Fate le proprie ricerche e non abbiate paura di chiedere aiuto di fronte al lupus nefrotico

Come si è svolta la diagnosi del tuo lupus nefrotico?

Fu diagnosticato nel 2008, una settimana prima di essere laureata all’università e due settimane prima dei 21 anni. Come numerose persone che soffrono di lupus, ho avuto sintomi simili a quelli di altre malattie, tale stanchezza, mal di gola, sintomi dell’influenza...Mi ricordo di essere tornata a dormire a casa mentre stavo studiando in un parco perché ero stanca del sole. Poi a casa ho dormito per ore! Sentivo come un peso costante su di me, era anche difficile tenere gli occhi aperti.

Conoscevi la malattia prima di esserne affetta? Qual è stata la tua reazione?

Non avevo nessuna conoscenza del lupus, nemmeno la mia famiglia o amici. Facevo il tirocinio di relazioni con la stampa quando uno specialista del rene mi ha chiamato, dopo numerosi scanner, MRI, prelievi di sangue, analisi delle urine e biopsia. Ho passato la pausa pranzo cercando informazioni sul lupus. Mi sono resa veramente conto della malattia durante la visita con il mio nefrologo. Ho iniziato a piangere e mio padre che mi accompagnava era anche molto commosso. Era – ed è sempre – il più difficile: mi sento mentalmente forte, posso sopportare il lupus, ma vedere i miei familiari commossi...è la cosa peggiore.

Qual è stato il tuo trattamento iniziale? Hai avuto effetti indesiderati?

Mamma mia, potrei risponderti per ore! Il piano originale consisteva in alte dosi di steroidi: tra cui, Micofenolato, il farmaco per evitare il rigetto dopo un trapianto, Irbersartan per la pressione sanguigna e Lansoprazolo per aiutare lo stomaco a sopportare tutti questi farmaci!

Il trattamento è stato efficace ma gli effetti indesiderati terribili. Sbalzi d’umore, depressione, ansia, crampi, insonnia, aumento di peso, mal di stomaco, problemi gastrici, problemi della pelle che hanno causato delle smagliature, tosse persistente, gonfiore addominale, ritenzione idrica... Grazie a Dio, gli effetti indesiderati si sono attenuati e i miei reni stabilizzati, ma sarò sotto trattamento tutta la mia vita.

Qual è il tuo trattamento attuale?

Prendo sei farmaci la mattina e quattro la sera per gestire la fatica, i miei reni e l’ipertensione. Prendo anche vitamina D, calcio e vitamina B12. All’inizio, vedevo il mio nefrologo ogni mese. Ora soltanto ogni sei mesi.

Sono soddisfatta delle cure ricevute ma più il tempo passa, più ho delle domande e trovo le mie visite troppo brevi. 10-15 minuti ogni sei mesi, non è accettabile, sopratutto per una malattia della quale non si guarisce e che è ancora sconosciuta.

Come la malattia ha cambiato la tua vita quotidiana? Qual è la cosa più difficile da accettare?

Dopo la diagnosi ho continuato a lavorare durante sei mesi ma poi ho deciso di prendere un anno sabbatico. Dopo quest’anno, la mia malattia si era stabilizzata ed ero abituata ai trattamenti; ho communque potuto riprendere il lavoro, fare sport, vedere amici, tutto ciò che una ragazza di 21 anni dovrebbe poter fare. Sono ostinata, dopo qualche mese di autocommiserazione, sono rimontata in sella. Col tempo, m’importa la mia salute a lungo termine.  

Ho ristretto la carne (ne mangio soltanto una volta alla settimana per la mia anemia), seguo una dieta senza glutine e senza lattosio. Ho pure creato un blog di ricette per le persone che seguono un severo regime per obbligo. Faccio yoga e pilates quattro volte alla settimana, e due lezioni alla settimana con un coach. Mi assicuro di essere più forte possibile per vivere una lunga vita cercando di soffrire il meno possibile. Man mano, il mio corpo diventa più fragile. Ad esempio, da un anno non sopporto più i pomodori! I miei reni funzionano soltanto a 40% della loro capacità...

Quale sfida devi ancora affrontare?

Mio marito ed io stiamo riflettando alla questione di avere un bambino. Degli esperti m’hanno detto che sarà probabilmente difficile di avere un bambino. Ma la malattia si manifesta sotto forme molto diverse secondo le persone, quindi è quasi impossibile di sapere in anticipo come la mamma e il bambino si sentiranno...

Quali consigli potresti dare alle persone che soffrono di lupus?

Fate le proprie ricerche e non esitate a chiedere l’uso di terapie complementari come l’agopuntura che mi aiuta molto. Un naturopata mi ha aiutata a costruire la mia dieta che si rivela molto efficace. Informatevi sugli alimenti da evitare quando si soffre di patologie autoimmuni. E se perdete amici dopo la diagnosi, dovete sapere che siete meglio senza queste persone negative nella vostra vita.

Grazie mille Anne di aver condiviso la tua esperienza! Avete vissuto la stessa cosa?