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Pazienti Acromegalia
La gestione della tua acromegalia
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Andare all'ultimo commentoEx membro
Il mio endocrinolo è molto competente ma non mi è stato proposto nessun sostegno psicologico anche se sento che ne avrei bisogno
Ex membro
io sono seguita dalla fine del 2010 da un endocrinologo che incontrare ogni 8 mesi; ho un buon contatto con lui, ma niente di più. neanche a me è mai stata offerta alcuna consulenza psicologica....
Ex membro
Ho 57 anni, la acromegalia è stato diagnosticato nel 1998, ma è stato attivo per diversi anni... Gran parte dell'adenoma è stato rimosso, ancora una volta nel 1991. Prendo idrocortisone, 20 mg al giorno da allora.
Come certamente anche per voi, l'acromegalia ha cambiato molte cose nella mia vita, ho dovuto adattare il mio lavoro alla mia salute, al momento,questo ha comportato diversi cambi di mestieri prima di finire "brutalmente" di lavorare 46 anni dopo numerose congedi per malattia...
Credo che l'acromegalia dovrebbe essere trattata da specialisti che conoscono bene questa malattia e possono dare risposte soddisfacenti ai loro pazienti... non è sempre cosi' purtroppo...
Ex membro
Credo che per una migliore gestione terapeutica dell'acromegalia occorrerebbe trovare trattamenti migliori, che possano essere tollerati meglio e possano migliorare la nostra qualità della vita, non è sempre facile.
grazie @giuliart , per informazione hai effetti colleterali legati al tuo trattamento ? ciao
Ex membro
In realtà, il mio trattamento, solo idrocortisone, 20 mg al giorno, non mi provoca troppi effetti collaterali. Piuttosto piccoli inconvenienti: l'idrocortisone è un eccitante, ancora una volta ho sempre voglia di mangiare...
Baptiste
Buon consigliere
Baptiste
Ultima attività il 09/12/24 alle 17:09
Iscritto nel 2016
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Amico
Ciao a tutti.
Il farmaco pasireotide è stato approvato per il trattamento dei pazienti nei quali l’intervento chirurgico sia non indicato o non risolutivo e per quelli non adeguatamente controllati con gli analoghi della somatostatina di prima generazione. Questo farmaco è un analogo della somatostatina di seconda generazione già disponibile per il trattamento della malattia di Cushing.
Lo conoscete questo farmaco ? Grazie in anticipo per il vostro contributo.
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Baptiste
Buon consigliere
Baptiste
Ultima attività il 09/12/24 alle 17:09
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Adri74
Adri74
Ultima attività il 26/04/21 alle 21:25
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Esploratore
Il mio endocrinologo e molto attento ad ogni sintomo ed è molto disponibile ,ma anche a me nessun supporto psicologico.
MarinoAHO
MarinoAHO
Ultima attività il 29/10/24 alle 11:28
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Esploratore
Ottimo rapporto con l'endocrinologo; persona amichevole ed empatica.
MarinoAHO
MarinoAHO
Ultima attività il 29/10/24 alle 11:28
Iscritto nel 2022
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Esploratore
Ottimo rapporto con l'endocrinologo, persona amichevole ed empatica. Non ho voluto supporto psicologico, sono tranquillo in attesa dell'intervento di rimozione dell'adenoma.
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Indagine
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ElvyM92
Ciao a tutti...a mio figlio è stata diagnosticata questa sindrome a poco meno di un anno dato che ci siamo accorti di un polipetto nell'ampolla rettale. Mio marito ha la stessa sindrome scoperta a 5 anni.
Questa è una patologia piuttosto rara e sarei contenta di avere contatti con qualcuno (magari anche in età pediatrica) per confrontarci su controlli e percorsi da seguire. Noi siamo seguiti al Policlinico di Napoli.
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ElvyM92
Ciao a tutti...a mio figlio è stata diagnosticata questa sindrome a poco meno di un anno dato che ci siamo accorti di un polipetto nell'ampolla rettale. Mio marito ha la stessa sindrome scoperta a 5 anni.
Questa è una patologia piuttosto rara e sarei contenta di avere contatti con qualcuno (magari anche in età pediatrica) per confrontarci su controlli e percorsi da seguire. Noi siamo seguiti al Policlinico di Napoli.
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Ex membro
Ciao, pensi che la gestione della tua acromegalia sia sufficiente oggi? Che rapporto hai con il tuo endocrinologo? Ti è stato proposto anche un supporto psicologico? Grazie in anticipo per il tuo contributo.