposto di iniziare una cura con ocrelizumab.

Vorrei sapere se qualcuno ha esperienza al riguardo. Grazie

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76Cristina

29/11/23 alle 17:52

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76Cristina

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Ciao amici❤ finalmente esami e visite concluse e come promesso eccomi qui x il racconto....Tenetevi forte ....

Iniziamo dalla prima visita quella per l'intestino dal gastroenterologo è stato una persona veramente competente e anche se la colonscopia è un esame non tanto bello Posso garantirvi che è stato veramente in gamba Allora dagli esiti la cosa più bella che traspare è che non c'è nessuna compromissione patologica tipo il morbo di Crohn o coliti ulcerose come sospettato, ma semplicemente una forte predisposizione a colite e sensibilità molto forti delle pareti intestinali.... Lui giustamente dice che non si può imputare la cosa alla terapia fatta per la sclerosi ma sicuramente il sistema immunitario così basso non aiuta ma al di là di questo mi dice di gestire senza assumere niente perché anche il prodotto che per un mese mi ha dato e che ho ben tollerato, magari lo conoscete..."Butyrose ", mi fa venire forte diarrea....quindi assolutamente STOP anche a questo 🧘‍♀️🤦‍♀️....

lui non prende posizione rimarcando che alla luce dell'esito, debba decidere la neurologa....

X i reni dopo aver fatto eco come anticipato nei precedenti messaggi....sono riuscita a fare visita dall'urologo per cateterismo ad intermittenza.....

Mi accompagna mia figlia Giulia che solo vedendolo aveva capito il personaggio, ma speranzosa che Con un sorriso si sarebbe ammorbidito, mi sono aime dovuta presto ricredere....

Una persona indisponente e non preparata, a mio parere, sull'argomento....

Mi presento, presento la patologia e mostro l'esito dell'eco esponendo la necessità di fare cateterismo a intermittenza....bene inizia a scrivere facendo un piccolo cenno di consenso ....stampa i fogli e capisco mi sta x salutare.....al che dico:" mi perdoni dottore, ok i tutorial su YouTube, ma sarebbe il caso di farmi vedere come fare da un'infermiera"...controlla se c'è qualcuno a disposizione....la chiama e con.lei mi sposto in un'altra stanza sempre con mia figlia..

Molto rapidamente esordisce dicendo che la prima cosa da fare è inoltrare il piano terapeutico stampato dall'urologo ad un determinato ufficio che al momento mi sfugge il nome... sorridendo fa un disegnino rapido dicendo che come ben sapevamo noi donne abbiamo due buchini ... il primo quello dell'urina dove infilare il catetere e il secondo.... io annuisco dicendole di passare alla pratica.... Giusto per capire mi fa sdraiare e dopo averlo infilato quattro volte e amici dico 4 volte senza vedere un goccio di pipì esordisce dicendo che probabilmente avevo la vescica vuota ma guardando il viso di mia figlia capisco qualcosa non andava....Ricontrolla bene capisce di averlo infilato Perdonatemi in modo particolare Giampaolo🤦‍♀️🤷‍♀️ nel buco sbagliato😖 finalmente alla quinta volta Ecco la pipì... il buco era quello giusto e non vi dico meno male che avevo salviette bagnate e tutto l'occorrente.... un'esperienza pessima ma dalla quale ne sono uscita più forte e decisa a cambiare un assorbente in più, ma a NON FARE X ADESSO questa pratica 🤦‍♀️🤷‍♀️🙆‍♀️

Cosa dire amici🤷‍♀️....alterno scariche a costipazione, giorni con pipì più ingestibile altri meglio....lo sguardo rivolto al cielo e la certezza di non essere sola....ci sono giorni in cui mi sento "sola", ma poi passa.

Esami e visite fatte x adesso, quindi torno in pista nel gruppo....spero stiate tutti bene e vi abbraccio con tanto bene

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-11-29 17:52:39

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Stelladelmare

10/12/23 alle 20:29

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Stelladelmare

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@76Cristina Sai Cri, mi stupisce che l'urologo prima di decidere per autocateterismo non ti abbia ordinato lo Studio urodi namico.per valutare la ritenzione. Quindi alla luce dei fatti da te raccontati è meglio così per ora lascia stare. Non ti affannare forse la soluzione migliore è il panno, che non è invasivo e facilmente gestibile.

