Ocrelizumab

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neretta

01/03/19 alle 15:31

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neretta

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Buongiorno,

Mi hanno proposto di iniziare una cura con ocrelizumab.

Vorrei sapere se qualcuno ha esperienza al riguardo. Grazie

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Marianon

15/02/23 alle 22:45

Marianon

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Ciao a tutti io oggi ho fatto la prima infusione di Ocrelizumab solo prurito al collo.l ho detto subito, preso un antistaminico.tutto passato . Per ora nient altro

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-02-15 22:45:39

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Elleiwoman

16/02/23 alle 10:21

Elleiwoman

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@Marianon ciao scusa posso chiederti come ti senti oggi? Ho letto che ieri hai fatto la tua prima infusione

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-02-16 10:21:34

76Cristina

16/02/23 alle 13:14

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76Cristina

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@Marianon fantastico Io fortunatamente almeno il prurito l'ho scampato per adesso ma con l'antistaminico come dici tu dovrebbe risolversi il tutto ....siamo arrivati alla terza dose non posso darti tanti consigli ,ma sicuramente siamo una bella grande famiglia Posso solo darti il benvenuto e ogni giorno raccontandoci ci possiamo aiutare

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-02-16 13:14:31

Paparedda

22/02/23 alle 11:01

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@Marianon bene bene bene💪

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Rosella3

16/02/23 alle 11:15

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Rosella3

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Buongiorno a tutti, vi ringrazio che mi pensate. Purtroppo non va bene, vi avevo detto che avevo attivato l'ADI, così faccio fisioterapia domiciliare tre volte a settimana, è arrivata la sedia a rotelle, peccato che un po' scomoda, devo fare parecchie manovre, ho casa molto piccola. Purtroppo non riesco più a camminare, stare in piedi è faticoso in quanto le gambe non si stendono bene, soprattutto quella dx che è la gamba che ha più fastidi. Soprattutto di notte mi dà fastidio, da un po' di giorni mi dà più spasmi, anche dolorosi, sembra che la fisioterapia mi faccia più male che bene. Dopo la frattura al piede, non essermi mossa per due mesi mi ha rovinato, prima almeno facevo qualche passo, almeno andavo in bagno, ora, ma già Ve lo avevo detto, ho il pannollone. Ho dovuto assumere anche una signora che mi aiuta non solo per le pulizie di casa ma mi aiuta anche a lavarmi. Inoltre sono uscita dal protocollo sperimentale dell'ocrelizumab. Non so nemmeno se la neurologa che mi seguiva durante il protocollo vorrà seguirmi ancora. Che dirvi, io mi sto attendendo. Mio marito dice che tanto non camminerò più e di prendere in considerazione il fatto di poter andare per qualche mese in una buona struttura riabilitativa. Io con il pannollone non mi sento tranquilla di andare, ho paura che non essendo autonoma, queste strutture, che sono convenzionate, ti trattino male. Insomma sto veramente giù, da novembre, dopo la frattura al piede, ho avuto un notevole crollo fisico. Mentalmente ancora mi salvo, ma sono molto stanca. Vi ringrazio e vi abbraccio tutti con il cuore ❤️

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-02-16 11:15:38

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Rosella3

16/02/23 alle 17:11

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@76Cristina Cerco di crearmi un mondo parallelo fatto non solo di dolore ma purtroppo vivo con mio marito che è andato in depressione, non mi dà nessuna forma di coraggio. Vivo poi con mio suocero che ha 90 anni, non ci sente ed è sempre stato un egoista. Viviamo in una casa di 45 metri quadri. Insomma mi devo fare forza da sola e faccio una grande fatica. Ma, andiamo avanti, vorrei solo che tutto finisse presto, è dura fare finta che tutto va bene. Che Dio ci aiuti tutti 🙏♥️

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-02-16 17:11:39

76Cristina

16/02/23 alle 17:31

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@Rosella3 perdonami io non volevo essere indiscreta ed entrare nel tuo personale,volevo solo dirti di cercare di volerti bene e sorridere anche con le lacrime perché nessuno toglierà mai le nostre croci, dobbiamo a mio avviso imparare a portarle e guardare avanti, credendoci. Questo però è il mio pensiero....un abbraccio grande

