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Pazienti Linfoma non-Hodgkin
Linfoma Non Hodgkin e scoperta della malattia
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Baptiste
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Baptiste
Ultima attività il 30/08/22 alle 12:42
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Ciao @lusinda e benvenuta sulla nostra piattaforma. Spero che qui potrai trovare conforto e sollievo. Ti ringrazio della tua testimonianza. Qualcuno vuole condividere la sia esperienza con noi?
Grazie in anticipo.
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DavideB
DavideB
Ultima attività il 21/07/19 alle 14:47
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3 commenti pubblicati | 3 nel forum Linfoma non-Hodgkin
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Ciao Lusinda, io ti consiglio, prima di intraprendere la terapia che ti dirà il tuo oncologo, di fare una visita per una consulenza anche presso il dott. Giuseppe Di Bella a Bologna o presso un dei suoi medici prescrittori sparsi in tutta Italia. Chemio e radio, oltre a non assicurare la guarigione, hanno effetti collaterali devastanti: io avevo un linfoma nh allo stomaco, di I grado, e non ho ascoltato l'ematologo, ma ho scelto la cura Di Bella, ideale x i linfomi e in sei mesi era sparito.
Auguri e non avvilirti: informati e leggi le testimonianze su metododibella.org.
Anch'io ho fatto l'esame del midollo: è un po' doloroso, ma dura pochi secondi.
Buona notte
lusinda
lusinda
Ultima attività il 16/06/18 alle 16:28
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Grazie Davide per il consiglio, ci penserò.
Intanto lunedì faccio la Pet per vedere l'entità della malattia e stabilire la stadiazione.
Il problema non è la cura ma gli organi che sono stati compromessi ed io mi chiedo che qualità di vita devo aspettarmi, già adesso ho messo di lavorare e giro per casa col busto come uno zombie, incapace di poter fare le cose più elementari, perchè purtroppo la frattura mi prende le braccia e se forzo mi spara il dolore.
L'oncologo pensa di cementarmi la vertebra, cioè fare una citoplastica, e spero si faccia al più presto per poter riprendere a vivere nella normalità.
Buona giornata
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lusinda
lusinda
lusinda
Ultima attività il 16/06/18 alle 16:28
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3 commenti pubblicati | 3 nel forum Linfoma non-Hodgkin
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Vi aggiorno in base alle indagini diagnostiche svolte:
Lo stadio della mia malattia è a livello IV, è stato compromesso il midollo osseo e ho oltre la vertebra altre metastasi ossee.
Ho linfonodi ingrossati sopra e sotto il diaframma, e cioè dal collo all'inguine, una massa molto consistente a destra che si pensava premesse sul rene destro, ma con l'eco si è visto che il rene sta bene.
Oltre tutte le altre patologie riportate nella precedente discussione.
Il quadro clinico è deprimente, stanno cercando di porre riparo agli organi coinvolti e poi passeranno alla chemio pesante per cercare di ridurre la massa e guarire il midollo.
Sono passata dall'essere sconvolta alla rassegnazione, fino all'accettazione, può la vita di una persona cambiare in poco meno di due mesi?
Buona domenica
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lusinda
Baptiste
Buon consigliere
Baptiste
Ultima attività il 30/08/22 alle 12:42
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Cari membri, come avete scoperto di essere affetto da Linfoma non-Hodgkin? Vi ringrazio in anticipo
@Gattani @claudiav @Enzina @joditeo @LaMARTINA @Martina9018 @Manu38 @Catene @Silvia.A @Turiaselloum @Intelligente22 @Angela2 @Elios1 @Drymen @Elena. @Robertodica @DavideB @Pinopiazz @adylos @ale1961 @Carmela66 @Soledadcastro @Fratellomichele @Miga43 @Linfo64 @Liclac @andrea1959 @cristinamennella @mirco11 @salvocomplicazioni @Pierino59 @claracarrano @patrizia1960 @Maririzzo @PLRAFFIN @Patrizia Galati casmiro @Pietro Manupelli @franca6 @Francy65 @Pallina62 @claudiaguas @mimmo63 @Susysolo @cristina Nisticò @adeley @secarbe @jojojo @marinuccia @giuseppinissima
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non riesco ad entrare in discussioni
Baptiste
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Baptiste
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Cosa non riesci a fare @Leonessa78? Puoi dirmi di più per favore
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Vorrei parlare con altri ma non riesco non so il procedimento per poter avere scambio di opinioni si mio linfoma
ErMauro
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ErMauro
Ultima attività il 10/09/21 alle 22:50
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Buongiorno .la mia vita fino a 66 anni qualche piccolo problema è stata senza alcuna 🤒 malattia!!!! Fortunatissimo,poi all’improvviso una polmonite in un mese guarita,dopo 4 mesi 2^polmonite e con una tac scoprono un Timoma b3 nel giro di un mese mi operano x togliere timo ingrossato,tutto ok e la convalescenza dura 5 mesi ..Poi 3^ polmonite bilaterale 🥲,gennaio 2021 in 10 giorni di ricovero guarisco e nella pet-tac s vedono linfonodi ingrossati sopra e sotto diaframma,ancora di nuovo in chirurgia toracica mi prelevano 2 linfonodi ed esame dice: Linfoma follicolare IV stadio diffuso a grappoli??? Mi consegnano il referto senza proferire parola uno specializzando mi liquida sulla porta!!!!!non capivo ,non sentivo,non ero connesso con la realtà di avere un tumore non- Hodgkin così grave.dopo 4 giorni di telefonate e di ricerche su internet prenoto una visita allEmatologia centro prof Mandelli della Sapienza via Benevento 4 ‘(Roma);un anno di cure :analisi ,chemio, anticorpo monoclonale,tac,pet-tac febbre ,depressione,COVID, eccomi qua!,,,,!!!.GRANDE SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE!!! Ora ogni 2 mesi cura di mantenimento con anticorpo mono clonale x 2 anni.ho ripreso a vivere tranquillo,grazie grazie grazie anche a voi che mi leggete
Baptiste
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Baptiste
Ultima attività il 30/08/22 alle 12:42
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Grazie mille per il tuo il tuo contributo @ErMauro. Molto gentile e interessante.
