Torna

Pazienti Sclerosi Multipla

In attesa di una diagnosi

211 visualizzazioni
0 sostegno
19 commenti

Pefraissa6

14/03/25 alle 15:41

Pefraissa6

Ultima attività il 03/01/26 alle 17:43

Iscritto nel 2025

Paziente, Sclerosi Multipla dal 2025

8 commenti pubblicati | 8 nel forum Sclerosi Multipla

Ricompense

Partecipante
Esploratore

Vedere il profiloVedere Aggiungere un amicoAggiungere Scrivere

Buon pomeriggio a tutti, ho 22 anni e da circa un anno sono in cerca di una diagnosi anche se questo processo sembra molto lungo e tortuoso. Un anno fa mi sono recata da una neurologa perché alcune settimane prima avevo iniziato ad avvertire dei formicolii sotto la pianta dei piedi, in prossimità delle gambe en nelle mani. Inoltre, mi capitava di avvertire delle scosse elettriche nelle dita delle mani, proprio come se prendessi continuamente la scossa.
Chiaramente mi catapultai su Internet e lessi che questi sintomi potevano essere legati ad una diagnosi di sclerosi multipla. Durante la visita con la neurologa andò tutto bene, gli unici due segni che lei riscontrò furono: riflessi molto vivaci + clono achilleo sx esauribile.

Questi riflessi mi terrorizzano, qualcuno che ha ricevuto la diagnosi riporta questi segni?

A questo punto la neurologa decise di prescrivermi una risonanza all’encefalo e al tratto cervicale per escludere un eventuale patologie infiammatoria, quale la sclerosi multipla. Mi recai a fare le risonanze e il tratto cervicale uscì completamente pulito, mentre nell’encefalo: "focolai di segnale iper intenso nelle immagini a TR lungo a carico della sostanza bianca degli emisferi cerebrali a livello sottocorticale frontale anteriore nonché opercolare dei due lati al momento aspecifici".
Con questi referti, decisi di recarmi da un altro neurologo perché con la prima neurologa non mi ero trovata affatto bene umanamente parlando. Nel frattempo iniziarono a comparire delle fascicolazioni migranti ovunque (ero molto sotto stress e l'ansia era a palla, a tal punto che iniziai a temere anche la SLA - ho fatto anche EMG ed era completamente negativa). Il secondo neurologo da cui decisi di andare, si mostrò subito molto empatico e gentile nei miei confronti, trattandomi davvero come una figlia. Escluse categoricamente la SLA e mi disse di non averci pensato nemmeno per un secondo, svolse l’esame neurologico e effettivamente confermò i segni clinici che erano già stati trovati dalla sua collega. A quel punto mi disse che:
- avremo monitorato nel tempo le lesioni encefaliche per capire se si sarebbero ampliate
- era necessaria anche RMN midollo + potenziali evocati + esami sangue
La risonanza midollare non evidenziò nulla, i potenziali evocati idem e gli esami del sangue erano nella norma. Il neurologo sostiene che queste lesioni vadano tenute sotto controllo perché molto spesso è necessiario più tempo prima di arrivare ad una diagnosi di SM.
Io mi sono documentata e ho scoperto che le lesioni presenti all’interno del mio encefalo sono situate in delle aree responsabili al controllo dei riflessi. Una lesione in queste aree potrebbe eventualmente essere responsabile dell’alterazione dei riflessi che io riporto.
Il mio dubbio è il seguente: Potrebbe essere che le mie lesioni al momento della risonanza non fossero sufficientemente specifiche per una diagnosi di sclerosi multipla? Oppure che quelle lesioni rappresentassero un inizio di sclerosi?

Se così fosse, I riflessi alterati sarebbero giustificati dalle lesioni presenti nella parte sottocorticale. Il mio neurologo mi ha proposto un follow-up tra 12 mesi per monitorare la situazione e le lesioni.

