Come vivere con la fibromialgia

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Pazienti Fibromialgia

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Ciao a tutti!  
Ringrazio in anticipo tutti quelli che avranno il coraggio di leggere il mio poema. 
 
Ho 42 anni. 
La reumatologa mi ha diagnosticato la Fibromialgia. Ho molti dubbi e vorrei condividerli con voi per trovare risposte.  
Per farlo, vi racconto la mia storia. 
Sono nata in una famiglia folle. Da sempre miope, astigmatica, un occhio pigro, minuta, contratta e stanca. Da bambina avevo molta paura della mia famiglia. Di vivere. Mi sentivo brutta e incapace. Ho smesso così, di esistere; isolandomi con il corpo, con la mente e con l’anima creando un mondo tutto mio fatto di isolamento: per non vedere e non sentire: nulla! Conseguenza: ansia (tensione, vomito, stomaco chiuso) e umore depresso. 
A 28 anni ho iniziato una psicoterapia cognitivo-comportamentale mai smessa.  
A 30 anni sono uscita di casa. E ho iniziato, per forza, ad esistere. Ho smarrito il mondo che mi ero creata senza riuscire a trovare qualcos’altro. E giravo per la vita spaesata.  
A 36 anni mi hanno diagnosticato l’Ernia iatale. 
Dall’età di 29 anni ho sintomi fastidiosi e vorrei sapere se li avete anche voi per capire se dipendono tutti dalla Fibromialgia. 
 
Stanchezza generale, fatica a respirare  
Difficoltà a urinare  
Difficoltà a percepire le distanze di oggetti 
Vertigini, giramenti di testa, sensazione di svenimento, fuoco nel corpo. Sudorazione improvvisa  
Schiena e collo bloccati, gambe pesanti, difficoltà a tenerle ferme 
Dolori dappertutto, tensione, crampi e tremori 
Fastidio alla luce del sole e della lampadina, vista offuscata 
Formicolio 
Secchezza generale e taglietti, prurito naso, orecchie in testa e sul corpo 
Mal di denti e dolore nel masticare, difficoltà a deglutire (gola ostruita, rimpicciolita)  
Gonfiore diffuso. Aumento di peso 
Nausea 
Sbalzi freddo, caldo 
Stitichezza /diarrea  
Tosse secca e raucedine, tachicardia,  
Perdita di capelli a ciocche   
Scarsa percezione del tatto es. Non sentire di avere un oggetto in mano, farlo cadere  
Percezione eccessiva dell’acqua fredda che scorre dalla doccia e del vento 
Naso chiuso (croste eccessive), orecchie tappate (cerume eccessivo): testa ovattata 
Starnuti violenti 
Segni evidenti rossi o a forma dell’oggetto sulla pelle dopo appoggiato ad esempio il braccio su una superficie  
Intolleranza al rumore 
Scarso gusto e olfatto, ma ipersensibilità agli odori dei prodotti chimici o profumi 
Momenti di blackout e confusione 
Non leggo bene le parole 
Perdita di memoria a breve termine 
Difficoltà ad esprimere un concetto con parole mie  
Sbalzi d’umore bruschi  
Sonno leggero durante la notte   
Sonnolenza improvvisa dopo mangiato e, tendenzialmente, dormirei sempre 
Mancanza di vitamina D, B12, acido folico, ferro 
Ora vivo in una sorta di bolla di sapone ovattata da questi sintomi e altri che non ho elencato perché troppi. 
Ogni tanto, ricompare la mia odiata ansia.  
E ho un bruttissimo rapporto col cibo: ho paura di lui.  
Ora mi chiedo: 
La fibromialgia e i problemi psicologici sono correlati? Se si, cosa vuole dirmi la Fibromialgia? Mi sono venuti prima i problemi psicologici e poi la Fibromialgia o viceversa?  
Mi piacerebbe sapere a voi com’è andata. Magari dalle nostre storie di vita si può capire perché viene la fibromialgia così, da sapere come curarla.  
 
La reumatologa mi ha dato: Laroxil 10 gocce, Palexia 1 compressa da 25mg per i dolori. E per gli altri sintomi? Cosa si fa? Per me il dolore non è l’unico sintomo molto fastidioso. La vista offuscata, il gonfiore che mi dà pesantezza fisica e il corpo bloccato con la postura sballata mi bloccano molto. 
 
Poi volevo sapere se anche a voi capita di sentire la schiena o le spalle o il collo che non appoggiano bene sul resto del corpo come se siano corpi estranei. E se vi capita di sentire la borsa o lo zaino che appoggiano sul corpo, molto pesanti e fastidiosi da impedire o diventare un’impresa qualsiasi movimento. Sul corpo sento sempre come se avessi attaccato qualche oggetto. E’ fastidiosissimo. Non mi sento mai libera. 
Sono spaventata da questa “Fibromialgia”: la trovo così strana. Ho paura di lasciarmi travolgere da lei anziché, farmela amica. Perché non riesco ad accettarmi come persona. E perché è poco conosciuta dai medici.  
Forse, solo noi che la sentiamo possiamo, insieme, capirla e curarla istruendo i medici. 

Inizio della discussione - 17/11/21

Come vivere con la fibromialgia

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