P.s.:sono certa il Signore ci aiuti e aiuterà, non ha mai lasciato solo nessuno....prego con te🙏❤

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Cris

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Rosella3

16/02/23 alle 17:46

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@76Cristina Tu non sei mai indiscreta, sei una persona che ci dà tanto coraggio e tanta forza per andare avanti. Averti come amica è una grande fortuna. Un caro saluto a te e a tutti ❤️

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-02-16 17:46:43

76Cristina

16/02/23 alle 17:54

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@Rosella3 ti voglio tanto bene....e voi ne date a me ogni gg.🙏❤

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Cris

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Rosella3

19/02/23 alle 16:00

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Ciao a tutti, volevo condividere con voi che oggi è il mio compleanno, 57 anni 🎂🥂🍾. Bene o male anche quest'anno l'ho festeggiato. Voglio pensare e sperare che l'anno prossimo lo festeggeremo insieme, anche on line, con una web came. Lo festeggeremo anche perché hanno trovato la cura per la nostra malattia e siamo tutti guariti. Pensate che figata......buona domenica e buona serata a tutti ♥️

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-02-19 16:00:59

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Rosella3

21/02/23 alle 11:53

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Rosella3

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@Paparedda Grazie di cuore ❤️

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Paparedda

22/02/23 alle 10:57

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@Rosella3 volevo farti sapere che ti penso spesso, magari qualche preghierina che faccio, servirà a qualcosa...🙏 Per il resto, tu mi lasci davvero senza parole, è come se dirti qualcosa, sminuisca la tua attuale sofferenza e non vorrei mai che pensassi questo! Resisti con noi che sicuramente ti capiamo al 100% e siamo stretti intorno a te, ne sono certa. 😘

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-02-22 10:57:52

Rosella3

22/02/23 alle 11:34

Buon consigliere

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@Paparedda Grazie tesoro, vi garantisco che combatto, la vostra vicinanza e il vostro affetto mi è di grande conforto. Grazie a tutti ♥️

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-02-22 11:34:00

Paparedda

22/02/23 alle 12:43

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@Rosella3 💞

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Elleiwoman

21/02/23 alle 16:36

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Salve,mi sono presentata in questo forum tempo fa,più volte ho provato a chiedere informazioni su Ovrevus cercando di capire grazie a chi lo fa ormai da tempo quali fossero le possibili complicazioni di questo farmaco,se qualcuno ha effetti collaterali o problemi che sono causati dal farmaco..ma ahimè raramente mi è stato risposto.
A breve dovrò iniziare questa terapia e se qualcuno mi aiutasse a capire quali problemi potrei riscontrare bei breve e lungo periodo mi aiuterebbe tantissimo .Grazie a chi risponderà🙏🏼

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-02-21 16:36:01

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Paparedda

22/02/23 alle 10:53

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@giampaolog in bocca al lupo per venerdì🙏

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-02-22 10:53:40

Paparedda

26/02/23 alle 23:41

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@giampaolog come stai? Dovevi fare l'infusione?

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-02-26 23:41:47

giampaolog

27/02/23 alle 08:30

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@Paparedda ciao <paparedda tutto a posto grazie . Sto benino .Certo che 5 ore di infusione un po' ti scombussolano. Pero' ....ora sto bene (sono al lavoro).

Elleiwoman ....mi raccomando cerca di essere forte e positiva.

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GIAMPAOLO GENOVA

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-02-27 08:30:56

Paparedda

27/02/23 alle 10:00

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@giampaolog ok! Resistiamo!🤞🌟

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-02-27 10:00:31

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Elleiwoman

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Elleiwoman

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Grazie a tutti per le risposte! Mi avete aiutato a capire che comunque dopo L’infusione la vita non cambia poi chissà quanto da quello che ho capito!influenza a parte che alla fine sta mettendo ko anche chi non ha difese immunitarie basse.Era questo quello che mi interessava capire,già sapere che persone che hanno fatto più di 2 infusioni comunque non hanno riscontrato problemi mi fa stare più serena.Io ho fatto controlli e a marzo inizierò, ancora non so quando di preciso.Grazie ancora per avermi risposto e avermi spiegato che in sostanza state bene con ocrevus quindi non c’è molto da dire ☺️Vi aggiornerò comunque su come andrà la mia prima infusione,incrocio le dita!grazie ancora a tutti 🙏🏼