In linea generale, sto abbastanza bene, ho dei frequenti formicolio alle gambe e ai piedi e fascicolazioni sparse ovunque. Non voglio assolutamente che passi il messaggio che una diagnosi di sclerosi multipla mi renderebbe felice, ma semplicemente ricevere una diagnosi vorrebbe dire dare finalmente un nome alla mia condizione.

È un anno che convivo con ansia e attacchi di panico legati alla non comprensione di quella che potrebbe essere la mia condizione.

Dopo tutto questo poema sono qui a chiedere se qualcuno abbia avuto un esperienza simile oppure no. So di persone che hanno impiegato anni per ricevere una diagnosi proprio perché non sempre si tratta di un percorso lineare come si pensa.
Spero abbiate per me parole rassicuranti.
Grazie a tutti, un saluto!

Abbonarsi

Tutti i commenti

Sara_B

Animatrice della community

Modificato il 17/03/25 alle 05:49

Buon consigliere

Sara_B

Animatrice della community

Ultima attività il 27/10/26 alle 13:45

Iscritto nel 2022

1.845 commenti pubblicati | 104 nel forum Sclerosi Multipla

89 delle sue risposte sono state utili ai membri

Ricompense

Buon consigliere
Partecipante
Messaggero
Esploratore
Amico

Vedere il profiloVedere Aggiungere un amicoAggiungere Scrivere

Ciao @Pefraissa6

Grazie per questa condivisione!

Cari membri del forum,

Avete visto questo post? Che cosa ne pensate?

Buona giornata e grazie a chi vorrà rispondere!

