La gestione della tua acromegalia

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Pazienti Acromegalia

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Buon consigliere

Ciao, pensi che la gestione della tua acromegalia sia sufficiente oggi? Che rapporto hai con il tuo endocrinologo? Ti è stato proposto anche un supporto psicologico? Grazie in anticipo per il tuo contributo.

Inizio della discussione - 16/10/16

La gestione della tua acromegalia


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Il mio endocrinolo è molto competente ma non mi è stato proposto nessun sostegno psicologico anche se sento che ne avrei bisogno

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io sono seguita dalla fine del 2010 da un endocrinologo che incontrare ogni 8 mesi; ho un buon contatto con lui, ma niente di più. neanche a me è mai stata offerta alcuna consulenza psicologica....

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Ho 57 anni, la acromegalia è stato diagnosticato nel 1998, ma è stato attivo per diversi anni... Gran parte dell'adenoma è stato rimosso, ancora una volta nel 1991. Prendo idrocortisone, 20 mg al giorno da allora.

Come certamente anche per voi, l'acromegalia ha cambiato molte cose nella mia vita, ho dovuto adattare il mio lavoro alla mia salute, al momento,questo ha comportato diversi cambi di mestieri prima di finire "brutalmente" di lavorare 46 anni dopo numerose congedi per malattia...

Credo che l'acromegalia dovrebbe essere trattata da specialisti che conoscono bene questa malattia e possono dare risposte soddisfacenti ai loro pazienti... non è sempre cosi' purtroppo...

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Credo che per una migliore gestione terapeutica dell'acromegalia occorrerebbe trovare trattamenti migliori, che possano essere tollerati meglio e possano migliorare la nostra qualità della vita, non è sempre facile.

grazie @giuliart , per informazione hai effetti colleterali legati al tuo trattamento ? ciao

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In realtà, il mio trattamento, solo idrocortisone, 20 mg al giorno, non mi provoca troppi effetti collaterali. Piuttosto piccoli inconvenienti: l'idrocortisone è un eccitante, ancora una volta ho sempre voglia di mangiare...

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• Animatore della community
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Ciao a tutti.

Il farmaco pasireotide è stato approvato per il trattamento dei pazienti nei quali l’intervento chirurgico sia non indicato o non risolutivo e per quelli non adeguatamente controllati con gli analoghi della somatostatina di prima generazione. Questo farmaco è un analogo della somatostatina di seconda generazione già disponibile per il trattamento della malattia di Cushing. 

Lo conoscete questo farmaco ? Grazie in anticipo per il vostro contributo. 

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• Animatore della community
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Cari membri avete visto questa discussione? Vi invito a condividere le vostre esperienze a riguardo e portare sostegno agli altri membri. emoticon occhiolinoemoticon angeloemoticon cuore

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Il mio endocrinologo  e molto attento ad ogni sintomo  ed è molto  disponibile  ,ma anche a me nessun supporto  psicologico. 

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