Ti saluto e abbraccio, mi piacerebbe conoscerti di persona un 😘

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Stelladelmare

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-12-10 20:29:11

76Cristina

10/12/23 alle 21:37

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76Cristina

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@Stelladelmare piacerebbe tanto anche a me!😍😍😍

Come dici tu per ora è meglio gestire così....credo ci sia un disegno per tutto e probabilmente non è il momento di disegnare cateterini e soprattutto me piegata in due dai dolori dopo sicura cistite 🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️🧘‍♀️🙆‍♀️....prendiamola sul ridere!

Ti abbraccio con tanto bene ❤

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-12-10 21:37:35

Mariateresa67

10/12/23 alle 22:54

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Mariateresa67

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@76Cristina cara CRI e cari tutti, purtroppo gli incompetenti sono dietro l’angolo. Ha ragione stella nel dire dello studio urodinamico, la mia neurologa me lo ha prescritto x ben due volte, nell’ultimo e’ emersa la possibilità di intraprendere il percorso dell’autocateterismo per la presenza di residuo e vista l’impossibilità da parte mia di gestire la cosa, urologo consiglia di soprassedere x il momento ma suggerisce una sorta di lavaggio intestinale con un dispositivo x evitare che la vescica si infetti. Ad oggi nn ho intrapreso la cosa inquanto in attesa di chiamata x dimostrazione.giovedì vedrò neurologa e sentirò la sua. Nn sentirti sola cara.x me è un periodaccio, sono scivolata dal letto tempo fa, distorsione, più o meno superata, ora dolore diffuso e ginocchio che fa capricci. Nn molliamo!!!confido nella neurologa e nell’urolog che mi conoscono da più di20 anni. Forza cri e forza tutti. Un abbraccio ❤️

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-12-10 22:54:05

76Cristina

10/12/23 alle 23:19

Buon consigliere

76Cristina

Ultima attività il 19/08/25 alle 23:53

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@Mariateresa67 forza a te con tutto il cuore per il tuo recupero completo e con tanto bene mi auguro tu abbia meno dolore

Purtroppo la neurologa non mi ha parlato di niente, ma senza voler essere ripetitiva credo non sia il mio momento..per ora cerchiamo di gestire così per quanto possibile

Un abbraccio, sii forte e scrivi x aggiornamenti quando riesci

A presto 🙏🌸

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-12-10 23:19:54

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Rosella3

23/12/23 alle 16:41

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Rosella3

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@76Cristina @Paparedda @Mariateresa67 @Stelladelmare @tania15 @EUREKA @giampaolog

Cari amici è da tanto che non ci sentiamo e ciò mi fa presagire che non è un buon periodo. Volevo dirvi che anche se non scrivo vi penso e mi mancate. Causa chiusura pratica è un mese che non faccio fisioterapia domiciliare e malgrado cerco di fare gli esercizi da sola, la differenza si sente, maggiore rigidità gamba e piede dx. Cristina mi parlava di CBD e infatti la mia neurologa me lo ha prescritto diluito in olio d' oliva e così ho potuto ridurre il farmaco baclofene da 75 a 50 mg al giorno. A me sembra che questa scelta non sia sbagliata ma deve essere accompagnata da fisioterapia. Comunque andiamo avanti, facciamo passare le feste, sperando che la Usl riapra la mia posizione e possa mandarmi un fisioterapista a domicilio. Intanto vi auguro un sereno Natale per quanto possibile a voi e alle vostre famiglie. Spero che Babbo Natale ci porti un po' più di salute e serenità mentale. Vi voglio bene e grazie per i vostri consigli. Cari saluti a tutti 💖💖😘😘

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-12-23 16:41:20

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giampaolog

25/12/23 alle 09:27

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giampaolog

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@Rosella3 buon Natale...! Tutti nel 💓

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GIAMPAOLO GENOVA

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-12-25 09:27:50

tania15

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tania15

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@76Cristina ciao Cristina, grazie per il messaggio e tanti auguri di Buon Natale ricco di ogni bene. In realtà una alimentazione semplice, varia e sana che si basa su piccole attenzioni alla materia prima, combinazioni, cottura, consumo, aggiungendo alla dieta alimenti antiossidanti e quando non disponibili integratori (ma ce ne sono pochissimi di davvero efficaci e sani), ottimizzati con un'attività fisica compatibile con la propria situazione e coltivare interessi intellettuali e spirituali. La canapa io la utilizzo in semi che macino in farina ma va utilizzata entro e non oltre due ore perché mantenga omega e diversi principi attivi altrimenti, come ogni alimento, si ossida. Così con i semi di chia e di lino, o di zucca o girasole e via dicendo.