Sara del team Carenity

@Riagril4890 @Stoicuel5 @pseudonimo nascosto @Braiscoissa5 @Dibuiina @0Briecroirefiar @Angelo6968 @Broistatto58 @Biavuegliglai745 @Goviruetto388 @Glieriassa @Niatrofliaina90 @26Broistatto @Sazeissa7 @8Puiplier @Trucechas9236 @1Troiziogrioetto @Blueflierueetto131 @Sceivebuilan3 @Boitruigoifraino22 @Fastueblissa173 @Meivanaiino625 @Dobremetto03 @Riscaigiassa5568 @Gluiglias199 @Stebror0867 @Pruetuiina262 @Fiofruemon @Gruepluir625 @Gleiglar @Luetradrior054 @Frioceetto860 @Chiafliagior @Stuapuazon608 @9Bloidrifraetto @Cleruariaino @Viachioscustul37 @Muepluifuaina3881 @Bluatetaiina915 @Ropluetessa6 @Ciebleibreipossa @Griseibuaetto7392 @Gliafruel7 @Boiruicrairetto2 @04Feiprozuas @Griezadrieetto23 @Sciacein9267 @Staifriabluar66 @Traplo6215 @Roiprua261 @Stiacueglapuaetto62 @Feifonaibloina6435 @Biaprucluimu654 @Laiplerur5559 @Gradrual10 @Litrui2294 @Chiarianiossa55 @Stuabrieina2440 @860Bacial @Suroina8289 @Traituen11 @Bliflupuiino60 @Scituetreetto1 @Giepochoino60 @Daputto1753 @Naichiefior3 @Fliocheguen9 @Ratrein464 @Grafairol4 @Verbena45 @Glaininio4889 @Meiscier031 @Faigecruiino2501 @Tuenoina337 @Tricadriecreetto2 @4555Taiflos @77Muitaigrian @Zioflua94 @Nuegluavuafrioina2018 @Clailiemobussa0 @Fruvochuel0 @pseudonimo nascosto. @Plezeclaicluina999 @Fromoina3950 @Livueceino788 @Triasoistar7374 @Cafraibloitto85 @Cammino36 @66Friobluebuil @1Drutrion @Biasoclassa5 @Foicler9268 @0Neigrual @Puiplier423 @Goitaipru2 @10Zuetruamain @3Tuasestie @Nuifrabrer8965 @89Gipruiflier @9430Buagieceir @Foibuaploiina2 @Suscedual9468 @Blacloibrus1538 @Plevon4 @Lucrun9 @Crageitroblaiina62 @114Scuiflen @pseudonimo nascosto @Ruirigaifreiino666 @Pedriocluietto4 @pseudonimo nascosto* @Zaisoiscos772 @Fluatreisedueetto206 @Driepraibleiino51 @Trailueciaino732 @Miofruilioetto717 @Tiasiela1 @4Topazio @Cuilaicuas9 @Gliedagiadruan18 @913Bliogruietto @Muabruar97 @Bleifai2420 @Priotricleietto019 @706Graitrioplieina @Coisteireietto4460 @Deisceifre63 @Ciecrieprietto41 @Miocleguetto7806 @Roiprua593 @Nelaetto7139 @Bluiluetto0266 @Toblaiina8 @Droiluedrio1 @Staiziadreiscias1 @Ciotraigutto129 @Clofrei9 @201Piebreis @Mubiaetto2 @Ploibrimais7119 @9429Druazoniina @Pleigrir83 @Mataidoissa452 @Ligiesie0973 @Blobloiplolio2876 @Cietriaetto6 @Fletuefren760 @Fiesaibaidriina6 @Piacriacraetto555 @Scuitrieclaina911 @pseudonimo nascosto @4976Toipoina @Braicliaduatto9 @Driamoproiploissa47 @Tretrior50 @Foplastuaino91 @Briorutto3303 @Pluecluaetto1112 @Tuachebuel94 @Ruateissa4477 @Giotachiaplois516 @5Firiabrail @Gribluglio4711 @Trueleclus3 @Gacluisunoissa5 @Pamunaina0741 @42Steivenuiscoi @035Duifrachaietto @Gapluabiaino1079 @Laiplerur12 @Scionioscein8157 @266Foibuaploiina @Chueniadreitto00 @Ziglial16 @Pestablioetto98 @Sadeflui2 @Sceifaivessa2857 @Chaluzafrios74 @Liesceietto097 @Chuasaetto7073 @74Foiblufoi @Futriafessa536 @Plimopein8270 @94Tiacluecren @Truefrusuetto9 @27Dupeissa @Cliacaidriotto6707 @Triovoil450 @0733Gririosteitron @Stuefoition83 @Pruiclocrein13 @Glioniechiassa754 @Rodrocrocua80 @6176Frutruir @Triotuetto0793 @Gruafreplotto7096 @Dreiclichuabietto4058 @6047Paicluivoitto @Pefraissa6 @Bluanegluebliol25 @Clutualieino6539

Vedere la firma

Sara

In attesa di una diagnosi https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-mia-biblioteca-sclerosi-multipla/in-attesa-di-una-diagnosi-5390 2025-03-17 05:46:42

Traplo6215

17/03/25 alle 11:53

Buon consigliere

Traplo6215

Ultima attività il 26/10/26 alle 18:32

Iscritto nel 2021

513 commenti pubblicati | 452 nel forum Sclerosi Multipla

51 delle sue risposte sono state utili ai membri

Ricompense

Buon consigliere
Partecipante
Messaggero
Collaboratore
Esploratore
Amico

Vedere il profiloVedere Aggiungere un amicoAggiungere Scrivere

@Pefraissa6 @Sara_B Buongiorno, ho letto il post e mi sono ritrovata nella storia, anch'io ho fatto parecchi esami e purtroppo il sospetto di sclerosi multipla è stato poi conclamato con la rachicentesi, puntura lombare con estrazione del liquido midollare. Solo con questo esame mi hanno detto che avevo la sclerosi multipla, dalle risonanze e potenziali evocati non si riscontrava nulla. Giiada, non so di dove sei, io sono di Roma e ho fatto questa rachicentesi al Campus Biomedico, sono bravissimi e molto umani. Ti auguro che se decidessi di fare la rachicentesi anche questo esame dia esito negativo e che magari tutto sia dovuto a un tuo stato di stress molto alto. Augurissimi, ti auguro il meglio dalla vita. Un abbraccio.

