Tipi di tumore neuroendocrino (TNE)

Ciao. Mio marito ha un tumore g2 e non so come comportarmi. Quanto è grave? 

Cari membri @OliviaD‍ @teodora.roccisano‍ @Carita‍ @Kolabino‍ @Rykoh89‍ potete aiutare @Marialiliana.maican-uneq‍? Grazie mille in anticipo 

Ciao... Tumore neuroendocrino g3 coda pancreas con lesioni al fegato (quindi non operabile) Cominciato iniezioni di sandostatina lar da 30 mg due mesi fá, domani la terza iniezione. Rispetto alla prima TAC c'è stato un netto peggioramento ed aggiungeranno la chemio al trattamento attuale. Sono agli inizi del tutto e non ho molte informazioni da darti, anzi, avrei bisogno anche io di parlare con chi ci sta passando... Sono tumori molto diversi uno dall altro, affidati ad un centro che studia tumori rari. Mi era stato detto che sono tumori a crescita più lenta e diversa rispetto a quelli normali.. Dipende tanto dal Ki67 che è l indice di proliferazione e dal tipo di cellule rilevate dalla biopsia... Hai altre info da dare? Sede primitivo e Ki67? Dove siete in cura? In bocca al lupo per tutto

Ciao. È iniziato con dolori di stomaco forti, e è stata scoperta questa neoplasia... A febbraio. A marzo è stato operato. Adesso si sente benissimo però la PET ha scoperto iperaccumulo in coda al pancreas e surreni. Deve fare ancora la tac e puoi vediamo cosa dice oncologo. Non sappiamo cosa fare. Da quello che leggo, vedo che le cure non fanno niente. 

Grazie mille @Marialiliana.maican-uneq‍ per il tuo contributo. Molto gentile. @OliviaD‍ hai visto la risposta del nostro membro? Un caro saluto. 

Stai tranquilla per il momento.. Un accumulo non vuol dire niente.. Magari è fisiologico. Nella pet con gallio anche io ho visto illuminati un sacco di punti, ma non erano la malattia. La Pet fdg invece ha captato purtroppo... E anche la tac..dove siete in cura? 

Ciao, io sono affetta da metastasi epatiche, ossee e peritoneali da net pancreatico.

Abito nella provincia di Trento dove sono stata operata nel gennaio 2016 per subire l'asportazione di corpo coda pancreatica, milza, cistifellea, una parte di intestino e due cucchiate di fegato.....e sono ancora viva. Ho lasciato il lavoro solo tre mesi fa a causa della chemio, un po' pesante nella gestione giornaliera.

Non sono tanti anni che convivo con questa malattia ma se posso vorrei dare due consigli: appoggiatevi ad un centro specializzato che vi gestisca ed iscrivetevi ad un'associazione di pazienti per potervi confrontare ed essere sempre aggiornati.

Esistono tante terapie: analoghi della somatostatina, PRRT (terapia radiometabolica), farmaci a berdaglio molecolare (Sutent ed everolimus), interventi loco regionali, chemio ed interventi chirurgici (quando possibile è previsto anche il trapianto di fegato).

Non nascondo che è una malattia sfinente, se siete fortunati sopratutto sul piano psicologico, anche perché sarete attorniati da imbecilli che si ostineranno a dirvi che siete in splendida forma mentre ogni giorno combatterete per non farvi travolgere.

Se posso aiutarvi con la mia "piccola" esperienza, ci sono.

Ciao Anna... Posso chiederti il tuo ki67 che percentuale ha? Gli oncologi stanno sottolineando spesso che è questo dato che dá indicazioni sulla prognosi della malattia...insieme al valore della cromogranina A... Io sto impazzendo. Cmq non avevi metastasi quando ti hanno operato? Io ho chiesto e l operazione chirurgica mi dicono che sia esclusa assolutamente in presenza di metastasi. Mi pare strano però non cercare di togliere il più possibile la malattia dal corpo.. Soprattutto se l età non è avanzata, le analisi ancora ottime e pure la stabilità fisica.. quella psicologica in bilico... Tumore raro, ci sentiamo totalmente abbandonati a noi stessi...

Grazie 

Il mio attuale ki67 è 30%. Quando sono stata operata per l'asportazione parziale del pancreas avevo gia due metastasi al fegato ed il chirurgo mi ripeteva in continuazione che avevano asportato tutto. Sfortunatamente il follow up che è seguito per circa 18 mesi è stato inutile, una tac ed una ecografia ogni 6 mesi si sono dimostrati un'assurda attesa di ciò che matematicamente aveva altissime probabilità di accadere.

9 mesi fa ho chiesto all'INT di Milano cosa potevano fare per il mio fegato e mi hanno asportato la parte sinistra, scoprendo così delle cellule tumorali nella membrana peritoneale che mi hanno precluso definitivamente il trapianto di fegato.

Ho sempre avuto analisi del sangue perfette, ma ti avranno già spiegato che se è un tumore non funzionante non lascia tracce della propria esistenza.

Ciao e a presto

Cari membri @teodora.roccisano‍ @Carita‍ @Kolabino‍ @Rykoh89‍ @Giuseppe1974‍ @LiaCorrente‍ come state oggi? Avete visto questa discussione? La vostra esperienza ci sarà utile.