Gli integratori commerciali o quelli diffusi con le catene piramidali per la maggior parte sono solo business che purtroppo specula sulla disinformazione delle persone e il loro desiderio di di vie facili alla salute, ma non è così.

un grande abbraccio

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tany

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-12-25 22:15:56

76Cristina

26/12/23 alle 01:30

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76Cristina

Ultima attività il 19/08/25 alle 23:53

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@tania15 ciao cara Tania, grazie infinite per le dettagliate informazioni e consigli che condivido,e con rammarico confermo una mancanza di guide preparate,professionali e disinteressato.... avendo tanti problemi di intolleranze mi trovo circondata da persone che facilmente si lavano le mani e ti danno pochi consigli davvero pertinenti.... ma il bello di questo gruppo è potersi aiutare davvero Quindi grazie con la speranza di sentirci più spesso.

Un abbraccio forte e grazie ancora

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-12-26 01:30:35

tania15

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26/12/23 alle 21:35

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tania15

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@76Cristina 🤗

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tany

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-12-26 21:35:31

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Stelladelmare

24/12/23 alle 20:08

Buon consigliere

Stelladelmare

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Auguro a tutte/i un buon Natale sereno con la vostra famiglia. Tanta speranza per un periodo di salute migliore e un saluto carissimo a voi e chi vi è vicino.

spero che domani sia per tutti una giornata piena di gioia e buona compagnia ne abbiamo bisogno un abbraccio😘

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Stelladelmare

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-12-24 20:08:50

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giampaolog

25/12/23 alle 09:28

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giampaolog

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Buon Natale a tutt

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GIAMPAOLO GENOVA

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-12-25 09:28:40

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76Cristina

25/12/23 alle 11:08

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Buon Natale a tutti ❤🙏

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Cris

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Paparedda

25/12/23 alle 12:02

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Paparedda

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Buon Natale a tutti!✨️❤️

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-12-25 12:02:09

Rosella3

25/12/23 alle 18:45

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Grazie, buon Natale a tutti ❤️

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-12-25 18:45:52

Paparedda

26/12/23 alle 11:32

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Buongiorno a tutti e ancora buone feste ✨️ Ottime le informazioni di @tania15 , grazie molte. Io @76Cristina penso sempre di dover andare da una dietologa ma rinvio sempre!

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-12-26 11:32:40

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tania15

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27/12/23 alle 18:21

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@Paparedda io utilizzo i funghi che ritengo utili e nella modalità che personalizzo su di me, inseriti nelalimentazione, sono utili per la flora intestinale, per ripulirsi, per le difese immunitarie

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tany

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-12-27 18:21:08

76Cristina

27/12/23 alle 18:25

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@Paparedda non posso crederci Leggo adesso che hai il covid....mi dispiace tantissimo.

Purtroppo anche le mie analisi x anticorpi sono disastrose quindi covid, raffreddori forte, e chi più ne ha più ne metta 😬....felice di aver saputo di @tania15 operatore olistico....

Magari puoi darci qualche consiglio in più per intestino spesso impegnativo da gestire....legato oltre a problemi fisici anche emotivi visto che c'è una netta differenza quando siamo 8n casa e quando sappiamo di dover uscire e gestire luoghi e tempi diversi dalla ns quotidianità 🤦‍♀️

Ma torniamo a noi cara @Paparedda .. .hai la febbre? Ma di gola? Riesci a stare in piedi.....facci sapere

Un abbraccio forte a tutti❤

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-12-27 18:25:25

giampaolog

03/01/24 alle 01:43

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giampaolog

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@Paparedda @tania15 @76Cristina @Mariateresa67 e tutte le altre. Ciao Ragazze..mi cospargo le testa di cenere per essere sparito da un po'. Sono sempre in contatto con Cristina. Io in questo momento sono in mutua perché ho il covid con febbre . bisogna avere pazienza. Ho finito il ciclo di fisioterapia in aism che oltre alla piscina ho fatto anche un corso di thai.ci (a dir la verità eravamo un gruppetto di 6 - 7 persone...ed io mi sentivo sempre il più imbranato. A febbraio avrò terapia COVID permettendo. A presto un abbraccio