In attesa di una diagnosi https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-mia-biblioteca-sclerosi-multipla/in-attesa-di-una-diagnosi-5390 2025-03-17 11:53:05

Chiudere tutto

Vedere più risposte | 10

Vedere le risposte

Pefraissa6

21/05/25 alle 10:52

Pefraissa6

Ultima attività il 03/01/26 alle 17:43

Iscritto nel 2025

Paziente, Sclerosi Multipla dal 2025

8 commenti pubblicati | 8 nel forum Sclerosi Multipla

Ricompense

Partecipante
Esploratore

Vedere il profiloVedere Aggiungere un amicoAggiungere Scrivere

@9430Buagieceir grazie per le tue parole!

Posso chiederti quali sono stati i tuoi sintomi? Quanto tempo ci hai messo?

Insomma se ti va, raccontami la tua storia 😘

In attesa di una diagnosi https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-mia-biblioteca-sclerosi-multipla/in-attesa-di-una-diagnosi-5390 2025-05-21 10:52:50

9430Buagieceir

21/05/25 alle 12:55

Buon consigliere

9430Buagieceir

Ultima attività il 26/10/26 alle 10:56

Iscritto nel 2022

1.046 commenti pubblicati | 642 nel forum Sclerosi Multipla

113 delle sue risposte sono state utili ai membri

Ricompense

Buon consigliere
Partecipante
Esploratore
Amico

Vedere il profiloVedere Aggiungere un amicoAggiungere Scrivere

@Pefraissa6 ti dirò in breve... che per alcuni anni i miei sintomi di eccessiva stanchezza e formicolio agli arti, sono stati purtroppo ignorati ed associati al troppo lavoro ed al fumo... pensa te! Io da ignorante in materia, mi sono fidata delle intuizioni degli "esperti" fino a quando le parestesie sono diventate importanti e quindi sono andata su internet 😏 e di conseguenza da un neurologo ospedaliero 😢. Ho sentito tante storie come la mia e quella di Rossella. Purtroppo quasi sempre, l'iter è lungo... però sento anche che le cose stanno migliorando. Inutile dirti che ogni storia è a sè. Per te, ne sono certa, la "fotografia" sarà più veloce e non è detto che sarà di SM: aspetta 🤞💪 Bisogna aiutare la ricerca, secondo me siamo a un passo dalla cura🙏🏻

In attesa di una diagnosi https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-mia-biblioteca-sclerosi-multipla/in-attesa-di-una-diagnosi-5390 2025-05-21 12:55:36

Traplo6215

21/05/25 alle 13:28

Buon consigliere

Traplo6215

Ultima attività il 26/10/26 alle 18:32

Iscritto nel 2021

513 commenti pubblicati | 452 nel forum Sclerosi Multipla

51 delle sue risposte sono state utili ai membri

Ricompense

Buon consigliere
Partecipante
Messaggero
Collaboratore
Esploratore
Amico

Vedere il profiloVedere Aggiungere un amicoAggiungere Scrivere

@9430Buagieceir @Pefraissa6 Ragazze è una gioia sentirvi, vi auguro di stare bene (paparedda per quel si può) e di affrontare la vita con il sorriso. Vi abbraccio forte 💖💖

In attesa di una diagnosi https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-mia-biblioteca-sclerosi-multipla/in-attesa-di-una-diagnosi-5390 2025-05-21 13:28:29

9430Buagieceir

21/05/25 alle 14:18

Buon consigliere

9430Buagieceir

Ultima attività il 26/10/26 alle 10:56

Iscritto nel 2022

1.046 commenti pubblicati | 642 nel forum Sclerosi Multipla

113 delle sue risposte sono state utili ai membri

Ricompense

Buon consigliere
Partecipante
Esploratore
Amico

Vedere il profiloVedere Aggiungere un amicoAggiungere Scrivere

@Traplo6215 ❤️❤️❤️

In attesa di una diagnosi https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-mia-biblioteca-sclerosi-multipla/in-attesa-di-una-diagnosi-5390 2025-05-21 14:18:44

