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Pazienti Acromegalia
La gestione della tua acromegalia
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Jayef
Jayef
Iscritto nel 2023
Ho cambiato 3 endocrinologi prima di trovarne uno bravo, esperto di acro, empatico. È difficilissimo per me convivere con l acro (interv.transfen 2016) in recidiva bioch (mancata soppressione del gh nella curva di lab), in trattam idrocort 47,5 mg/die, mille sintomi invalidanti (casualmente insorti violentemente nel. 2021 dopo un vacc antinfluenzale e i pfizer) : difficoltà alla deambulazione con parestesie, risveglio di asma, dispnea, tachicardia al minimo sforzo, dolori muscolari e articolari. Nessun medico di altre specialità conosce l acromegalia. Si inizia un calvario a proprie spese tentando di star meglio. Risvegliate anche le allergie e intolleranze a farmaci e mezzi di contrasto, perfino al gadolinio. Il supporto psic lo frequento nel gruppo di mutuo aiuto della Anipi (ass Naz italiana patologie ipofisarie) sezione regione Lazio. Ma la persona acromegalica resta sola con i suoi mille sintomi invalidanti, le mille pacche sulle spalle dei medici che non sanno come aiutare. Solitudine e paura, bisogno di condivisione. I malati sono tutti uguali ma sembra che gli acromegalici siano un po' meno uguali.
Grazie
JF
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Jayef
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Indagine
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ElvyM92
ElvyM92
Iscritto nel 2024
Ciao a tutti...a mio figlio è stata diagnosticata questa sindrome a poco meno di un anno dato che ci siamo accorti di un polipetto nell'ampolla rettale. Mio marito ha la stessa sindrome scoperta a 5 anni.
Questa è una patologia piuttosto rara e sarei contenta di avere contatti con qualcuno (magari anche in età pediatrica) per confrontarci su controlli e percorsi da seguire. Noi siamo seguiti al Policlinico di Napoli.
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ElvyM92
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Iscritto nel 2024
Ciao a tutti...a mio figlio è stata diagnosticata questa sindrome a poco meno di un anno dato che ci siamo accorti di un polipetto nell'ampolla rettale. Mio marito ha la stessa sindrome scoperta a 5 anni.
Questa è una patologia piuttosto rara e sarei contenta di avere contatti con qualcuno (magari anche in età pediatrica) per confrontarci su controlli e percorsi da seguire. Noi siamo seguiti al Policlinico di Napoli.
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Francesco_R
Buon consigliere
Francesco_R
Iscritto nel 2015
Ciao, pensi che la gestione della tua acromegalia sia sufficiente oggi? Che rapporto hai con il tuo endocrinologo? Ti è stato proposto anche un supporto psicologico? Grazie in anticipo per il tuo contributo.