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Indagine
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Brunina
@Plastada anche a me è comparsa una recidiva dopo 12 mesi di mantenimento con Parp inibitore, si tratta di un linfonodo sulla doccia colico-peritoniale. Sono in cura al Policlinico Gemelli ed il Prof Scambia ha deciso di intervenire chirurgicamente a breve. Spero vada tutto bene, a me ed a tutte voi ! ☘️🤞☘️🤞☘️
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nicoletta.menzella-1963
@angelo59 purtroppo il mio caso è in peggioramento, sebbene la cura con Gemcitabina ha fatto scendere il marcatore, alcuni linfonodi sono risultati resistenti alla cura e la loro dimensione non è ridotta. Poi oltre alla PET ho fatto una TAC e all'encefalo sono risultati delle lesioni che adesso cerchiamo di combattere con radioterapia. Subito dopo ci co consulteremo con il Gemelli per stabilire la terapia x i linfonodi resistenti e che Dio me la mandi buona
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Brunina
@Plastada anche a me è comparsa una recidiva dopo 12 mesi di mantenimento con Parp inibitore, si tratta di un linfonodo sulla doccia colico-peritoniale. Sono in cura al Policlinico Gemelli ed il Prof Scambia ha deciso di intervenire chirurgicamente a breve. Spero vada tutto bene, a me ed a tutte voi ! ☘️🤞☘️🤞☘️
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nicoletta.menzella-1963
@angelo59 purtroppo il mio caso è in peggioramento, sebbene la cura con Gemcitabina ha fatto scendere il marcatore, alcuni linfonodi sono risultati resistenti alla cura e la loro dimensione non è ridotta. Poi oltre alla PET ho fatto una TAC e all'encefalo sono risultati delle lesioni che adesso cerchiamo di combattere con radioterapia. Subito dopo ci co consulteremo con il Gemelli per stabilire la terapia x i linfonodi resistenti e che Dio me la mandi buona
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Tumori, caccia alle cellule “ghiro” per snidare la malattia dopo la chemioterapia
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lusinda
lusinda
Ultima attività il 16/06/18 alle 16:28
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Esploratore
Ho scoperto di recente di essere affetta da Linfoma non Hodgkin. Tutto è successo due mesi fa per un forte dolore alla schiena che il medico di base liquidava come contrattura, il dolore continuava e allora ho fatto rx toracica ma il radiologo, che ho pagato, ha negato qualsiasi trauma alla vertebre dove accusavo il dolore.
Allora un altro medico mi ha consigliato di fare un eco addome e da lì la tragedia, non si capiva cosa c'era nella mia pancia.
Sono andata al pronto soccorso e mi hanno fatto rx torace diagnosi: frattura vertebra D7; mi hanno fatto tac con contrasto addome, diagnosi: rene e vescica non funzionanti causa pressione linfonodi ingrossati, linfoma di 6,5 nel mesentere, mila ingrossata di quasi 20 cm.
Ho fatto biopsia e ho avuto la diagnosi di Linfoma non Hodgkin, e mi ha messo uno stent nell'uretere per cercare il salvarmi il rene.
Intanto ho infezioni alle cicatrici dove mi hanno fatto la laparoscopia e devo mettere il busto per la frattura.
Ieri sono stata dall'oncologo che mi ha visitato e ha riscontrato linfonodi ingrossati ascellari e infezione al capezzolo.
Devo intraprendere una lunga serie di analisi, incluso il midollo spinale e riparare gli organi compromessi oltre a vedere se nel resto del corpo abbia subito qualche altro danno.
Il cammino è faticoso, l'oncologo ritiene che debba rifare la biopsia perchè è stata fatto sul linfoma del mesentere che ha dato esito di linfoma non aggressivo, ma lui ritiene invece che sia aggressivo perchè le cellule pleonastiche sono risultate positive al 50%.
Insomma un inferno da affrontare e sono molto avvilita