Nascondere le risposte

9430Buagieceir

13/06/25 alle 12:04

Buon consigliere

9430Buagieceir

Ultima attività il 26/10/26 alle 10:56

Iscritto nel 2022

1.046 commenti pubblicati | 642 nel forum Sclerosi Multipla

113 delle sue risposte sono state utili ai membri

Ricompense

Buon consigliere
Partecipante
Esploratore
Amico

Vedere il profiloVedere Aggiungere un amicoAggiungere Scrivere

Ciao @Pefraissa6

Come stai procedendo? Se ti va, avrei piacere di saperlo...

😘

In attesa di una diagnosi https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-mia-biblioteca-sclerosi-multipla/in-attesa-di-una-diagnosi-5390 2025-06-13 12:04:43

Chiudere tutto

Vedere le risposte

Pefraissa6

14/06/25 alle 15:29

Pefraissa6

Ultima attività il 03/01/26 alle 17:43

Iscritto nel 2025

Paziente, Sclerosi Multipla dal 2025

8 commenti pubblicati | 8 nel forum Sclerosi Multipla

Ricompense

Partecipante
Esploratore

Vedere il profiloVedere Aggiungere un amicoAggiungere Scrivere

@9430Buagieceir ciao, grazie per l’interessamento! Sei molto gentile.

nessuna novità, devo aspettare settembre per tornare dal neurologo e capire la situazione. Il caldo non mi sta facendo bene, mi sento molto debole e ho perennemente la pressione sotto ai piedi. Io come ho già detto non ho diagnosi ma questo caldo non mi fa bene. Tu? io

In attesa di una diagnosi https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-mia-biblioteca-sclerosi-multipla/in-attesa-di-una-diagnosi-5390 2025-06-14 15:29:42

9430Buagieceir

14/06/25 alle 16:16

Buon consigliere

9430Buagieceir

Ultima attività il 26/10/26 alle 10:56

Iscritto nel 2022

1.046 commenti pubblicati | 642 nel forum Sclerosi Multipla

113 delle sue risposte sono state utili ai membri

Ricompense

Buon consigliere
Partecipante
Esploratore
Amico

Vedere il profiloVedere Aggiungere un amicoAggiungere Scrivere

@Pefraissa6 carissima, è già una buona notizia che non hai avuto peggioramenti, bisogna essere realistici, è così.🤷‍♀️ Anche io vivacchio e resisto a questo caldo assurdo e siamo ancora all'inizio 🙄🤤 Temo sempre l'estate ormai da un pezzo... io che invece l'adoravo. 😔 Distraiti più che puoi, l'ansia è il peggiore stato mentale per tutti!

In attesa di una diagnosi https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-mia-biblioteca-sclerosi-multipla/in-attesa-di-una-diagnosi-5390 2025-06-14 16:16:28

Nascondere le risposte

I membri partecipano anche...

Traplo6215

07/09/22 alle 22:22

@Clailiemobussa0 Non molto bene, è una di quelle serate in cui ti chiedi che campi a fare. Non sono in grado di decidere dove e come fare fisioterapia, non sono in grado di trovare una persona che possa tenermi pulita la casa, non sono in grado di fare nulla. Cammino malissimo e mi sto incurvando per una postura sbagliata. Non so come faccio ad andare a lavorare, certo mio marito mi accompagna e mi viene a riprendere a lavoro tutti i giorni e mi appoggio a lui per quei pochi metri che faccio. Mi sento solo un peso per mio marito e non mi posso vedere così. Tra poco mi prendo la mia pasticca per dormire, serena notte e scusa per le mie lamentele.

Vedere il miglior commento