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-02-22 12:19:02

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Paparedda

22/02/23 alle 17:19

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@Elleiwoman contenta di esserti stata utile! Facci sapere! In bocca al lupo 🐺 🤞

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-02-22 17:19:40

76Cristina

23/02/23 alle 15:14

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@Elleiwoman .... Grazie a te per aver chiesto anzi scusa richiesto 🙆‍♀️e....sono d'accordo con quanto scritto da @Paparedda ... noi tutti facciamo infusione da troppo poco tempo ma in questo poco tempo è bello Comunque come dici tu sapere che tutto sommato si resiste si abbraccia forte un saluto a tutti

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-02-23 15:14:53

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Paparedda

04/03/23 alle 11:18

Buon consigliere

Paparedda

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Buon fine settimana a tutti ❤

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-03-04 11:18:16

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76Cristina

05/03/23 alle 16:10

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76Cristina

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@Paparedda a voi un grande abbraccio....

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Cris

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Stelladelmare

05/03/23 alle 11:49

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Stelladelmare

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Oggi è il compleanno di mamma...91 anni sta meglio di me, com'è strana la vita....pensate che nella sua giovinezza ha sofferto anche la fame, il freddo e si si è curata pochissimo 4 figli e un marito sempre ammalato di cuore ha tirato avanti da sola la baracca. Noi abbiamo tutto e con niente ci ammaliaimo. C'est la vie!!!!!

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Stelladelmare

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-03-05 11:49:36

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Paparedda

06/03/23 alle 00:25

Buon consigliere

Paparedda

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@Stelladelmare io faccio tanti auguri alla tua mamma ❤

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-03-06 00:25:43

Paparedda

06/03/23 alle 00:27

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Paparedda

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@76Cristina per ogni vita c'è un senso..... 🤔visione romantica e ottimista.... forse è vero.

Buonanotte 😘

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-03-06 00:27:53

76Cristina

06/03/23 alle 12:36

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76Cristina

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@Stelladelmare scusa rileggendo ho dimenticato gli auguri alla tua mamma 🍰🙏🌸

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giampaolog

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@Stelladelmare augurissimi alla tua ma

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GIAMPAOLO GENOVA

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Ciao a tutti, scusate se mi sono persa, mi fa piacere sentirvi tutti combattenti. Io periodaccio,ieri visita neurologica, nn posso fare ocrevus date le continue infezioni urine,e per sopraggiunti limiti di età. La vescica nn si svuota del tutto, devo ripetere urodinamica e visita urologo, e tutto questo nel bel mezzo di un trasloco😱😱😱un grande in bocca al lupo a tutti ed un abbraccio 😍❤️😘

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@Mariateresa67 carissima, scusa se ti chiedo quanti anni hai.....sopraggiunti limiti? Ci sono limiti di età?

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@Stelladelmare ciao stella del mare, ho 56 anni, il protocollo prevede il limite di 55 per la prima somministrazione e comunque nel mio caso sono le continue infezioni a far desistere inizio della terapia.🤗❤️💋

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76Cristina

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@Mariateresa67 ciao cara compagna di viaggio! Leggo dell'impossibilità di fare ocrevus,non demordere ci saranno altre vie, alla fine è tutto una sperimentazione, sono sicura ci sarà altro....il problema della vescica lo conosco molto bene pensa che ho comprato Sunany Orinatoio Portatile Donna, per le poche volte che esco e voglio stare tranquilla, non volendomi appoggiare nei bagni pubblici.....ti farò sapere....mi hanno consigliato autocateterismo,ma sinceramente ancora non ho provato....

Sono felice di sentirti, colgo l'occasione per salutare tutti voi e augurarvi una buona notte

Un abbraccio

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Cris

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Mariateresa67

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@76Cristina grazie cara compagna di viaggio❤️💋

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Pensavo 60 ma forse per gli uomini...non so, forse tutto dipende dalle condizioni fisiche. Ti faccio un miliardo di ' in bocca al lupo' che tu stia meglio e possa iniziare.

Un abbraccio 😘❤️

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Stelladelmare

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@Stelladelmare il viaggio continua con tutti voi… vedremo!!! Grazie dell’appoggio morale, ci aggiorniamo ❤️💋🤗

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