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GIAMPAOLO GENOVA

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-01-03 01:43:55

tania15

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03/01/24 alle 21:03

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tania15

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@giampaolog ciao Giampaolo, buon anno nuovo ricco di soddisfazione e salute. Ti auguro una celere guarigione che ora è quello che conta come priorità. Un abbraccione

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tany

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-01-03 21:03:57

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Mariateresa67

26/12/23 alle 22:31

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Mariateresa67

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Ciao a tutti, grazie x auguri che ricambio a tutti voi. Buone feste e buona vita a tutti. Per me nn è un buon momento ma cerco di superare al meglio la fine di questo anno per cominciarne uno nuovo ricco di visite mediche😂. Ma si ridiamoci su!a proposito, qualcuno di voi ha usato il taopach?buona notte a tutti ❤️❤️❤️

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-12-26 22:31:52

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76Cristina

27/12/23 alle 18:50

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@Mariateresa67 ciao carissima mi dispiace sapere non sia un gran momento x te.....ma consolati....non sei sola....dolore forte al ginocchio probabilmente peggiorato da freddo penetrante e rigidità forte nel camminare....magari @tania15 hai qualche consiglio?( scusa se mi permetto).....

Per quanto riguarda il taopach, mi ero informata, telefonando anche ad uno studio dalle mie parti dove lo applicano, ma data la distanza, la mia limitata autonomia e il costo impegnativo, nonché poche testimonianze positive per il ns caso, ho fatto cadere l'interesse...Magari la tua esperienza può essere positiva e differente.

Un abbraccio grande

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-12-27 18:50:37

tania15

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@76Cristina il taopatch si basa su queste applicazioni che lavorano come il biotron per la cromoterapia ovvero luce emessa entro determinate lunghezze d'onda sfruttando l'emissione luminosa abbinata a dei colori. Interessante ma on sufficiente da sola. I migliori bagni di luce sono sempre quelli solari. Ogni volta che si lavora a sanare i focolai di infiammazioni (articolari, muscolari, cellulari ecc. che sono portatori di problematiche correlate da cui anche la percezione dei dolori) migliora anche la postura e di conseguenza meglio si cammina meglio la pompa della circolazione arteriosa e venosa funzionano e a seguire migliore è l'ossigenazione e nutrizione fino a livello cellulare. Nelle giornate in cui non ci si può muovere, vi sono semplici esercizi da poter svolgere anche da seduti, esercizi riabilitativi che aiutano a supportare la "salute degli arti" ed eventualmente piccoli supporti per aiutarsi come per esempio la pedaliera usabile per braccia e gambe, per la ginnastica passiva e massaggio dovremmo interagire di persona. Poi è importante alimentarsi e nutrirsi nel modo corretto ma sarebbe opportuno sentirci privatamente per capire come meglio indirizzare ogni persona al fine di trovare soluzioni calzanti come un abito su misura. buon proseguo di serata 🙂

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tany

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@tania15 grazie infinite,sei stata davvero gentilissima

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Cris

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@76Cristina 🤗

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Buonanotte a tutti❤️

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Paparedda

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Buongiorno amici belli💕

Io sono in netta ripresa, l'anno scorso è stata più dura. Devo dire però che il raffreddore tremendo non ha fine mai e neanche il catarro. Per il resto, è stato meno debilitante per ora... poi vedremo nella lunga scia, cosa lascerà 🙏

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-12-29 09:57:45

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@Paparedda sono davvero felicissima...ho appena parlato con la neurologa al proposito....sicuramente la terapia ci abbassa difese, ma come sappiamo non ci sono terapie più leggere e pare questa sia la migliore a disposizione e la meglio tollerrata....quindi dobbiamo giocare d'anticipo e cercare il modo migliore per fortificare il sistema immunitario...

Io purtroppo con forti allergie e intolleranze sono sempre nei pasticci.....ma sono speranzosa nella semplicità di trovare la strada giusta...

Vi voglio tanto bene e.....sempre uniti 🙏❤

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Cris

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@76Cristina grazie! Io infatti devo trovare il modo di arrivare più forte alla dose successiva... sono sempre in affanno! Ma è soprattutto colpa mia che mi trascuro😏

A presto✨️

Ma @giampaolog ci ha mollato?😔

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@Paparedda ...trascurarsi...credo sia il denominatore comune x tutti noi🤦‍♀️....almeno x me sicuramente SI😬....mi raccomando amica ....

Giampaolo è ko con il covid se riesce ha detto che scriverà sicuramente....

bacio e abbraccio grande 😘

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Cris

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